Такие разные родители...

Да-да, с похвалами у меня тоже так. Я тоже молчу и даже мы с мамой друг-другу:" Молчи-молчи, а то мы его сглазим" (это если что-то хорошее случилось и мы порадовались).

Get the anti depressants for yourself no matter what the cost. Autism seems so dark and dreary and hopeless in the beginning. And you are still in the beginning. Your child is young. He will improve, trust me. He is in there and loves you more than you know and depends on you. I still have bad days, but now, 2 years later, the good days outweigh the bad. I never in a million years thought he would come this far. He is not recovered yet, but I do see a light at the end of the tunnel. He is so smart. Most of our children with autism are very intelligent. It takes awhile to see that. My son is about 2 years behind in language and some other skills, but ahead in other areas such as reading and spelling. I know that in time things will balance out. He might be a little 'odd' according to society when he is older, but lots of people are. It takes time, but it really does get better. I have to stop and remind myself when I get frustrated that my son is 2 years behind and I have to remember to treat him like a 2.5 year old sometimes b/c that is where he is at. He won't be there forever though. The important thing is, I love him more than anything on earth and I let him know that. I am sure he knows that. Please help yourself first. Then you can help your son. Even your older one. If he is smart and at the top of his class, he will be just fine without the money and time you are having to spend on your younger one. Just shower him with just as much love. I am reading a book called, "Raindrops on Roman" It's about a mother who recovered her child from autism. She worked with him at home. It's very inspiring. I think a lot of the fine details are left out, but it gets the point across. Our babies can and do recover, or at least improve, and the time and money and sacrifices we have to make for 2, 4, 6, however many years are worth it in order to give our children their lives back. My son's childhood was stolen from him by vaccines. It is up to me to return it to him, no matter what the cost. I don't go out with friends anymore like I used to. I don't go shopping for the latest styles. I don't work anymore, and I loved my job. We are nearly broke. But it doesn't matter as long as my son gets better. It won't be this way forever. I am trapped in this house nearly 24/7 except to go to therapy and Walmart. I am excited to do those things b/c it means I get to go somewhere. Sad, isn't it....Walmart is fun? But if it means that my son will have a chance at a normal life, then I am willing to do it. "This too shall pass."

перевод ( не дословный): Принимай антидепрессанты ... аутизм выглядит таким темным и мрачным и безнадежным вначале! А вы еще в начале. Ваш ребенок мал и он обязательно улучшится, поверьте мне. Он любит Вас намного сильнее, чем Вы видите и зависит от Вас. У нас тоже есть "плохие дни", но сейчас, двумя годами позже, хороших дней намного больше. Никогда в жизни я не думала, что мой сын будет так прогрессировать. Он пока не восстановлен, но я вижу свет в конце туннеля. Он очень умный и большинство наших детей очень умные и развитые. Просто нужно время, чтобы это увидеть. Мой сын отстает на 2 года в речи и других областях, но впереди других в некоторых знаниях, как , например, грамматика и чтение. Я знаю, что со временем все будет сбалансировано. Он может остаться несколько "странным", когда будет взрослее, но так выглядят многие люди. Когда я расстроена я останавливаюсь и напоминаю себе, что мой сын отстает на пару лет, так что и относиться к нему нужно иногда, как к 2,5 летнему, потому что он сейчас на этом уровне. Но он не будет там всегда. Важно то, что я люблю его больше всего на свете и даю ему об этом знать. Я уверена, что и он это знает. Пожалуйста, помоги себе сначала. Затем ты сможешь помочь и ему.... Я читаю книгу "Raindrops on Roman". О матери, которая восстановила своего ребенка сама. Она работала с ним дома. Это очень воодушевляющая история... наши дети могут восстанавливаться или хотя бы прогрессировать , деньги и время, которые мы жертвуем на это за эти 2, 4, 6 или сколько там лет - стоят того, чтобы вернуть им нормальную жизнь. Детство моего сына было украдено вакцинированием и мне решать вернуть ли его невзирая на цену и время. Я не встречаюсь со своими друзьями, как раньше, я не иду на шоппинг, преследуя последний стиль моды. Я больше не работаю (а я любила свою работу), мы почти банкроты но это не имеет никакого значения пока мой сын прогрессирует. Так не будет всегда. Я заключена в своем доме и выхожу только на терапии моего сына и в магазин. Я ценю и радуюсь, что хоть так выхожу "на люди". Печально, не правда ли? Но мой сын зато имеет шанс на нормальную жизнь, и все остальное не имеет значения.
Перевод несколько корявый, но суть ясна. Некогда редактировать.

