Аутизм. Вопросы и ответы.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Такие разные родители...

+9
Onor
Nina
Галина
Галатима
vldmr
Каринка2
Natastrok
Taurus
irin@
Участников: 13

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Такие разные родители...

Сообщение  irin@ Вт Дек 09, 2008 11:43 pm

Ну вот, а усопший Патриарх Московский и Всея Руси Алексий сказал, что нет креста, который невозможно нести тому, кому Бог его дал. Вот такой пост сегодня ( на американском форуме - что редкость!!!). Сразу в переводе: Все. меня уже тошнит. Это безнадежно. Он никогда не будет нормальным. Это такая депрессия... Я устала от визжащего голоса ( да! мы лечим кандиду!) От того, что нет возможности никуда пойти, от того, что Рождество и Санта Клаус для него не значат ничего, от того, что мы не можем делать нормальные вещи... наша жизнь - кошмар.

Конечно, пришли уже отзывы. И читать их так ... здорово! Но я решила все-таки не их привести здесь, а последний пост из блога Лены ( кто помнит - я писала , что мальчик Сэмми болен ALD ( адрено-лейко-дистрофия, болезнь, которой страдал Лоренцо ( фильм "Масло Лоренцо" - смотрите в соответствующей теме; это дегенеративное генетическое расстройство с плохим прогнозом... короче можно почитать об этом в интернете). Лену я лично знаю, мы когда-то общались в общей компании. Тогда все было у всех хорошо.

Привожу на русском, Лена пишет на английском, поэтому как-то теряется в переводе Crying or Very sad , но ладно.
"Сегодня у Сэмми был хороший день. После школы он был на прогулке с дедушкой. По возвращении домой он производил много happy звуков и даже выглядело так, как будто он хочет общаться. сегодня была небольшая вспышка надежды, может быть это будет? Это случится? Может быть его болезнь повернет вспять и он будет ОК? Он сильный, я знаю и мы делаем все возможное, чтобы помочь ему бороться с болезнью.
сегодняшняя надежда принесла воспоминания.. как будто прокрутился видеоклип из кино. Сэмми любил строить смешные рожицы и делал комментарии, которые даже смешили взрослых! Этот мальчик разбарался в математике еще до того, как пошел в первый класс, а читать научился в 5 лет. У нас есть шанс только если мы будем продолжать нашу борьбуи слепо верить в чудо восстановления не глядя ни на что!!! каждые 10 дней я покупаю букет роз. Я подбираю их по цвету, размеру и запаху. Каждый раз, когда я чувствую усталость, я подхожу ближе и вдыхаю аромат цветов и я опять полна желания жить и бороться! "

Ребенок потерял зрение, практически движение, он кормится через трубку...

Комментарии излишни. Я молюсь за Сэмми каждый день.
irin@
irin@
Admin

Количество сообщений : 10566
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  Taurus Ср Дек 10, 2008 6:04 am

Такие разные родители... 30420 Лена - сильная мать! Таких родителей - крайне мало. Сложно сказать что дает им силы бороться и находить утешение в самых тяжелых ситуациях. М.б. это какие-то особенные светлые люди, избранные свыше, чтобы давать надежду жить и бороться всем остальным?!

А периоды отчаяния и депрессии бывают у всех нас. Такова се-ля-ви Такие разные родители... 782325 .
Taurus
Taurus

Количество сообщений : 2141
Географическое положение : Ukraine
Дата регистрации : 2008-04-11

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  Natastrok Ср Дек 10, 2008 10:05 am

Я тоже думаю, что тяжелую болезнь ребенка счастьем назвать нельзя, это скорее как раз трагедия или кошмар, каждый по-своему называет. Просто не каждый себе признается в этом вслух, чтобы не потерять силу духа. И еще кто-то находит в себе силы бороться и верить в то, что все будет хорошо, радуясь каждому успеху ребенка, а кто-то уже смирился с безысходностью. И никого в данном случае нельзя осуждать, все мы разные: кто-то сильнее, кто-то ломается сразу, да и внешнее окружение и поддержка других людей тоже очень сильно на все влияет.

