Анжеличка и родители

На вирусы я сдавала анализы по своей инициативе, так как не сомневалась, что это наша проблема. Я была права-корь и краснуха видимо от прививки, которую нам сделали ровно в год.

TALLA пишет:Наконец-то пришли наши результаты по вирусам:обнаружен вирус ЭБ, титр антител к вирусу кори 1:10 (положительный), краснуха 139,92 ме/мл (больше 30 положительный рез-т), вирус герпеса 6 типа отрицательный.
Девочки, может кто-нибудь прояснит картину-как теперь с этим всем жить, до доктора далеко, а так хочется хоть немного ясности.  

ЭБ - тот же герпес (4 тип, по-моему) самый неприятный из всех ваших результатов. Потому что его трудно лечить. А он потенциально опасный (мононуклеоз, опухоли в частности лейкемия ( Ходжкин и Не-Ходжкин), рассеяный склероз, ревматоидный артрит, и прочие.  Хорошие новости и плохие, хорошие в том, что у половины детей этот вирус есть, а у взрослых - вообще практически у всех. Но: у детей с ослабленной иммункой надо его попытаться "держать в узде".
Что делать пока? Искать хорошего иммунолога-вирусолога, как сказала Люда.

В жж ( iridor) упоминались следующие специалисты -

в Петербурге: Гусева М.Н. в КДЦ Педиатрической академии на ул. А.Матросова, 22 (она иммунолог-аллерголог)
Проф.Калинина - клиника МЧС
НИИДИ - http://niidi.ru/content/consult/specialists/ ищите тут специалистов по нейроинфекциям и по нейроборрелиозу.

Иммунолог Смирнов Николай Алексеевич (специалист по вирусам в особенности) -Санкт-Петербург

Спасибо большое за такую важную информацию. Вчера как раз мы были у Смирнова Н.А., мне питерские девочки подсказали его координаты. Единственное что смутило, что надо проколоть курс 2-х недельный и сдать иммунограмму + Iq E  и интерфероновый статус.
Для нас это проблема-взять кровь у ребенка, уколы, пока обдумываем услышанное вчера.

Сегодня получилось 10 минут поговорить по скайпу с Антонуччи, связь плохая. Он сказал что такой пок-ль АСТ как нас не означает плохую работу печени, а соотноошение АСТ и АЛТ говорит о дисфункции мотохондрий. Теперь вообще не понятно. Когда я робко о спросила о поддержке печени (ведь мы хелируемся), он сказал что я его не слушаю. Ливер Лайф все равно не брошу!

Здравствуйте всем! Состоялся наш разговор с доктором по скайпу позавчера, он нам назначил Маф (я попросила не уколами, а капли Галеик) , получила добро. Также 40 часов барокамеры, везде отзвонилась и на Муринский и в 5-ую больницу в Купчино, врачи в отпуске
до 1 сентября. Доктор сказал до приезда в Бари пройти ГБО 
 Продолжать хелироваться свечами ДМПС и приехать на провокационный тест, я так и не поняла, хоть и не раз его переспросила и перечитала тему хелиирования у д-ра Антонуччи, можно сделать тест и пока ждешь результаты можно начать ВВ-хелирование? Планировать можно поездку на 2 недели?  
Приятно было взаимопонимание доктора, как я ему сказала, что мы говорим на одном языке-языке аутизма!

Dr. Usman всегда начинает хелирование до ВВ, если чувствует (и по тестам косвенным) и просто по симптоматике, что оно нужно. если ждать результата, то сидеть там можно и месяц - результаты всегда очень долго ждать. если вы на свечах, то их нужно делать. А не ждать провокационного теста - покажет или нет. раз вас уже "посадили" на свечи, значит металлы есть.
А как это врачи в отпуске до 1 сентября???? Что, вообще никого там нет?

TALLA пишет:Здравствуйте всем! Состоялся наш разговор с доктором по скайпу позавчера, он нам назначил Маф (я попросила не уколами, а капли Галеик) , получила добро. Также 40 часов барокамеры, везде отзвонилась и на Муринский и в 5-ую больницу в Купчино, врачи в отпуске
до 1 сентября. Доктор сказал до приезда в Бари пройти ГБО 
 Продолжать хелироваться свечами ДМПС и приехать на провокационный тест, я так и не поняла, хоть и не раз его переспросила и перечитала тему хелиирования у д-ра Антонуччи, можно сделать тест и пока ждешь результаты можно начать ВВ-хелирование? Планировать можно поездку на 2 недели?  
Приятно было взаимопонимание доктора, как я ему сказала, что мы говорим на одном языке-языке аутизма!

