Анжеличка и родители

Здравствуйте уважаемые форумчане! Мы очень рады, что сумели отыскать в этом море информации, которой располагают просторы интернета, нужный и очень важный для нас особенно в данный момент источник знаний. Коротко о нашей семье:мы родители очень красивой девочки с золотистыми длинными волосками и необыкновенными голубыми глазками, ей почти 5 лет. Она практически не разговаривает, на уколах МВ-12, которые мы ввели в конце декабря 2013 года ребенок начал произносить слоги, появился указательный жест, стала больше понимать инструкции и речь. На диете мы почти год,более полу-года на биомеде.
Не буду подробно описывать все наши мытарства по психологам, неврологам, когда Анжелика была еще маленькая. Теперь мы сами видим и знаем как родители немало об этой проблеме и понимаем, что наш ребенок имеет аутичный спектр. Мы изучали информацию на многих известные форумах Аутизм 2х2, как победить аутизм, детская неврология...
Сейчас как раз встал вопрос о хелировании и мы попали в тупик, так как д-р Антонуччи у которого мы были в декабре 2013 года, в протоколе нам указал после введения витаминов, минералов, антигрибковых препаратов свечи ДМПС. Свечи мы раздобыли, а как ими пользоваться и какие-нибудь примеры в исп-ии данного хелатора родителями аутят найти не могли. Поэтому рады будем услышать отклики помощи и поддержки. Заранее благодарим за ответы!

Здравствуйте, добро пожаловать! Наши девочки почти ровесницы    моей Бусинке тоже скоро будет 5.
Если Вы были у Антонуччи и он рекомендовал Вам DMPS, не мог же он не расписать Вам, как их использовать... он ведь отдал Вам на руки протокол, там должна быть эта информация.
Вы пишите, что "раздобыли" свечи, а где, если не секрет, их изготавливали специально под Вашу девочку? Там ведь должна быть строго учтена дозировка, в соответствии с весом и возрастом.
Мы тоже использовали эти свечи (в комплексе с EDTA), DMPS ставили по воскресеньям перед сном, т.е. 1 раз в неделю, нам они давали сильные ухудшения в поведении и стуле и боли в животе, но я это списываю на нашу серную непереносимость.
А MB12 как часто ставите?

Здравствуйте, милая Бусинка! Какое у вас прекрасное имя. Доктор нам по скайпу сказал, что после введения основного протокола назначаю свечи ДМПС по 100 мг 1 свеча раз в неделю( вес ребенка 17 кг, возраст почти 5 лет). Мы у его секретаря потом спрашивали более подробно о том как пользоваться свечами, нам пришел ответ, что ставить их лучше на ночь на опорожненный кишечник, побочных эффектов обычно не бывает.
Свечи можно было бы заказать и в Италии в аптеке, но там нет гарантии, что пропустит таможня. А недавно наша преподователь ездила отдыхать в Израиль и привезла нам свечи из Пурамедикса, мы их заказали заранее у Якова согласно протокола доктора Антонуччи в соответствии с весом и возрастом ребенка.
МВ-12 ставим 1 раз в 3 дня, хотя не всегда получается соблюсти режим, Анжелика бывает просыпается и приходится откладывать на след. день, т.е. сбиваться с графика.Но первый препарат МВ-12, который мы брали у доктора Антонуччи, мне понравился больше ( реакция ребенка на него), сейчас мы после небольшого перерыва из-за отсутствия инъекций, пользуемся МВ-12 без консервантов из Пурамедикса, пока только ухудшения поведения и никакого прогресса, может быть нам с консервантами больше подходят (шутка).