Natastrok

Количество сообщений : 128
Географическое положение : Moscow
Дата регистрации : 2008-09-17

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  Каринка2 Ср Дек 10, 2008 12:27 pm

irin@ пишет:Ну вот, а усопший Патриарх Московский и Всея Руси Алексий сказал, что нет креста, который невозможно нести тому, кому Бог его дал.
Наверное он никогда не был в детских домах и интернатах. Rolling Eyes

Каринка2

Количество сообщений : 432
Географическое положение : Канада
Дата регистрации : 2008-04-01

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  Каринка2 Ср Дек 10, 2008 12:29 pm

irin@ пишет:такой пост сегодня ( на американском форуме - что редкость!!!). Сразу в переводе: Все. меня уже тошнит. Это безнадежно. Он никогда не будет нормальным. Это такая депрессия... Я устала от визжащего голоса ( да! мы лечим кандиду!) От того, что нет возможности никуда пойти, от того, что Рождество и Санта Клаус для него не значат ничего, от того, что мы не можем делать нормальные вещи... наша жизнь - кошмар.
.
Ирина, а можно ссылку?

Каринка2

Количество сообщений : 432
Географическое положение : Канада
Дата регистрации : 2008-04-01

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  irin@ Ср Дек 10, 2008 4:16 pm

Каринка2 пишет:Наверное он никогда не был в детских домах и интернатах. Rolling Eyes
То, что был - 100%. Только вопрос о таких родителях - все они "не могут" или "не хотят"?
irin@
irin@
Admin

Количество сообщений : 10566
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  irin@ Ср Дек 10, 2008 4:25 pm

Каринка2 пишет:Ирина, а можно ссылку?

http://health.groups.yahoo.com/group/chelatingkids2/messages/283373?viscount=-30&l=1

Вам сюда. Номер 283367. Это сам пост , ну а те кто отвечают - внизу поста.
Сейчас проверила - там зарегаться надо, видимо, дает общую наводку на Yahoo groups. Вообще - это с форума chelatingkids2.Получилось выйти или нет? дайте знать. Я тупая во всех этих наворотах компьютерных. Если нет - просто сделаю copy,
irin@
irin@
Admin

Количество сообщений : 10566
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  Каринка2 Пт Дек 12, 2008 8:45 am

irin@ пишет:
Каринка2 пишет:Ирина, а можно ссылку?

http://health.groups.yahoo.com/group/chelatingkids2/messages/283373?viscount=-30&l=1

Вам сюда. Номер 283367. Это сам пост , ну а те кто отвечают - внизу поста.
Сейчас проверила - там зарегаться надо, видимо, дает общую наводку на Yahoo groups. Вообще - это с форума chelatingkids2.Получилось выйти или нет? дайте знать. Я тупая во всех этих наворотах компьютерных. Если нет - просто сделаю copy,
Если не трудно, сделайте копи, пожалуйста. Там действительно требуют регистрацию.

Каринка2

Количество сообщений : 432
Географическое положение : Канада
Дата регистрации : 2008-04-01

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  Taurus Пт Дек 12, 2008 8:55 am

Natastrok пишет:Я тоже думаю, что тяжелую болезнь ребенка счастьем назвать нельзя, это скорее как раз трагедия или кошмар, каждый по-своему называет. Просто не каждый себе признается в этом вслух, чтобы не потерять силу духа. И еще кто-то находит в себе силы бороться и верить в то, что все будет хорошо, радуясь каждому успеху ребенка, а кто-то уже смирился с безысходностью. И никого в данном случае нельзя осуждать, все мы разные: кто-то сильнее, кто-то ломается сразу, да и внешнее окружение и поддержка других людей тоже очень сильно на все влияет.