мы с мая были на свечах ДМПС, в июле приехали в Киев к нему. В первый день сделали первую процедуру ВВ, после чего собирали мочу, что и отправили на анализ. А потом еще 2 капельницы. Те результатов не ждем, а хелируемся. И почему-то он оставил нам свечи в промежутках между вв-хелированием.

То есть сначала провакационный тест, собираешь мочу один день и параллельно можно хелироваться? Извините, туплю  
С барокамерой вот так у нас - обе гор.больницы, которые могут "работать" с детьми по этому вопросу до 1 сентября в отпуске(точнее именно отделение ГБО). А теперь сомневаюсь стоит ли пока начинать баротерапию, все равно не успеть подряд 40 сеансов до отъезда к доктору?
Сегодня были на приеме у своего районного психиатора, Анжелика вела себя неплохо, показала цвета, показала зверей и как они говорят, нарисовала солнышко. В общем психиатор сказала, что у Лики аутизма нет, аутичные черты, с-м алалия. Теперь я растерялась-хорошо это или еще "краше" чем предполагали ранее аутизм?

это все одна процедура, мы в 19-00 сделали первую вв процедуру, это и была провокация, самая первая процедура вв считается самой показательной. После чего до часу ночи я собирала мочу ( ну до 00-20), мой деть больше не выдержал этих пописов и мирно отключился в сон. Потом через день были еще 2 процедуры, каждая через день от последней.

А моему тоже аутизма не ставят ))) Ставят не пойми что F84.8. Я так понимаю в самый последний момент - это окажется аутизмом. Может и мой в скором времени сможет назвать цвета, тк он их различает на 100 процентов и все оттенки. И досочки сегена складывает на раз. Почему-то это считается показателем. Но мне не легче - ходит сам себе, лыбиться, бегает, кружиться, и не понимает речи. ну и тд. Поэтому лучше пусть будет аутизм, я хоть готова к этому всегда. А еще они мне приводят в доводы что не аут - в глазки смотрит, заинтересовать можно и и тд. Ну так конечно, все самое значительное у нас произошло за последние пол года лечения. Как и плохое появилось. Может и подлечили наш аутизм.
Дай Бог, что у вашей девочки эта зараза пошла на убыль, что врачи засомневались. Главное нам родителям быть на чеку. И действовать правильно.

я вот искренне не понимаю, как так - если судить по моему спецу - аутизм - это шиза, психика, алалия - это "нарушение мозга". Вот как так? Было поведенческое, а стало вдруг сломано в мозгах? И за ваши 6 лет они не поняли, что у ребенка нарушено что-то в мозгах? (насколько я знаю, при алалии повреждения мозга видны при обследованиях). Главное что есть аутичные черты. Алалия - якобы занятиями лечится.

Большое спасибо за ответы. Мочу если собирать после провакационного теста надо 6 часов, то ребенок должен не спать до часу ночи или можно собирать столько времени пока не уснет? (кстати надо собирать в горшочек, а потом можно перелить в баночку? Конкретизирю потому, что моя девочка не будет писать в баночку.)
По поводу аутизма и с-м алалии нашла очень содержательную тему на нашем форуме, она так и называется "сенсорно-моторная алалия" , где и получила ответы  на свои вопросы, там и про F 84 тоже написано.
Как Ваш мальчик себя чувствует после ВВ, читала как было тяжеловато несколько дней, не знала как Вас поддержать так как сами еще не проходили этой процедуры, в Киев не поехали. Хелируемся пока свечами.

TALLA пишет:Большое спасибо за ответы. Мочу если собирать после провакационного теста надо 6 часов, то ребенок должен не спать до часу ночи или можно собирать столько времени пока не уснет? (кстати надо собирать в горшочек, а потом можно перелить в баночку? Конкретизирю потому, что моя девочка не будет писать в баночку.)
По поводу аутизма и с-м алалии нашла очень содержательную тему на нашем форуме, она так и называется "сенсорно-моторная алалия" , где и получила ответы  на свои вопросы, там и про F 84 тоже написано.
Как Ваш мальчик себя чувствует после ВВ, читала как было тяжеловато несколько дней, не знала как Вас поддержать так как сами еще не проходили этой процедуры, в Киев не поехали. Хелируемся пока свечами.