Доктор нам по скайпу сказал, что после введения основного протокола назначаю свечи ДМПС по 100 мг 1 свеча раз в неделю

пришел ответ, что ставить их лучше на ночь на опорожненный кишечник, 

ну так это и есть полная инструкция, Вам просто день недели не указали, но это имхо не принципиально, важно соблюдать цикличность, не пропускать. Именно так их и ставят, на опорожненный кишечник, на ночь, 1 раз в неделю, если технические нюансы интересуют, то, наверное, у всех по-разному, зависит от ребенка, мы ставили минут через 20-30, как ребенок уснул, потому что сквозь сон это всё проскакивало легче, перед введением, свечку маленько греем в руке (пару минут), и смачиваем водой, вводим мизинцем (мизинец можно смазать оливковым маслом), сразу после введения, зажимаем попу минут на 5, если дитё спит крепко, можно не зажимать, главное, чтобы свечка не вышла обратно (именно для этого и следим, чтобы кишечник был уже опорожненным, чтобы не возникло позывов к опорожнению).

побочных эффектов обычно не бывает.

ну не знаю... у наших (форумских) деток, почти у всех ухудшения в поведении и истерики на свечах DMPS, просто мы к этому морально готовы уже, так как общаемся ведь постоянно и делимся, поэтому относимся к этому, как к частой побочке, которая не навсегда, а на время использования.

пользуемся МВ-12 без консервантов из Пурамедикса, пока только ухудшения поведения и никакого прогресса, может быть нам с консервантами больше подходят (шутка).

оххх, это отдельная история, никто не знает, какое качество у продукции от Якова, и то что он говорит, что его MB12 без консерванта, не означает, что так оно и есть, мы уже обсуждали, что на рецептурных препаратах обязательно должен быть указан производитель (аптека и сам фармацевт), а на уколах от Яши нет такой инфы, поэтому, что он там фасует по шприцам, одному ему известно...

Спасибо, Бусинка, за подробную и такую важную информацию по использованию свечей. Ухудшение поведения-это в принципе ожидаемый эффект, главное чтобы не было отр. последствий и желательно получить на свечах прогресс хотя бы в чем-нибудь Есть ли положительный опыт у форумчан? Я пока начала читать тему про хелирование, но пока изучишь форум-это пройде немало времени, а свечи стоят в холодильнике и ждут своего часа.
Дело в том что Яков теперь продает Мв-12 в пузырьках, другой возможности достать МВ-12 не было, пока были без инъекций пользовалась спреем, но Анжелика стала капризной и пришлось убрать спрей и перейти опять на уколы, но как уже и писала, той ответной реакции как в первый раз на уколах нет.

Используют ли сорбенты или пектины при хелировании свечами? Когда лучше утром применять сорбенты, если свечка поставлена на ночь, нужно ли увеличить прием минералов?

а мы как раз из тех, кому хелирование свечами никаких отрицательных эффектов не дало, за исключением моральных страданий))))), то есть даже наоборот после свечи на следующий день адекватнее становился ребенок вроде или может мне так казалось, вот только спящему поставить нереально, просыпается и неспящему - ужас просто, мне ему проще 10 раз ВВ сделать чем одну свечу, мужичок же, против вмешательств всяких свечек)))))))) и кстати никаких сорбентов нам не назначали, а минералы мы давали по дозировке, одну капсулу минералов комплексных помимо остальных добавок по протоколу и когда не хелировались прием минералов прекращали

А мне вот интересно, что это вдруг Антонуччи назначил свечи, прямо прогресс в его отношении к лечению. Нам он говорил, что от свечей нет никакой пользы и от оральных хелаторов тоже. Только IV. Мы хелировались свечами с EDTA месяц по назначению Усман, в прошлом году.
Спокойно вставляли их после засыпания ребенка, когда сон крепкий, с этим проблем не было. И никаких отрицательных реакций я не замечала.
Только вот аппетит у него в то время очень ухудшился, стал есть очень ограниченный набор продуктов. Мы точно не поняли из-за чего, может от IV, может от свечей , а может от многочисленных добавок, которые мы пили в это время. Сейчас аппетит пришел в норму, и мы вздохнули с облегчением. А вот что делать дальше, чистить то ребенка нужно.
Так что у всех детей реакции разные. Но уровень свинца за тот период мы хорошо понизили.