Натастрок! Как Ваши дела? Как успехи? Пришли результаты нутригеномного теста?
Taurus
Taurus

Количество сообщений : 2141
Географическое положение : Ukraine
Дата регистрации : 2008-04-11

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  Natastrok Пт Дек 12, 2008 9:28 am

Ой, про успехи пока не могу никакие написать, все время кажется, что стоим на месте Sad А тесты даже не отправили еще в связи с этим кризисом...

Natastrok

Количество сообщений : 128
Географическое положение : Moscow
Дата регистрации : 2008-09-17

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  vldmr Пт Дек 12, 2008 10:49 am

Каринка2 пишет:
irin@ пишет:
Каринка2 пишет:Ирина, а можно ссылку?

http://health.groups.yahoo.com/group/chelatingkids2/messages/283373?viscount=-30&l=1

Вам сюда. Номер 283367. Это сам пост , ну а те кто отвечают - внизу поста.
Сейчас проверила - там зарегаться надо, видимо, дает общую наводку на Yahoo groups. Вообще - это с форума chelatingkids2.Получилось выйти или нет? дайте знать. Я тупая во всех этих наворотах компьютерных. Если нет - просто сделаю copy,
Если не трудно, сделайте копи, пожалуйста. Там действительно требуют регистрацию.
I'm so sick of all this. It's hopeless. I feel like he's never going
to be normal. It's so depressing. I'm tired of the high pitched
screaming (yes we are treating for yeast), never being able to go
anywhere, him not having a clue about Christmas or Santa, not being
able to do a thing that's normal. When is this chelation going to cure
him???? nOur life sucks!
vldmr
vldmr
Admin

Количество сообщений : 1603
Географическое положение : Россия, Екатеринбург
Дата регистрации : 2007-12-28

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Один из ответов

Сообщение  vldmr Пт Дек 12, 2008 10:52 am

Hi,
I'm sick of it all too! It's totally normal to feel that way. I would
worry if you weren't sick of it.

Holidays suck for us too. Our ASD kiddo is our only child, so we have
never experienced a "normal" kid's Christmas with Santa and presents,
what most families would think is normal. My 4 year old just doesn't
care, can't grasp the concept, and is frankly pissed off by having a
6 ft tall crazy looking tree in his living room :-)

I don't know how long you have been going through this, but for us
the pain of not experiencing a "normal" holiday lessens every year.
We now know better ways to handle things to make it less stressful.
We are not having a birthday party for my son this year, as he hates
it, hates the noise, the people, etc... and every year ends up
screaming in a back room alone. But you know what? We were just
having a party for the adults anyways. My son didn't care.

The only time it hurts me is when I see my parents getting to take
the other grandkids who are about his age out to do fun things that
my son can't do, like go watch a Christmas play or do Christmas At
the Zoo activities, etc...

What autism has taught me is what is really important in life. I
know, it sounds corny, but before autism I placed high value on
designer bags, outrageously expensive cosmetics, cars that cost too
much, that type of thing. Now I know what matters.

Again I don't know how long you have been on the biomed road, but I
truely think it will help you and your family. There is no quick fix,
not even with chelation. Your journey may be longer than others. It
may be shorter. There's no way to know. Find some good support group
buddies, people that will listen to you when you are at your breaking
point, people who will not judge you or your child.

Jessica
vldmr
vldmr
Admin

Количество сообщений : 1603
Географическое положение : Россия, Екатеринбург
Дата регистрации : 2007-12-28

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Ещё один ответ

Сообщение  vldmr Пт Дек 12, 2008 10:54 am

We were here too. My son is now 13. He loves Christmas he sings the
songs all year. He loves birthday's and even went successfully to his
first outdoor wedding. He doesn't scream anymore. He is still hyper he
still cannot hold a conversation he is still Autistic. He is a bio med
ABA RPM kid. He's come a looonnnggg way and he's doing grade level
academics. My parents cannot take him anywhere alone because he can be
impulsive and I don't trust their ability to really adapt quickly. He
still hates movies but will go to restaurants and loves bowling and putt
putt golf. My son is funny, playful, happy and social but awkward. He
loves books and holidays but hates schedule changes. I help him by
writing changes down and he has his own calendar to check. So you see
you may never be "cured" but it's okay! I'm still shooting for
recovered. We have come so far that if nothing changes I will gladly
live my life with him as my best friend.
Trina
vldmr
vldmr
Admin