это мы сделали в 19-00, поэтому и не спали так долго. Главное , что 6 часов после надо собирать. У нас как-то плохо вышло, он как назло тогда ооочень мало писял, я за 6 часов собрала только максимум грамм 300, и то заставляла. Мне Юлия сказала, чтобы я купила простую бутылку от воды, и туда собирала, но у меня же мальчик )))) Раз можно в бутылку, значит можно и в горшок. Спросите потом.
Переносил очень хорошо, только в последний раз как-то слег, но не знаю от чего - встал в 6-утра, процедура была на 6-30, потом дала Пирантел от глистов, дома потом скакал-скакал, и часов в 12-13 сел рядом, мокрый , вспотевший - и отрубился до вечера. Учитывая, что у нас гипер , то это насторожило. Особенно , что так вспотел.

F84 - там все подробно расписывается о заболеваниях аутичного спектра. А вот F 84/8 - ничего. Максимум что вычитала, так то,что в СНГ такое пишут на ЗПРР. (ага -ага).

Ванька перенес процедуры отлично, только вот дома как-то стало хуже. А имено отзывчивость и реакция на зов. На улице прет-прет. Ну и конечно, сразу что-то положительное было, сейчас поутихло. Но это и говорит о том, что загрузка есть. Не переживайте, все проходит нормально.

Siarhei, возможно ребенку было плохо от пирантела , а не от вн в ?! В нашем случае пирантел принимали дважды и нам было очень плохо , а от других антигельминтных ( зентел, вормил) не было

Megi77 пишет:Siarhei, возможно ребенку было плохо от пирантела , а не от вн в ?! В нашем случае пирантел принимали дважды и нам было очень плохо , а от других антигельминтных ( зентел, вормил) не было  

Да, я так и думаю, и на Вермоске уже такого не было, хотя был очень сонливый. И первые 2 ВВ прошли отлично, только он уставал.

А пирантел доктор назначил, на основании чего? Мы тоже сдавали анализ крови на паразитов, но он ничего не показал. В принципе я знала, что этот анализ не показательный, а как Вам удалось выявить наличие паразитов?

TALLA пишет:А пирантел доктор назначил, на основании чего? Мы тоже сдавали анализ крови на паразитов, но он ничего не показал. В принципе я знала, что этот анализ не показательный, а как Вам удалось выявить наличие паразитов?

никак, мы их и не выявили. Просто чисто теоретически, ребенку почти три года, думаю, что-то да завелось. Были реакции на полнолуние, иногда , но редко поскрипывал зубами. И самое главное, уже перед самой поездкой, мой деть вдруг все начал тащить в рот, просто до безумия - песок, камни, игрушки, чего не наблюдалось оочень давно. И сейчас еще продолжается, какие-то шарики все время во рту. Может с чем-то другим связано, не знаю. Но за 3 года , думаю надо бы потравить.

Сегодня мы были  в Нии Инфекций у главного иммунолога С-Петербурга Харит С.М.
На территории этого Нии идут ремонтные работы, шум страшный, ребенок сразу начал кричать, потом 15 минут с воплями в приемной заполняли анкету и в том же настроении находились на приеме у врача.
Когда иммунолог посмотрел наши анализы, она задала мне вопрос,  а что ,собственно, я от нее хочу.
Посоветовала сходить к психиатору Гасанову Раулю  в институт мозга,  она у него лечит своего внука с когнетивными нарушениями.
Иммунограмму делать нам нет смысла, она не будет показательной.
Сказала сдать анализы на антитела мозга в 1-ом мед.институте.
На лице у Анжелики сейчас высыпания, я думула молюск, Харит сказала , что это герпес, можно мазать ацикловиром и пропить Циклоферон. 
Про ЭБ и краснухе и вообще нарушению работы иммунной системы (что мы не болеем-это значит у Анжелики хороший иммунитет)
тему не поддержала. Будем копать дальше.

Про ЭБ и краснухе и вообще нарушению работы иммунной системы (что мы не болеем-это значит у Анжелики хороший иммунитет)

это как?
я не поняла, понятно, что в разрез с биомедом, и мы не болеем. Но самый адекватный у меня был, в больнице, с температурой и на антибиотиках и капельницах. Толи сил не было шалить, то ли имунка хоть как-то работала.

TALLA пишет:
Посоветовала сходить к психиатору Гасанову Раулю  в институт мозга,

Talla,Гасанов Рауль Файкович сидит в соседнем с Гореликом здании,там где стационар . Он определённо в теме последствий вакцинации. Все анализы несите,все,что есть. Если надо,у меня есть его сотовый.

Ну да, получается имунитет не борется совсем, и как я понимю,вся зараза остается внутри,и отравляет организм

А в перспективе,как вариант, развитие всевозможных аутоиммунных реакций. По-моему у Полетаева на этот счет очень доступно описан механизм. Читала с год назад,ссылки нет,т.к. тот комп умер.