нам Антонуччи назначал DMPS свечи а не CaEDTA, на тот период у нас еще не был готов анализ с результатом, что наша проблема свинец, а насчет свечей с EDTA я слышала что он одной маме говорил что проблема в свечах в том, что результативность у них низкая, всасывается действующих веществ всего процентов 5 (по сравнению с IV) а вот вред кишечнику намного больше наносится

Спасибо, девочки за ответы. Мы у Антонуччи были один раз, и единожды общались с ним по скайпу, так что опыта у нас мало и поэтому страх перед применением хелирования свечами сильный. У Анжелики очень высокий уровень загрузки ртутью и свинцом, мы живем на Камчатке, приехать в Киев, а тем более в Италию для нас большая проблема из-за отдаленности. Пока придется использовать свечи, а если получится поездка может быть и ВВ хелирование.
Так Вам, Лерочка удалось немного применить свечи, а также есть и опыт внутривенного хелирования?
Стул не могу опять наладить каждодневный, магний уже повысила с 300 мг до 330 мг и все равно через день ходит.

а Эфалекс даете - он тоже помогает со стулом проблему решить в плане послабления
да, мы короткое время хелировались свечами - чего тут бояться то вообще? и ВВ делали дважды по три раза, сейчас вот снова летим в Бари к доктору на хелирование, будем делать 6 раз, максимально возможное кол-во за тот период, что мы там будем, дурацкое ощущение страха возникает из-за бредовых высказываний типа "хелирование вредно" - так говорят только те, кто не понимает сути вопроса, вы если боитесь, спросите для разнобразия у себя в какой-нибудь больнице - каким препаратом выводят свинец при остром отравлении в токсикологии у нас, в РФ - и вам ответят что CaEDTA - это препарат, которым и доктор Антонуччи хелирует, только в нашем случае еще глютатион и витамин С в коктейль при хелировании добавляется, получается как очищающе-оздоравливающая процедура для организма. Не знаю, у кого как, но наши мальчики с подругой после процедуры прыгают как мячики, настроение у них сразу повышается и поведение улучшается, очень важно самой при этом быть настроенной положительно, а то ребенок все мамины страхи считает и выразит))))). У меня сын на первой капельнице только попытался заплакать, а потом сам руку протягивал и сидел отлично, потом мне еще сказал - "нравится дядин укольчик", видать в голове посветлело))))) после капельницы.
А вам с Камчатки то не ближе в США летать? или в Японию? там и там есть ДАН врачи

Разве Эфалекс помогает с этой проблемой? У нас наооборот приблизительно с датой ввода рыбьего жира начались проблемы со стулом, и сейчас частые запоры. Может совпадение, но так и получилось.

Девочки, благодарю за отклики. Да, Эфалекс, конечно, даем. Он один из первых был у нас в протоколе от д-ра Антонуччи. Сначала давали Эфалекс, теперь перешли на Артик Год Ливер по 5 мл, хотя док. назначил 10 мл, но нам как-то такая дозировка многовата, и Ацетил-Л-Карнетин назначен по 1 капсуле 2 раза в день, никак не могу поднять до нужного объема, пока топчемся только на 1/6 кап. 2 раза в день. Чуть увеличиваю - раскладки (книжки, коробочки от дисков) сразу увеличиваются, поведение хромает.
Спасибо огромное, что настраиваете меня правильно на хелирование свечами ДМПС и ВВ хел-ие, я так искала этой поддержки у понимающих и использующих на практике эту методику родителей. Теперь готова к использованию свечей, а также планирую поездку летом к доктору на внутривенное х-ие.
Лерочка, я как раз сегодня прочитала Ваше сообщение в теме протокола д-ра Антонуччи, что Вы собираетесь ехать в Италию в мае, удачной Вам поездки, пргрессивного лечения. Отпишитесь потом пожалуйста, интересно буквально все.
С Камчатки может быть и ближе летать в США, но думаю на порядок дороже, да мы уже надеюсь в конце этого месяца окончательно переедем в Петербург, я сама питерская.