Количество сообщений : 1603
Географическое положение : Россия, Екатеринбург
Дата регистрации : 2007-12-28

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty И ещё один

Сообщение  vldmr Пт Дек 12, 2008 11:02 am

I know it sucks, and I can't believe I have been in this situation for
2 years. I thought I couldn't last another minute, but the next thing
I know, 2 years are gone. As I get older as my son gets older, I
realize he won't be cured as fast I want, and if I continue to panic I
won't last long, years or whole life may pass in this mode of despair.

All things pass, good or bad. This bad phase will pass too. My son
didn't know anything about holiday two years ago, all he cared is the
area rug be in perfect position or he will have a nervous breakdown.
Last year he showed some interest in the tree, this year he took home
from school a long wish list he wants from santa. he still doesn't
understand the whole thing but what an improvment.

Believe in yourself and your son, there is healing power within
himself, you just need to find how to help him find it.
vldmr
vldmr
Admin

Количество сообщений : 1603
Географическое положение : Россия, Екатеринбург
Дата регистрации : 2007-12-28

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  Каринка2 Пт Дек 12, 2008 4:58 pm

Владимир, спасибо!

Каринка2

Количество сообщений : 432
Географическое положение : Канада
Дата регистрации : 2008-04-01

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Вот еще от Лены

Сообщение  irin@ Чт Фев 19, 2009 2:35 pm

I took many things for granted before,I'm not talking about material things-I'm talking about being able to have everything I ever needed and not seeing it right under my nose!As a result ,I do understand it better now,I can appreciate simple things in life -like being able to watch a movie with my family, being part of a friends life,being able to fully enjoy a shower in the morning,great book or just a conversation with my girls. Trying to catch up with my self , I can see that my 'clock' does not match the traditional one. The days are very long and like in the slow motion -like old movies. Other than that trying to find balance I will continue focus on getting strong enough to return to work soon...

Every one has to go through difficult time in life and why G-d had chosen this one for us is a mystery . We will keep loving,praying and hopping for a miracle as long as we have Sammy -he is our Hero!

Я не перестаю поражаться, сколько в этой женщине силы...

перевод: Я многое раньше принимала за должное. Я не говорю о материальных вещах - я говорю о том, что всегда имела то, что хотела и не видела чего-то прямо под своим носом. Как результат - я понимаю лучше сейчас, я ценю простые вещи в моей жизни: возможность посмотреть кино с семьей, насладиться утренним душем, встретиться с друзьями, почитать хорошую книгу или иметь беседу с моими дочками. Мой день очень длинный, мои "часы" не совпадают с традиционными часами, все как в замедленной съемке. Каждый должен пройти через трудное время в жизни и почему Бог выбрал нас для этого остается мистикой. Мы будем продолжать молиться, любить и надеяться на чудо все то время, пока Сэмми с нами - он наш Hero!

И чего она пишет по-английски? так коряво получается в переводе....


Там вверху я писала о том, в каком сейчас состоянии мальчик, состояние ухудшается... А Лена остается сильной. А написала потому, что прочитала тогда на "Особом детстве" ( когда мне дали ссылку), вот это:

http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=591

Я никого не осуждаю, просто думаю, почему одни родители "такие", а другие - "другие"?
Галя ( Галатима) ну ты молодец, я просто восхищаюсь тобой!
irin@
irin@
Admin

Количество сообщений : 10566
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  irin@ Чт Фев 19, 2009 3:27 pm

Это всем в качестве "комнаты снятия первого стресса" Very Happy Еще раз скажу Анжелике ( снимательнице первого стресса) : мы ориентируемся в поведении на модели, а модели берем из жизни, а не из больной головы. А если второе - то это уже клиника. Сорри, может быть кому-то помог психолог ( уж не дистанционный, конечно) - то славно. Мне - никогда! Мне помогают родители -hero. Мне помощь, собсно, не нужна, но вот если бы была - вот эта хрупкая Лена, которую я знаю много лет ( вы не представляете, насколько это красивая женщина) помогла бы своим примером больше, чем 100 психологов.