http://www.chicagoparent.com/article.asp?aID=69978724.49382702.78156.6920096.5734885.898&aID2=6003
Текст по ссылке. перевод такой: Одна женщина у нас в пригороде Чикаго усыновила/удочерила 6 (шесть) детей с проблемами. Одна девочка была трех месяцев от роду, приговоренная врачами к максимальному сроку жизни - 6 месяцев. Это было три года назад. "Иногда мы думали, что видим ее последнее дыхание, но она продолжала жить дальше..." У женщины есть четверо своих, биологических детей и еще двум она - опекун. "Не позволяйте страху охладить вашу любовь" ( не совсем точный переовд, так что извиняюсь, что поделать, "обратная сторона ковра" ), говорит она родителям, столкнувшимся с диагнозом и показывая при этом на свою 3-летнюю удочеренную девочку. "Не позволяйте страху парализовать вас самих!". " В чем нуждаются дети с особенностями развития и состояния больше чем медикаменты и лечение - любовь и внимание. Сначал нужно любить и только потом иметь дело с теми особенностями состояния, которые у них есть".

Родители действительно разные. Я знаю одну маму, которая, когда ее ребенку было около 2-х месяцев, говорила мне: "Я так боялась во время беременности, что ребенок родится ненормальным, а потом успокоилась и подумала, что если так будет, я его сдам куда-нибудь и рожу себе нового". Тогда еще никто и предположить не мог, какие у малыша будут проблемы. А еще через месяц- другой она говорила: "Я поняла, что не люблю таких маленьких детей",( ребенок был очень беспокойный, плохо спал, плакал, часами приходилось носить его на руках), а на вопрос " каких же ты любишь?" ответила, что , наверно, лет в 5-6, а еще лучше 7-8. Еще она во время беременности все сокрушалась, что ребенок родится не под тем знаком Зодиака, который ей нужен, да и когда малыш уже родился, не раз говорила, что это не тот ребенок, которого она хотела и она вообще не чувствует его своим.

После просмотренной передачи "Рабы суеверий" мне стало страшно, когда прочитала про маму, которая озабочена знаком Зодиака... В передаче речь шла о маме, которая в г. Ектеринбурге подбросила новорожденного ребенка на пустырь возле жилого массива только потому, что он родился 06.06.06 - то есть она посчитала, что родила сатану, выкрала его из роддома ( по сути сбежала на второй день) и выбросила. Хорошо, что рядом был жилой дом и плач слышали, думали котенок пищит... Еще бы парочку часов - ребенок бы умер. Потом показывали его в годик в Доме ребенка.. хороший спокойный малыш, очень уравновешенный и общительный. Потом его забрали в Израиль, усыновили добрые люди, фото показали, но не очень близко, так как тайна усыновления все-таки... правда, малыш - азиатской внешности, мама биологическая то ли казашка, то ли киргизка... Представляю, как этот казашек на иврите шпарит сейчас... .
Мне кажется, это болезнь.. той маме, о которой Вы написали, видно нужна помощь специалиста. А еще по поводу "таких маленьких не люблю, люблю лет с 5 ( кто-то старше, кто-то младше, но не новорожденных)." Такие люди детей не ЛЮБЯТ вообще. Это точно. Я вот как-то подсмотрела передачу "Давай поженимся". Во-первых, сама передача полный отстой, как говорится. Но мама смотрела и я подглядела. Там есть некая Роза, сваха, она иногда выдает такие перлы, что я б ее.....епрст, убила бы. Например, она тогда выдала "А что Вы хотели, чтобы мужчина в 26 лет стал хорошим отцом??? " Вот почему нет возможности ей ответить прям из дома? Я хотела бы задать вопрос:"Скажите пожалуйста, во сколько лет мужчина становится хорошим отцом?". Я знаю много отцов, которые стали хорошими отцами еще наверное ДО того, как родился их ребенок. Мой брат, например. Тот и выносить ребенка был бы готов вместо жены, если бы можно было. Ребенок родился, ему 4 часа от роду, уже обцелованный моим братом (за что брат отруганный), я прихожу в роддом, ребенок на руках у отца, - пойдем говорит погуляем, с ребенком сегодня рожденным) пошли по коридору, идет медсестра :" Папаша, положите ребенка в палату!" Вот точно подумала, что украсть хотим, хотя на каждом ребенке запищит датчик, если покинем отделение. "Отстань от ребенка хоть на час!" - говорю. "Нет" - говорит,- "я не могу"!!!
Сейчас моему племяннику уже почти 4 месяца, папа как был сумасшедший, так и есть. Интересно наблюдать не только за маленьким племянником, но и за собственным братом. Он не знает, когда начал его (сына) любить. Он как-то и не задавался этим вопросом.

Мне кажется, никто и никогда и не задается таким вопросом, ты просто любишь ребенка, это данность. Ты можешь падать с ног от усталости и бессонных ночей, пока он маленький, ты можешь сердиться на него, злиться, даже негодовать от каких-то его поступков, когда он подрос, тревожиться, переживать, но никогда в голову не придет мысль, любишь ли ты его. Он твой, такой, какой есть, со всеми своими плюсами и минусами, ты без него просто не можешь. Я со своим сыном прошла через многое, он погибал у меня на глазах и мне порой казалось, что я никогда не смогу его вытащить, но никогда я не задавалась таким вопросом.
А мама, о которой я писала, она больная на всю голову( но психиатрия здесь ни при чем). Если бы ей было лет18-20, можно было бы надеяться что она поумнеет и у нее появятся какие-то нормальные чувства, но она родила ребенка в 30 лет, т.е. это уже достаточно взрослый и зрелый(?) человек, так что , похоже это тот случай, когда "горбатого могила исправит". Она ушла от ребенка, когда ему было 8 месяцев, и по всей видимости ждет, когда его вырастят до нужного ей возраста.

irin@ пишет:Я вот как-то подсмотрела передачу "Давай поженимся". Во-первых, сама передача полный отстой, как говорится. Но мама смотрела и я подглядела. Там есть некая Роза, сваха, она иногда выдает такие перлы, что я б ее.....епрст, убила бы. Например, она тогда выдала "А что Вы хотели, чтобы мужчина в 26 лет стал хорошим отцом??? " Вот почему нет возможности ей ответить прям из дома? Я хотела бы задать вопрос:"Скажите пожалуйста, во сколько лет мужчина становится хорошим отцом?".

Я (давно уже) смотрела несколько раз. "Убила бы" еще и Ларису - эту самодовольную, хитроумную "девочку"

Напомню (это в начале топика) о Лене, маме Сэмми, который имеет диагноз ALD (адренолейкодистрофия) уже больше 2 лет он живет после пересадки костного мозга. Он не видит, не двигается, не говорит, вообще по-моему только слышит на сегодняшний момент... Его предлагали перевести в хоспис, но Лена (и семья) его ни за что не отдадут, я ее хорошо знаю, эту женщину... там они все стали просто борцами за малейшую возможность жить ребенку и получать все, что положено по максимуму, раз слышит - значит читать ему, петь песни, он получает тысячи поцелуев и объятий в день, Лена говорит, что он реагирует и даже распознает как-то по голосу. Вообщем читать блог ногда просто слезы душат, и становится стыдно за собственные недостаточные может быть усилия работать и работать и делать все возможное. Сейчас ребенок с мамой в госпиталь попали с пневмонией, но завтра после недели в госпитале (может быть больше там были) выписываются домой. Он подхватывает каждую инфекцию, вот и попали. А сегодня зашла узнать как дела, ну слава Богу, уже возвращаются домой. И прочитала в конце ее отчета вот что (она пишет на английском, чтобы все ее друзья могли читать, не только русскоговорящие):

Every time you are frustrated, mad -think of us, believe in your self!
Believing is-living!Living is fighting!
What do you think?
As usual Sammy and Mom
from Children's Memorial

Каждый раз, когда вы испуганы, расстроены - думайте о нас! Верьте в себя!
Вера - есть жизнь, жизнь - есть борьба.
Что вы думаете по этому поводу?
Как всегда
Сэмми и Мама из Children's Memorial Hospital (это у нас такой госпиталь детский есть).

Вот надо быть таким сильным человеком, чтобы сказать - вам плохо? Вспомните о нас! А мы боремся и все еще верим в выздоровление ( это она тоже писала в других постах).
Так что вот... Кстати, у доктора G.Brown есть одна мама в офисе ( его ассистент на визитах), у которой сын 17 лет с аутизмом, сказал первое слово в 8, научился туалету в 12. Сейчас какие-то там особые знания показывает по химии вроде (в след. раз узнаю).

Жанна Агалакова. Жизнь рядом с жизнью


Супругов Шанталь и Дидье Ламик обсуждает вся Франция! Одни возмущаются: таких родителей надо под суд! Другие, напротив, восхищаются: держитесь, мы с вами…

Все началось, когда Дидье установил в комнате своей дочери веб-камеру. Несколько часов в день в режиме онлайн она передает все, что происходит в тесной комнате, большую часть которой занимает кровать. В ней, в кровати, живет Анна.

Анне 32. Она не знает ни своего возраста, ни имени, ни какое там столетие на дворе. Она даже не понимает, что ее снимают. По своему развитию Анна не старше месячного ребенка: не умеет ни ходить, ни есть, ни жить без посторонней помощи. «Я с самого начала поняла, что она родилась особенной, – говорит Шанталь. – Когда ей исполнился год, у нее случился первый приступ эпилепсии. Она лежала на моих руках в коме, и я плакала от бессилия. Нам говорили, что она не выживет, но потом все более-менее стабилизировалось».

Таких, как Анна, не услышишь и не увидишь. К ним никто не приходит в гости, даже в день рождения. «Мы – дети тени и тишины» – так открывается ее сайт.

– Мы хотели, чтобы ее признали человеком, – говорит Шанталь. – Такой, какая она есть, чтобы люди по-другому относились к инвалидам – без жалости и отвращения.

– Это вопрос о человеческом достоинстве, – подхватывает Дидье. Его спокойное лицо только однажды передергивает спазм: когда он цитирует пару-тройку анонимных посланий, оставленных на сайте: «паразит», «овощ», «эвтаназия»… Дидье готов участвовать в полемике о месте инвалидов в обществе, но не на этом уровне. Послания он удалил.

Для любителей «жареного» на этом сайте ничего интересного нет. Камера включена, только когда Анна бодрствует и чувствует себя хорошо. Недавно после очередного приступа эпилепсии она 15 часов не приходила в себя. На сайте «висела» надпись: «Анна в коме, мы ждем и надеемся». Сколько человек оставили встревоженные послания!

Сайт Анны зарегистрировал уже более 90 тысяч посетителей – со всей Европы, из США, Канады, Индии, Австралии. Ей шлют приветы даже из Антарктиды! Там есть ее фотографии, дневник (который пишет папа), музыка…

Это сайт о родительской любви. О том, что можно отдавать всё: силы, время, молодость – и ничего не ждать взамен.

Анна ни о чем этом не знает. Она просто лежит в своей кровати в окружении плюшевых игрушек. Наберите сами www.doudouworld.com – и вы увидите.

irin@ пишет:
Анна ни о чем этом не знает. Она просто лежит в своей кровати в окружении плюшевых игрушек. Наберите сами www.doudouworld.com – и вы увидите.

Ирин, спасибо...

http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=89815&st=225 Галина Луговая и дочь Наташа
Тоже читала - ревела (тему сначала)

Тоже читала - ревела (тему сначала)[/quote]
Не надо расстраиваться, там жизнь кипит, как я поняла. Галя использует методику Домана, старается Наташу вытянуть. На том же форуме огромный раздел об этом.
http://speaking-silence.ru/index.php?option=com_content&task=blogsection&id=2&Itemid=31 авторский сайт Луговой.
Может быть кто-то не знает, она занималась с неговорящими аутистами. Если у кого-то детки молчат, советую обратить внимание.
Презентация к программе Луговой http://files.mail.ru/3RDTOH и методичка к программе: http://files.mail.ru/3EP110.