Как же, милые форумчане, я устала от этих раскладок в ровные рядочки книжек и обложек, раньше были хоть маленькие фигурки животных. Когда летели на самолете в декабре прошлого года с Петропавловска-Камчатского до Москвы 17 часов, ребенок сидел и на своем кресле или на столике раскладывал маленькие фигурки. Потом в отпуске почему-то Анжелика переключилась на более масштабные объекты, скоро опять лететь в Питер, попробуй не взять всю эту грядку книжек с собой...А если взять-так это будет разложено по полу на весь проход в самолете. Как хочешь, так и крутись!
Посадишь заниматься, ребенок собирает сам большие пазлы из 24-36 частей, домик из кубиков, в планшете хорошо разбирается, включает разные м/ф, игры, но только смотреть будет одни и теже отрывки. Я понимаю, что в этом-то и есть одна из проблем детей с такими трудностями, но как это печально, если не сказать больше. Может быть кто-нибудь обнадежит, что со временем это пройдет или хотя бы уменьшится?

все как говорится нидивидуально, но у моего прошло - тоже в ряд все что под руку попадет выстраивал, и башни еще строил из всего, предпочтительнее из кубиков, до того, пока не упадет, и снова.... сейчас в помине нет этого. У подруги (кстати при начале биомедицинского лечения) у сына очень странные движения руками вокруг головы ушли сами по себе, но правда мульты все еще смотрит отрывками он у нее, это по сути визуальные стимы, вы доктору об этом гооворили? именно про отрывки?

у нас до сих пор частенько все игрушки друг за дружкой выставляет в длинные ряды, просто теперь я постоянно вмешиваюсь в ее игры и начинаю ломать ее стереотипы, она, конечно, часто против этих вмешательств и бузит, но мы теперь меньше с ней церемонимся.

Нет, доктору не говорила, но пока мы сидели на приеме в Киеве час, Анжелика была с гаджетом и может быть он понял, что она "балуется" с м/ф и бегает иногда на какой-то момент.
Девоочки, я вчера начиталась про ваши успехи, и многих девочек с форума, опять решила пройти с Анжеликой ТКМП, начала давать когитум и собираюсь летом поехать к доктору на ВВ хелирование. Может быть тороплюсь, но когитум и акатинол нам выписывали еще 2 года назад в Петербурге, но тогда ребенок так орал, что казалось, что нам только хуже. Хочу также сразу записаться к неврологу Заневской. Спасибо, что Вы вселили в меня надежду, а то я совсем зациклилась на диете и витаминах.

Радует, что хоть теперь можно немного общаться и Анжелика хоть маленькими слогами, но что-то произносит, а не совсем молчит как красивая куколка. Всех животных на карточках она знает и называет по возможности ОН-слон, ЭФ-лев...
Появилось хоть какое-то понимание инструкций. Наша дефектолог, которая с Анжеличкой занимается второй год, очень довольна ее успехами, особенно если сравнивать до начала диеты и биомеда, когда они начали заниматься.
Планировала ставить свечу ДМПС в пятницу, благодаря Вашей поддержке, а теперь Когитумом начала вводить, вот опять хочется впереди паровоза бежать. В первый день мне показалось, что Анжелика стала гораздо позитивнее, веселее, а вчера на улице кричала как резаная, и вечером была капризная и раскладки увеличились. Ночью ругала себя, что начала не вовремя наверное вводить Когитум?
Как Вы считаете?

TALLA пишет:Как же, милые форумчане, я устала от этих раскладок в ровные рядочки книжек и обложек, раньше были хоть маленькие фигурки животных. Когда летели на самолете в декабре прошлого года с Петропавловска-Камчатского до Москвы 17 часов, ребенок сидел и на своем кресле или на столике раскладывал маленькие фигурки. Потом в отпуске почему-то Анжелика переключилась на более масштабные объекты, скоро опять лететь в Питер, попробуй не взять всю эту грядку книжек с собой...А если взять-так это будет разложено по полу на весь проход в самолете. Как хочешь, так и крутись!
Посадишь заниматься, ребенок собирает сам большие пазлы из 24-36 частей, домик из кубиков, в планшете хорошо разбирается, включает разные м/ф, игры, но только смотреть будет одни и теже отрывки. Я понимаю, что в этом-то и есть одна из проблем детей с такими трудностями, но как это печально, если не сказать больше. Может быть кто-нибудь обнадежит, что со временем это пройдет или хотя бы уменьшится?