Последний раз редактировалось: irin@ (Вс Фев 22, 2009 10:59 pm), всего редактировалось 1 раз(а)
irin@
irin@
Admin

Количество сообщений : 10566
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  Галатима Пт Фев 20, 2009 12:24 am

Да, ладно, Ирин :oops: ... У mamaZ просто была минутная слабость. У всех руки опускаются временами...Просто она натура яркая, артистичная и излила эту "мунуту" на всеобщее обсуждение.

Но родители, действительно, бывают разными! Я не могу забыть разговор на одном из русскоязычных форумах по аутизму, когда одна мама спросила совета, что ей делать - муж (отец ребенка) регулярно избивает 6-летнего аутенка, вплоть до того, что шарахает малыша об спортивный уголок... affraid affraid affraid Но поставила условие - "только разводиться я с ним не собираюсь, он у меня хороший, у него 3 высших образования", вот тогда я дооолго пребывала в глубоком шоке!!! Девушку все успокаивали и жалели! affraid Злой Там по папе с 3-мя вышками точно рыдала тюрьма и по маме тоже - за попустительство...
Но этот случай из разряда нонсенса - "обычные" родители за своего "другого" ребенка готовы на все.
И действительно, некоторым профессиональным психологам впору практику проходить у таких родителей.
Галатима
Галатима

Количество сообщений : 808
Географическое положение : Россия
Дата регистрации : 2008-01-21

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  Taurus Пт Фев 20, 2009 2:44 am

Галя! Снимаю шляпу icon_hat7 Хорошего Вам дня! Такие разные родители... 181341
Taurus
Taurus

Количество сообщений : 2141
Географическое положение : Ukraine
Дата регистрации : 2008-04-11

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  Галатима Пт Фев 20, 2009 3:38 am

Taurus, спасибо и вам всего хорошего! Smile
Галатима
Галатима

Количество сообщений : 808
Географическое положение : Россия
Дата регистрации : 2008-01-21

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  irin@ Пт Фев 20, 2009 9:26 am