наш опыт - возили с собой на отдых чемодан с журналами
в самолете не раскладывал - в багаже все было, но реально 20 кг журналов возили за собой
ушло   

Я Вас потому и спрашивала в теме ноотропов, помните ли фамилию невролога, подумала, вдруг Заневская (отрадно, что не она). Каждый делает свой выбор, конечно, но я бегу от врачей, которые прописывают ноотропы в том порядке, как Вы описали, мне кажется, эта схема называется "пальцем в небо".

На Чапыгина, конечно, очень жесткая система лечения. Но какой у нас был опыт два года назад, в начале этого трудного пути. Моя родная сестричка из Петербурга, узнала от знакомых, что туда можно обратиться в нашем случае, записала нас заранее. Как я теперь называю шуткой, что сестра сдала нас в "психушку". После посещения этой больницы у нас всех все так и покатилось с горы. Хорошо, что вовремя попалась нужная информация по диете и биомеду, и мы узнали про д-ра Антонуччи.
Когитум по-моему не считается ноотропом, а янтарная кислота в его составе даже на биомеде не противопоказана, знаю, что Антонуччи также выписывает Цитоколин, тоже серьезный препарат ( у меня уже припасен).

Уважаемая, Бусинка, Вы даете своей Бусе все то кол-во препаратов, которое д-р АНтонуччи выписал по потоколу или смотрите до какой дозировки ребенок может "принять". Просто у нас такие большие дозировки, что я вынуждена уменьшать. Эфалекс (или Артик год Ливер) даю в половину меньше 5 мл вместо 10 мл, Ацетил-Л-Карнетин вместо 2 раза в день по 500 мг почти в 5 раз меньше. ДМГ тоже по 1 капсуле 2 раза в день по 125 мг. МОжет быть это неправильно, но смотрю по состоянию ребенка. Еще в начале введения протокола спрашивала секретаря, если ухудшается поведение, увеличиваются стимы, как быть, она ответила, что надо убирать препарат. А когда общались с доктором по скайпу и он спросил почему убрали Лактоферин, я ответила, что мы ориентировались на состояние ребенка и ответ Вашего секретаря. Доктор был явно недоволен. Теперь не знаю, вводить в полном объеме несмотря ни на что или все-таки ограничивать по состоянию? Предпочитаю чем совсем убирать, лучше давать понемногу. Может я неправа?
Еще подскажите пожалуйста, запись к Заневской и в институт Бехтерева не подскажите координаты или просто отыскать их странички в интеренете? Надеюсь в мае уже будем жить в моем родном Питере и всех посетить.

TALLA
мы не лечимся у Антонуччи, наш DAN! доктор Усман.
Скорее всего, Вы не дождетесь советов по дозировкам, не обижайтесь, но такие советы любят давать на 2*2 и у Якова, там лечат все и всех, а на этом форуме сидят те, кто плотно общается с врачами и советуются именно с врачами.
Заневская принимает в Логопедпрофи http://www.logopedprofi.ru и по Бехтеревке то же самое, у них свой сайт, там все контакты http://bekhterev.ru/index.php?cid=21
насчет, даю ли всё или не даю, да, я даю всё, когда возникают мысли, что хочется что-то поменять, заручаюсь одобрением доктора.

Ты пропустила "а"   - А на этом форуме сидят те, кто плотно общается с врачами. А то получается, что так общаются на форуме Якова.
Хотя... главная гуру стала плотно общаться с Антоннуччи с недавних пор  

точно, перечитала, и правда, можно истолковать не верно, исправила