Я себя ни в коем случае не выставляю "родителем-героем" ( я знаю многих таких, что мне до них далеко), но, видимо, я не привыкла такое читать на англоязычных форумах... Бывает, конечно, такое, ну ооочень редко, так редко, что, найдя такой пост , я его даже перенесла сюда ( в начале топика). И, если и бывает, то вот в такую формулировку "Подумываю отказаться от ребенка" - как правило ( 99%) случаев - не выливается. Выливается в такое ( редко тоже) : " Все. Я не верю в биомед., нифига не работает"... бал-бла-бла Или ( чаще) :"Как сохранить брак??? Мой брак на грани развала..." Просто "минуты слабости", это минуты слабости и отчаяния, а мысль " откажусь от ребенка"- как мысли о самоубийстве - пришли раз, придут еще много раз. На русскоязычных форумах это очень часто, вот это и шокирует, на ДД, я помню , это было с периодичностью раз в несколько месяцев. И что? И все нормально это воспринимают ( большинство). Я никогда не забуду, как после какого-то семинара ( какой-то маленький был , локальный), я "зацепилась" с одной женщиной - сумка моя пряжкой зацепилась за сумку и разговорились, вышли на улицу, и долго разговаривали, Филе тогда было года 3, я еще не "укоренилась" в аутизме и искала причины в себе самой, думала, что я виновата - что-то не отследила во время беременности, навреное, короче копалась в причинах... А эта женщина слушала-слушала, потом сказала " Honey, не вини себя. Твоей вины нет.. " и в таком духе, и тут я спохватилась, и поняла, что про нее саму-то я и не спросила, " А у меня нет детей с аутизмом. Я хожу и собираю информацию для своей подруги. У нее 5 детей с аутизмом". " Ах, что это я все о себе да о себе"....
Когда мама с 14-летним сыном-аутистом прыгнула с моста в Англии - ни одного отклика не было в духе:" Как я ее понимаю", а все сокрушалсиь , мол, надо же. а ведь ничего корректировать не пытались, может быть ему можно было продуктивно помочь биомедом. Она убила себя и сына потому, что он, мол, в памперсах в 14 лет... Я вспоминаю пост одной мамы в ответ на это:" пусть мой сын в 20 лет смотрит "Барни" на ТВ ( это популярная передача для дошкольников), пусть я ему в 20 лет буду менять памперсы, пусть все будет так, как сегодня - он здесь, со мной, и мне хорошо". Когда мамаша ( врач!!!) задушила свою дочку ( 3 лет!!!!) - доктор Усман поакала у меня на плече, просто так получилось - ей сказали в коридоре ( это было на конференции), а мне она сказала подойти на конференции к ней в перерыве по поводу одной проблемы у моего ребенка), ну я и подошла, кто-то ей сообщил новость и ушел, я подошла - а у нее просто "лица нет", и она, забыв, чего я тут хочу от нее, вдруг как разрыдалась прямо на моем плече ( это было через пару лет после смерти ее дочери), у нас вся страна в шоке была, теперь вот сидит до конца своей жизни, ей, видите ли, надоело, "жить с аутизмом" за 3 года надоело.
Мне кажется ИМХО, можете закидать тапками - если бы я на каком-то форуме выдала бы вот такую минуту "слабости" - я бы больше НИКОГДА на этот форум не вышла, у меня бы как клеймо горело бы, что вот, я когда-то сказала вот такой кошмар и мне бы казалось, что все это помнят и знают.... под саоим ником - я не понимаю как можно ( не в осуждение конкретного человека, на ДД тоже были такие мамы неоднократно).
И , кстати, тут те места, куда можно "отдать" ни в какое сравнение не идут с теми, что в России, но все же...
Я тут посетила головной офис PUNS в целях попасть в эту программу ( это сервисы от штата), они нас оформили, рассказали обо всех сервисах, которые нам могут быть предоставлены от штата, и поинтересовались не хочу ли я посетить group houses... я думала, что я сейчас просто встану и уйду, а женщина меня кстати предупреждала :" Сейчас я скажу вам такое, что вам будет очень неприятно слышать. не бросайтесь меня душить, на меня все кидаются, поэтому я вас предупреждаю..." И в таком духе. Я поняла о чем она будет говорить. Но начала она так:" Вы знаете, что сын вас, скорее всего, переживет?" - Пауза.- " Не надо говорить мне о братьях и сестрах, которые будут продолжать делать то, что делает вы, я это слышу каждый день, и почти каждый день имею звонки от этих братьев и сестер, в слезах - " я обещал своим родителям, но я больше не могу!!!!! - у меня семья ( учеба, работа и т.д..),".
Просто делаю вывод, что говорят ей американцы... Я сказала, что, мол, мы не будем об этом говорить сейчас, пока мы живы-здоровы, когда мы будем умирать, тогда - другое дело.
Мне кажется - "поплакаться в жилетку друг другу- это одно. на наших форумах тоже есть такое частенько " I need shoulder to lean on". Но это совсем не означает, что какие-то страшные мысли пришли в голову... наверное, дело в другой ментальности , в СССР все должно было быть "перфект", поэтому пандусов до сих пор нет...
все ИМХО.
irin@
irin@
Admin

Количество сообщений : 10566
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  Галатима Пт Фев 20, 2009 10:33 am

Полностью согласна, Ирин!
Меня тоже прям подбрасывает от разговоров "бракованного ребенка фтопку"! У меня слава злобной мамаши, потому что всех тетенек, предлагающих мне подумать о себе, о своей личной жизни и немедленно избавиться от ребенка, отправляю в одном направлении... Злой
Наши дети как и все остальные имеют право на семью и любовь....не смотря ни на что...
Галатима
Галатима

Количество сообщений : 808
Географическое положение : Россия
Дата регистрации : 2008-01-21

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  irin@ Пт Фев 20, 2009 1:59 pm

И не потому что. как правило, все сразу начинают отрезвлять какими-то фактами пребывания в тех местах -" ну вы знаете, что там с ними сделают, тем и тем наколят..." не потому. Я знаю, чем там наколят в случае агрессии или бессоницы... Просто я не могу представить, я вот смотрю на эту морду Smile а это моя морда, все дети похожи на меня вот мужу не повезло, И вот такие же зеленые глаза, как у другого один в один так тот получился " не фтопочный" - учится, танцует, встречается с девушкой, а тут вот ходит точно такой же как бы неудавшийся вариант? И танцевать не будет. А морда то моя. Она такая до черточки родная, кто-то это еще поймет? Никто этого не поймет. Куда ж я эту мордочку отдам? "Ой, вы представьте, как ему так будет плохо",- на жалость типа к маме взывают... мож пожалеет? Ему -то будет, если отдала-она не будет думать как ему там будет... У меня подход эгоиста: а МНЕ как будет? Как Я жить буду? Я без него не смогу. Я о себе думаю Very Happy

Я понимаю, что мой ребенок никогда не имел агрессии, сейчас он, наоборот, так полюбил обниматься, просто как липнет, слава Богу не к чужим, только к своим. Если бы была агрессия у большого, сильного, высокого и взрослого .. ну... тогда посмотрела бы в сторону "средств посильнее", но отдать...
Просто гормких слов говорить не буду.
irin@
irin@
Admin

Количество сообщений : 10566
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Re: Такие разные родители...

Сообщение  irin@ Пт Фев 20, 2009 9:32 pm

Ну надо же, что именно сегодня это случилось! Как раз мы об этом говорим. Сегодня к нам пришла новая терапист - познакомиться. Наша АВА-терапист, которая была с нами без малого 5 лет, переезжает в другой штат, порекомендовала другую.АВА у нас давно закончилась, но мне нужен на пару раз в неделю специалист, который знает программу школьного спецобразования, и программу "play partner", Филя встретил настороженно, смотрел внимательно, держался на расстоянии. А потом мы сели за стол поговорить о расписании и т.д., Филя вдруг залез на стул сзади меня и обнял руками за шею, а потом стал целовать меня, потихоньку целовал в ухо, наверное раз 10 поцеловал... Это нетипично для него. Он вообще-то может сам поцеловать, но это редко, и вообще больше "по запросу" ,а тут сам и не отклеивался от меня совсем. Я уже ничего слышать не могла, мой разум полностью отключился, она что-то говорит, а я не слышу, переключилась на Филино поведение, он сидит тихо, меня обнял и целует периодически... И тут я попробовала ему объяснить - Филя, ты что думаешь, тебя забирают? нет, я никому тебя не отдам! ну и новая терапист ему рассказала, что она его не забирает, и т.д., я не уверена была, что он понял, но удивительное дело - пошел играть на компьютер сразу после этого в другую комнату.
У меня сегодня просто сердце разбито...
irin@
irin@
Admin

Количество сообщений : 10566
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Такие разные родители... Empty Такие разные родители...

Сообщение  Галина Вс Фев 22, 2009 1:39 pm

Родители разные, но ведь и ситуации разные. К примеру - 2 семьи. Чисто теоретически.
1) Мама и папа очень любят свое чадо, переживают за ребенка и ОБА стараются ему помочь. У семьи есть возможность лечить ребенка у хорошего доктора, есть АВА тераписты, есть некоторые учебные заведения, в кои можно ребенка на час-два, полдня (в зависимости от ребенка и средств и самой такой возможности) отвести с пользой поучиться и провести время. У родителей есть средства на органическую пищу и прочие прочие блага.
2) Семья другая. Папа с утра до ночи на работе, вкалывает за несчастный 300 баксов в месяц, приходит домой к жене (в драных тапочках и старом халате) и ребенку, для лечения которого денег нет, учереждений в стране нет, АВА терапистов нет, да и не потянуть семье финансово это. Мама, как волшебница, за день должна успеть позаниматься с ребенком 5-6 часиков домашней АВА (сама, естественно) купить органик, приготовить кушать, постирать, поубирать, выгулять дите, может и себе успеть голову помыть, порыдать на кухне с мыслью где бы взять денег хоть (сорри) на прокладки и на досуге подумать как жить сейчас и дальше в этих реалиях.
Семьи разные, ситуации разные. Может кто-то и броситься с моста в реку вместе с ребенком, может кто-то будет бесконечно прокручивать мысль - "хочу отдать", которая на самом деле в сердце звучит "ну что я могу ОДНА сделать? В этой долбаной стране и без денег?!". Видимо это так и звучит в сердце, иначе отдала бы и забыла. Ну пусть хоть поговорит, может человеку легче высказаться и дальше переть на себе все - и хозяйство и больного ребенка и невростеника мужа. Все от бессилия. Есть варианты, когда родитель НИЧЕГО не может сделать элементарно по причине "нет средств". Таких, которые позволят ходить хотя бы в местные "Ступени", хотя бы девочку-помощницу на домашнюю АВА (хоть час в день), хотя бы органик еду, не говоря уже о том чтоб ехать за бугор к доктору. И такое бывает. И в нашей стране ЭТОГО много.
Я не стану осуждать таких людей, особенно российских и украинских, т.к. знаю как нам жить с такими детьми в нашем обществе, которое не посто помочь, а даже очень сильно мешает выживать с аутизмом. И не стану исключать вариант, что у кого-то просто "ПОЕХАЛА КРЫША" и что уж тут собственно осуждать человека?
Может быть стоит прислушаться к библейской истине "не суди"? Ведь никто никогда не узнает как жила семья, что там были за проблемы - финансовые, психологические и прочее прочее.
Можете меня закидать помидорами. Crying or Very sad

Когда я познакомилась в свое время с сестрой своего мужа я была в шоке от той ситуации, в какой она оказалась. Ее дочку при рождении уронили, да так хорошо, что на сегодняшний день ребенок в 18 лет весит 120 кг, мычит, смеется, не спит сутками, НИЧЕГО не понимает, писяет, какает под себя и не признает памперсы, ломает мебель и выбивает регулярно окна, мне кажется страшнее я еще ничего не видела. Так вот они и живут - спят по очереди 18 лет (мама и бабушка), дом полуразрушен, обгажен, вонь несусветная, ад на земле если и существует, то в их доме точно.
Когда я это увидела впервые, я подумала ну зачем это все, почему не отдать такого ребенка куда надо? Это ведь просто тело. И муж был и есть такого мнения.
А теперь у нас самих такая ситуация. Ну...немного или по их мнению намного легче. Very Happy
Так что не суди и не судим будешь.
И как бы дальше наша родственница не решила - оставить или отдать (это исключено), я никогда не буду осуждать ее за любое решение, которое она приймет. Даже если она решит броситься с ней под поезд, с мыслью - лучше умереть, чем отдать на истерзание в дурку. С моста, тоже к примеру. Ведь в этой ситуации она одна понимает как ей живется и думается и где выход.
Не стоит осуждать. Наверное, стоит брать пример у сильных и подпитывать свои силы на их примере. А судить нас будет БОГ. И как и по какой мерке, с учетом ли всего что с нами было, это не известно.
Галина
Галина

Количество сообщений : 325
Географическое положение : Ukraine
Дата регистрации : 2008-09-11

Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения