Re: Будем рады знакомству ;)

**irin@** Вт Сен 24, 2013 12:40 pm

KateA пишет: Все зависит от личного выбора и обстоятельств, культурных традиций, отношения к риску и т.д. Ну и конечно человек предполагает а Бог располагает. Наличие брата или сестры у ребенка с аутизмом совсем не гарантирует что они будут во взрослой жизни о нем заботиться, а уж тем более заберут к себе жить.

"Заберут к себе жить" - да уж...В Америке такое вообще не понимают. не потому что люди черствые (вот уж как раз наоборот), а потому что они как всегда исходят из понимания "приватности" каждой жизни. Это мой Лева вынашивает идеи купли большого дома, чтобы у Фили было отдельное крыло и приставить к нему кого-то на постоянку... Ха-ха, можно подумать Левкиной жене это понравится)))

KateA пишет:В США предлагается откладывать деньги на больного ребенка, есть специальные трасты, счета и т.д. Проводятся семинары о том как финансово планировать будущее такого ребенка..

У нас даже есть такой лойер, вижу его контакты регулярно на форумах для родителей, у него самого ребенок с аутизмом. Он дает подробные рекомендации по трастам и проводит семинары.

KateA пишет: Никие брятья-сестры его в свой дом не возьмут,

вооот!
ну я бы не говорила "никакие", но процентов 90% - наверняка.
Однажды мне предложили (в одной организации по сервисам) начать посещать групп-homes и прочие альтернативные варианты, чтобы иметь представление.., Филе было 9 лет тогда, я думала, что придушу ту бабу сразу на месте. Она мне вдруг говорит:"Я знаю, что вам сейчас хочется запустить в меня чашкой кофе (вот люблю профессионалов, которые предвосхищают твои мысли и действия, так как имеют опыт), и вы сейчас будете мне говорить. о том, что у вас есть дети без диагнозов, они вырастят и никому никогда не отадут брата, но поверьте, я сижу на этом месте уже много лет и видела, как родители уходили..., а спустя некоторое время те самые братья-сестры звонили мне, рыдая и говорили: "Я знаю, что я обещал своим родителям..., но я правда, не могу больше... у меня работа, семья и дети... скажите, а какие есть варианты еще? мы будем навещать, мы будем забирать на выходные..." Они правда любят, они заботятся, они страдают, но жизнь есть жизнь, она диктует свои правила и ничего с этим не поделаешь." Потом она мне сказала, что я сейчас ей отвечу, что сейчас мы говорить об этом не будем, мы еще вроде ничего, фурычим (родители), вот когда ему бцдет лет 20, тогда поговорим... ну я так и сказала.
Таня, не сравнивай, у народов Кавказа нет понятия бросать, отдавать своих детей, отказываться в роддоме и т.д., у вас там и детских домов наверно, нет, традиции не те.. И не только своих, но и племянников, двоюродных тоже не оставят.

KateA пишет: Если взрослый и не может жить сам - то с родителями и в групповом жилье. Братья и сестры в лучшем случае навещают и помогают контролировать ситуацию.

Именно так. Только групповые дома ничего общего с понятием "психушка" не имеют. как и дома для престарелых. Я недавно была в доме для престраелых, поддерживала акцию поддержки для больных С б. Альцгеймера..))) (купила много чего, они там продавали и все шло на больных)..., это я так поддержала, накупила книг, DVD, там еще пончики продавали, выпечку разную за дешево, блин, я думала, я в какую-то оранжерею попала, там тааак красиво..., я пришла и сказала Леве, что когда выживу из ума - чтобы меня именно туда определил. Моя мама возразила "Может, там дорого!!!!" (за внука заволновалась) Я грю нифига, он будет дантистом, неужели родную мамочку жалко в приличный дурдом отдать???)))))))))))) Короче, поржали.., но условия там правда офигительные и красиво-чисто ОЧЕНЬ. ну а в групп- пока еще не была.

Алекс Ср Сен 25, 2013 1:16 am

Вот нравится мне американский менталитет по отношению к инвалидам!
А у нас (большую часть бывшего СССР имею в виду), по некоторым вопросам как - то не принято обращаться к профессионалам, нам привычнее "вваливаться" в личное пространство наших близких! На душе тяжело, американец пойдет к психоаналитику, наши люди скорее родственникам или друзьям все свои беды выложат, ну и выпьют с горя. Какой психоаналитик, что я псих? - вот с друзьями с горя выпить самое то!!!
Тоже самое и с инвалидами: американцы создают специальные профессиональные заведения, где гарантировано позаботятся о таких людях, наш менталитет даже мысли такой не допускает: Как?! - отдать свою родную кровинушку в чужие руки??? Нет! Лучше пусть позаботятся родственники!
И получается, что каждый из нас отдельно взятый, в силу нашего менталитета, мы очень сердобольные и заботливые, а если взять общество в целом, то отношение к инвалидам оно даже не на нулевом уровне, оно со знаком минус!
Меня бросает в холодный пот, при мысли, что мой ребенок будет доживать свои дни в психиатрической клинике, такого типа, как они устроены у нас! - Это просто кадры из фильма ужасов! И вот почему у нас и в голову никому не придет создать такой фонд, куда родители могут оплатить деньги и получить гарантию, что о взрослом инвалиде гарантировано позаботятся, когда родителей уже не станет? Будь у нас такие фонды, мне было бы гораздо спокойнее! Вот именно в таком случае можно и еще детей заводить, не переживая о том, что брат/сестра станет им обузой.

Таня, не сравнивай, у народов Кавказа нет понятия бросать, отдавать своих детей, отказываться в роддоме и т.д., у вас там и детских домов наверно, нет, традиции не те.. И не только своих, но и племянников, двоюродных тоже не оставят.

Не знаю, как у народов конкретно Кавказа, но здесь у нас в Украине, очень часты случаи, когда из семьи уходит ОТЕЦ ребенка, мотивируя это тем, что у него нет сил растить инвалида, а сколько детей с синдромом Дауна оставляют в роддоме РОДНЫЕ мать и отец! А мы говорим о том, что семья брата/сестры должна взять себе в дом взрослого родственника инвалида! И даже не того инвалида, который просто лежит, адекватно себя ведет и все что нужно: это помыть, накормить. Мы говорим о психически больном человеке, который своими выходками может извести кого угодно! Такой поступок может быть чреват и развалом семьи...

Мы так огорченно вздохнули, а она нам: " А что вы хотите?" Оказалось, она русская, из Саратова. Показала нам как добраться, поехала с нами на автобусе две остановки, хотя ей надо было в другую сторону, отдала нам весь виноград, который у нее был и сказала звонить ей если что. Мы весь вечер ее вспоминали. А сегодня она приехала к нам в отель, привезла две сумки еды, курицу с картошкой, сама приготовила, и сказала, что всю ночь переживала, что не проводила нас прямо до отеля.
Вот такие есть еще люди. Мы теперь, конечно с ней наговорились у нас в номере, обменялись всеми координатами, и будем держать связь. Но мы были, честно говоря в приятном шоке. Думаю, что она бы своего нуждающегося родственника уж точно без заботы бы не оставила. Я желаю всем иметь побольше таких близких.

Пусть часто и много, но эпизодически помогать со стороны и жить с инвалидом постоянно - это разные вещи! Жить с инвалидом - это значит изменить весь образ жизни! Даже в отпуск всей семьей далеко не съездишь!

P.S. хочу подчеркнуть: я уважаю мнения всех участников дискуссии, и ни в коем случае никого не осуждаю за его точку зрения! ... просто пишу свои мысли!

Mari*na Ср Сен 25, 2013 6:27 am

Прочитала- не согласна (тоже именно свои мысли напишу). -вроде все правильно, но смешение понятий "забота государства" и "забота семьи". Для меня лично во-первых, будущее ребенка представляется НЕ как будущее психически больного (то есть если будет жить в семье и не удастся создать свою, но надеюсь что хоть просто будет подружка). Во-вторых, никогда не поверю, что в других странах, где есть фонды на будущее, все инвалиды там находятся. То есть что такое уход в хорошей "богодельне"- не заколют, не изобьют, нормально накормят, и проч. НО- все равно будут считать Будем рады знакомству ;) - Страница 3 824666

Будем рады знакомству ;) - Страница 3 824666

А в семье он будет жить совсем другой жизнью.
Вы пишете:
"Пусть часто и много, но эпизодически помогать со стороны и жить с инвалидом постоянно - это разные вещи! Жить с инвалидом - это значит изменить весь образ жизни! Даже в отпуск всей семьей далеко не съездишь!"
На то она она и семья, чтоб оберегать больных, старых, слабых, и очень часто жертвуя и отдыхом, и покоем, и мат благополучием. А вообще ехать без "инвалида" Будем рады знакомству ;) - Страница 3 704519

Будем рады знакомству ;) - Страница 3 704519

- в лом. У меня бабушке 95 лет. Она глухая, слепая уже, и прочие радости. Но никому в голову не приходит съездить отдохнуть, сдав ее даже на время в частный приют, такие тоже есть сейчас.
"Человек дождя"- все же уникальный фильм... Smile

Помните - "как поездка?"
"Я целовался с Чарли"
"Ну и как тебе?"
"Мокро"

MamaSveta Ср Сен 25, 2013 10:40 am

Алекс пишет: Мы говорим о психически больном человеке, который своими выходками может извести кого угодно! Такой поступок может быть чреват и развалом семьи...
Пусть часто и много, но эпизодически помогать со стороны и жить с инвалидом постоянно - это разные вещи! Жить с инвалидом - это значит изменить весь образ жизни! Даже в отпуск всей семьей далеко не съездишь!

А я полностью согласна. Именно поэтому не хочу подвергать жизнь своей дочери такому испытанию. Тут у меня то нервы на пределе, иногда жить не хочется, почему она должна мучиться.

Я всё таки очень надеюсь, что мой сын сможет существовать самостоятельно, главная наша задача с мужем , это оставить емy выкупленное жильё , а Катя будет за ним просто присматривать , помогать , забирать к себе на праздники, ну это моя мечта пока, а там что будет никто не знает. Ну и слава Богу государство не оставляет..... помогает....

Mari*na Ср Сен 25, 2013 11:57 am

а как период Вашей старости- ведь люди не уходят мгновенно, сначала в приют тоже? Или вместе с сыном в приют?....... Ведь в старости бывает тоже маразм, Альцгеймер, инсульт, рак - не дай Бог, конечно, но мгновенно умирают редко, часто нуждаются в постоянном присмотре и праздниками не обойтись.

MamaSveta Ср Сен 25, 2013 12:20 pm

Mari*na пишет:а как период Вашей старости- ведь люди не уходят мгновенно, сначала в приют тоже? Или вместе с сыном в приют?....... Ведь в старости бывает тоже маразм, Альцгеймер, инсульт, рак - не дай Бог, конечно, но мгновенно умирают редко, часто нуждаются в постоянном присмотре и праздниками не обойтись.

Ой , Марин, ну так далеко я не задумывалась , у меня хватает переживаний за здоровье сына, чтоб ещё думать о своём здоровье и старости....., наверно будем решать проблемы по мере их поступления, но точно знаю, что не хочу быть обузой своим детям. Пока у нас есть одна проблема, это аутизм...., и мы сейчас решаем эту проблему, и уже сейчас думаем о будущем этой проблемы.
А если не дай Бог так случится , что я впаду в маразм ( что не удивительно после такой жизни в постоянном стрессе и депрессии) , или заболею чем то тяжёлым неизлечимым, то.......... Ирина уже говорила , да я и сама много видела здесь ситуаций , когда дети определяют родителей в дома престарелых . Это может в России звучит страшно, а здесь это прекрасные места, с постоянным уходом и присмотром (если ты болен). Одна моя знакомая русская бабулька здесь продала свой огромный дом и отправилась в дом престарелых, хотя дети её звали к себе , но она говорит , мне там будет интересней, а к вам буду приезжать на выходные и праздники( она прекрасно водит машину). Ну ............. посмотрим короче........ Very Happy

Mari*na Ср Сен 25, 2013 12:34 pm

да уж, лучше не думать об этом, тем более, что мы на разных планетах живем, у нас любое казенное заведение- это унижение, боль, даже обычная больница. Лучше отбросить все эти мысли Будем рады знакомству ;) - Страница 3 732405

Будем рады знакомству ;) - Страница 3 732405

Olga&irina Ср Сен 25, 2013 7:39 pm

Марина правильно написала "на разных планетах живем" .Читаю и понимаю ,что все правы в соотношении страны в которой живут.в России и мысль такая в голову не придет отдать ребенка или самому уйти жить в дом престарелых
,а здесь наоборот мысль стать обузой своим детям самая нелепая.

hadiga Чт Сен 26, 2013 11:09 am

Mari*na пишет:На то она она и семья, чтоб оберегать больных, старых, слабых, и очень часто жертвуя и отдыхом, и покоем, и мат благополучием. А вообще ехать без "инвалида" - в лом. У меня бабушке 95 лет. Она глухая, слепая уже, и прочие радости. Но никому в голову не приходит съездить отдохнуть, сдав ее даже на время в частный приют, такие тоже есть сейчас.

Вот это именно то , что я хотела сказать. Да у всех разные менталитеты, и действительно, у нас здесь детей, больных и старых не бросают. Это будет позором на весь род. Люди везде разные. Мы тоже как другая планета получаемся. А Маринины мысли прямо мне очень близки, у меня тоже бабушке 97 лет и она очень проблемная, но родители взяли ее к себе и смотрят, и мысли сдать ее куда-нибудь ни у кого не возникает, хотя живут они в Питере ( не на Кавказе ). Трудно, слов нет, но это же семья.
А когда у кого силы закончатся, никто из людей не знает, может еще наш аутенок будет за всеми смотреть.

aniraM Пт Сен 27, 2013 9:13 pm

Мы ездили к генетику на консультацию " иметь или не иметь " .
С его благословения ждали аиста и в 11 недель все внезспно закончилось .
Потом решили что это видимо предупреждение от туда сверху и решили попуститься этой задумке .
Сейчас уже и не жалею что все так случилось . Видимо всему свое время .

Лисик Вс Окт 20, 2013 2:29 pm

Спасибо всем ваши мнения интересно было почитать Будем рады знакомству ;) - Страница 3 181341

мы уезжали к Антонуччи а потом на дельфинов и Томатис. За этот месяц сын сильно повзрослел изменился стал более самостоятельный речь улучшилась стало гораздо легче договориться. Я по возвращению разболелась сегодня вообще полдня пластом лежала а он и водички принес и массаж поделал Very Happy

(параллельно с дельфинами водила его на массаж он видно там запомнил теперь на мне практикует, вчера вообще улыбнул - подходит говорит ""мама а теперь поехали на велосипеде крутим крутим крутим" и сам ногами моими движет - сама мать не занимается дак сын хоть заставляет))) Еще сегодня делали с ним его любимые маффинки и поняла что в принципе ему можно только продукты все достать уже сам все делает немного только обращаясь за помощью
Еще из нового если месяц назад любимое слово было "сам" теперь "я тоже" "я тоже пойду на работу" "я тоже хочу то-то" "я тоже буду играть/звонить и т.д" это "я тоже" очень мне теперь помогает)) говорю Саша пошли спать, он - "не хочу", я - "тогда я пошла спать" он -" тогда я тоже буду спать" .. радости нет предела)))

corn, MamaSveta на вопрос есть ли у нас аутизм соглашусь полностью с Etel

вопрос "аутизм ли у вас?" я слышала миллион раз. я не думаю что есть разница - есть спектр и в разных проявлениях и степенях. пишет:

к слову себя от части тоже отношу к спектру

KateA очень понравилась ваша заметка про Голландию прям распечатаю на случай хандры )))

По поводу второго ребенка.. тут познакомилась с женщиной младшему ребенку 9 мес а дочери 21 год, повспоминала своих знакомых - у одной сыну 20 младшему 2, у другой сыну 27 младшей дочке 4.. у меня с сестрой разница 15 лет... вообщем то решила пока отложить этот вопрос. Сейчас не до второго ребенка и финансово не потянуть и Сашу еще подтянуть надо на лечения и занятия возить а там время покажет... может и анализы какие то новые будут ))) НО все же считаю что родной брат/сестра нужны и не для того чтобы кого то на кого то "спихнуть" а чтоб родная душа была...

**irin@** Пн Окт 21, 2013 3:36 pm

"не хочется никого обижать", как говорит Эльдар Жиндарев.. так что не примите никоим образом "лично"... И это хорошо, что кому-то понравилось, значит существование этого "шедевра" имеет смысл. Наверное.
Вот лично меня эта гуляющая по интернету "муть" (лет минимум 10 уже гуляющая) просто уже не раздражает (как в начале "пути"), и даже не смешит, я на сегодняшний день просто удивляюсь, как можно вообще впечатлиться этой мурой... Она мне напоминает анекдот:
Встречаются два приятеля, давно не видевшие друг друга, один из них такой грустный, удрученный. Вот его спрашивает второй - что с тобой, мол.. Тот говорит:" У меня большая проблема, я ночью мочусь. В постель. Ходил по врачам, никакого толку." - "А ты не пробовал обратиться к психоаналитику?Обратись, Я уверен, что поможет!". Вот встречаются они через некоторое время. Тот, что был грустный - теперь веселый, счастливый. Приятель ему говорит:" Ну что, как дела? Держу пари, что психоаналитик тебе помог и проблема решена! - "Да нет, все осталось как было. Но теперь я ЭТИМ ГОРЖУСЬ!"
Как можно вообще сравнивать больного и здорового ребенка??? Какая к черту "голландия"? Что прекрасного в аутизме???? Вам нравится? Мне, например - НЕТ. Нет и еще раз нет! В Италии - музыка, виноград, красочные костюмированные фестивали, и т.д., и т.п.. в Голландии - тюльпаны и ветряные мельницы... а мы где? Мы не там и не там, мы, извините - в говне! Эмили Кингcли, написавшая эссе "Добро пожаловать в Голландию" - во-первых, мать ребенка с Даун-синдромом (это просто так, объяснять не буду, да, они все разные, "от" и "до", но, видимо, ей "достался" не самый тяжелый случай), во-вторых, такое эссе мог написать только человек в депрессии (не путать с плохим настроением). Я не буду писать много, меня уже упрекали не раз в подливании "ложки дегтя".. Но такой бред, как "голландия" - это тупик. Это западня. Это, если угодно, просто мерзость. Я понимаю, что кому-то нравится. Поэтому и спора не может быть. Просто я отношу себя к сторонникам "ответов" в интернете на пресловутое эссе, особенно двух мам с "ответами" на "голландию": "Добро пожаловать в Бейрут!" и "Голландия-Шмоландия".
На конференции впереди меня сидели (весь ряд) родители в футболках, на спине которых было написано: "You think its hard? Try lo live with AUTISM!"

KateA Пн Окт 21, 2013 6:08 pm

Ирина,

Я поняла что вытерпеть не можете это эссе но честно говоря не совсем поняла почему конкретно?

Могу рассказать как у меня было. Когда я прочитала это эссе впервые года два назад то у меня были примерно такие же чувства "какая нафиг Голландия, я в дерьме а не в Голландии, я на это не подписывалась, почему я, у меня украли нормальное материнство, как вообще можно получать удовольствие и наслаждаться таким ребенком"

Но вот сейчас многое изменилось. Я не нахожусь в постоянной депрессии и чувсве что моя жизнь разрушена. Я научилась видеть в своем ребенке в первую очередь не аутизм, а мою любимую маленькую девочку. Да она другая но я получаю от нее огромное удовольствие, я вижу и ветряные мельницы и тюльпаны и не считаю себя обделенной матерью. И чувствую огромную вину за мои мысли два года назад. И да, уметь получать искреннее удовольсвие от ребенка не значит гордиться тем что у него аутизм или сложить руки и ничего не делать. Но мне кажется что именно тот факт что мы просто обожаем дочку и считаем ее самым лучшим ребенком на свете, является большим вкладом в наш неплохой прогресс (тьфу тьфу)

Эссе конечно написано очень цветисто но я вот недавно перечитала и с радостью обнаружила что согласна с его основной мыслью

Mari*na Пн Окт 21, 2013 11:29 pm

Согласна с KateA. ТОлько я себя не в Голландии ощущаю, а как в шоу на выживание- типа "сможешь- не с можешь справиться". Ходят же люди в горы, сплавляются по горным рекам, идут на Тибет, совершают паломничество, берут обеты и проч. Не хватает им видимо, трудностей Smile

У меня проблема связана больше с невозможностью нормально работать (я не домохозяйка по своей сути). Но я далека от того, чтобы считать, что я в дерьме. Безусловная любовь к ребенку- это труд для личности, и не всегда удается ее развить, вот мне показалось, что у Кати это получилось.

Галатима Вт Окт 22, 2013 12:10 am

irin@ пишет:"не хочется никого обижать", как говорит Эльдар Жиндарев.. так что не примите никоим образом "лично"... И это хорошо, что кому-то понравилось, значит существование этого "шедевра" имеет смысл. Наверное.
Вот лично меня эта гуляющая по интернету "муть" (лет минимум 10 уже гуляющая) просто уже не раздражает (как в начале "пути"), и даже не смешит, я на сегодняшний день просто удивляюсь, как можно вообще впечатлиться этой мурой... Она мне напоминает анекдот:
Встречаются два приятеля, давно не видевшие друг друга, один из них такой грустный, удрученный. Вот его спрашивает второй - что с тобой, мол.. Тот говорит:" У меня большая проблема, я ночью мочусь. В постель. Ходил по врачам, никакого толку." - "А ты не пробовал обратиться к психоаналитику?Обратись, Я уверен, что поможет!". Вот встречаются они через некоторое время. Тот, что был грустный - теперь веселый, счастливый. Приятель ему говорит:" Ну что, как дела? Держу пари, что психоаналитик тебе помог и проблема решена! - "Да нет, все осталось как было. Но теперь я ЭТИМ ГОРЖУСЬ!"
Как можно вообще сравнивать больного и здорового ребенка??? Какая к черту "голландия"? Что прекрасного в аутизме???? Вам нравится? Мне, например - НЕТ. Нет и еще раз нет! В Италии - музыка, виноград, красочные костюмированные фестивали, и т.д., и т.п.. в Голландии - тюльпаны и ветряные мельницы... а мы где? Мы не там и не там, мы, извините - в говне! Эмили Кингcли, написавшая эссе "Добро пожаловать в Голландию" - во-первых, мать ребенка с Даун-синдромом (это просто так, объяснять не буду, да, они все разные, "от" и "до", но, видимо, ей "достался" не самый тяжелый случай), во-вторых, такое эссе мог написать только человек в депрессии (не путать с плохим настроением). Я не буду писать много, меня уже упрекали не раз в подливании "ложки дегтя".. Но такой бред, как "голландия" - это тупик. Это западня. Это, если угодно, просто мерзость. Я понимаю, что кому-то нравится. Поэтому и спора не может быть. Просто я отношу себя к сторонникам "ответов" в интернете на пресловутое эссе, особенно двух мам с "ответами" на "голландию": "Добро пожаловать в Бейрут!" и "Голландия-Шмоландия".
На конференции впереди меня сидели (весь ряд) родители в футболках, на спине которых было написано: "You think its hard? Try lo live with AUTISM!"

Ирин, абсолютно с тобой согласна!!! Те же самые мысли посещают после очередных "очистительных" сказок...

Бусинка Вт Окт 22, 2013 5:12 am

моё мнение, что это эссе про Голландию идентично ситуации, когда девушка 150 кг, усыпанная прыщами, говорит себя "я самая обаятельная и привлекательная", у меня сейчас фаза

KateA пишет:"какая нафиг Голландия, я в дерьме а не в Голландии, я на это не подписывалась, почему я, у меня украли нормальное материнство"

может наступит следующая фаза и я поменяю мнение, но сейчас пока так.

Marijka Вт Окт 22, 2013 6:41 am

А у меня это эссе почему-то еще ассоциируется с ситуацией, когда я кому-то сообщаю, что дочка у меня аутист, а в ответ восторженное "да ты что?! А в чем она гениальна? Ведь аутисты - это же дети индиго и бла-бла-бла..." Реакция у меня внутри одинаковая. Потому что не гениальная она, а умственно отсталая, и 15 лет под лозунгом "у верблюда два горба, потому что жизнь - борьба". И если бы я утешалась "голландией", а прочитала ее тоже еще в начале пути, то Машка до сих пор сидела бы в кресле с головой укрывшись одеялом, и подавала бы признаки жизни либо лужей под креслом, либо диким ором. Так что я скорее согласна с Ириной и Галиной (может, потому что мы дольше бежим этот марафон с препятствиями?) Так, к слову, я тут уроки русского языка даю, в основном люди взрослые и все в порядке. А недавно начала заниматься с девочкой - почти ровесница моей, только умница-отличница-все на лету схватывает. И вот если мне, когда я возвращаюсь после занятия с ней и сажусь с Машей заниматься (через тернии к звездам), напомнить о том, что и в голландии хорошо - Злой

Бусинка Вт Окт 22, 2013 11:43 am

умственная отсталость...
как понять, есть она у ребенка 4,5 лет или нет?
один врач говорит, что есть, второй говорит, что это бред и ребенок вообще не подходит под эту классификацию...
мне хочется понять, как ее определить и надо ли, может она неотъемлемая часть аутизма?

**irin@** Вт Окт 22, 2013 12:13 pm

KateA пишет:Ирина, Я поняла что вытерпеть не можете это эссе но честно говоря не совсем поняла почему конкретно?

Так я ж написала уже: нельзя сранивать здорового ребенка с больным. Несовместимые понятия и ассоциации.

KateA пишет: Когда я прочитала это эссе впервые года два назад то у меня были примерно такие же чувства "какая нафиг Голландия, я в дерьме а не в Голландии, я на это не подписывалась, почему я,

. У меня сразу сложилось стойкое (не менялось) и четкое отношение к этому анекдоту (как называют это форумчане-американцы). И отношение это такое: неимоверная глупость.
Второе: мы разные. Поэтому и отношение к эссе разное. У меня никогда не было "почему я?". Галя (Галатима) помнит наши дебаты на форуме Ларисы, когда немецкие мамаши принесли какую-то муть о том, как должны (почему должны?) реагировать родители на рождение и дальнейшее воспитание таких детей. там были какие-то "фазы" реагирования. По какой-то немецкой психологине-писательнице. Сначала фаза отрицания "Нет, этого не может быть, этого просто НЕ МОЖЕТ БЫТЬ!", затем фаза стенаний "ПОЧЕМУ Я???? ПОЧЕМУ МНЕ??? В чем мы виноваты?", потом дальнейшие фазы, я их и не помню, так как написала тогда сразу, что первые две у меня "выпали"...))) ну не было их у меня. Даже если психологиня утверждает, что они обязательно есть у всех. Говорить, что на меня наехали немецкие мамаши - уже и не нужно))) Галя помнит, наверное. Почему я? А почему нет? Rolling Eyes

Кто Вы такая (я сейчас не Вам, Кейт, а к любой мамаше такого ребенка, которая не понимает "за что мне?") Кто мы такие, что у нас этого быть не может? Особенные? У Бога страховку купили (это Обамакейр можно купить), а у Бога, уж извините...? Надо ж реально смотреть на вещи! Я живу в стране с 1989 года, я не в России - инвалидов вижу, они здесь не прячутся... И я уже взрослая тетя, чтобы понимать, что причина этого - не родители-алкоголики (в США алкоголизм достаточно экзотическое заболевание). Это в СССР нам впендюривали, что даун-дети у пьющих родителей, а у нас пара жила ниже этажом (еще когда мы были в Минске) с таким ребенком, интиллегентнейшие преподаватели консерватории... мда.. чем они заслужили - тоже не совсем понятно...! Так почему я какая-то особенная, что такого у меня быть не может??? И отрицания у меня не было, я сама, собсно, его и продиагностировала (месяца в три), это педиатр долго упирался, а я знала к полугоду точно! Я знала, что есть аутизм (плохо и абсолютно не четко, но знала) и поэтому проверила - а не оно ли это?

KateA пишет: Я не нахожусь в постоянной депрессии.

А я в ней и не находилась никогда. Осознание реальности, понимание что происходит - не всегда приводит к депрессии, в подавляющем большинстве случаев - нет (тьфу, тьфу). Это дает понимание как действовать дальше, куда двигаться, где копать. Первое мое движение после понимания наличия проблемы - зайти в Гугл и вбить "аутизм" (на английском). Это - первое движение. И читать, читать. Первое движение - найти кого-то, кто уже столкнулся с этим. А не биться головой об стенку и кричать "за что????" Никто не знает за что. "А вот зачем!" (как в старом "ералаше" сказал малыш в луже). Хочется прeдаваться философии - для кого-то это интересно - тоже море возможностей. Можно на крайняк (как я уже писала) зайти в "Звездные дети" и вообще проблемы не видеть, а "гордиться этим"! Считать, что наши дети - посланники Вселенной! Это как кому. Каждый поступает, как может.

KateA пишет:и чувсве что моя жизнь разрушена.

Я никогда не считала, что жизнь разрушена. Наоборот, я всегда говорила, что если наши дети не вылечатся, надо учиться с этим жить! Но не прыгать с моста в реку, как сделала одна англичанка и не продуманно убивать своего ребенка-аутиста, не давая ему лекарство от рака, обрекая его на медленную смерть от лейкемии, как сделала мамаша в Техасе. И не затягивать на голове ребенка-аутиста целлофановый пакет, как сделала опять-таки мамаша в США (ВРАЧ!), ее наверное, там в тюрьме давно разорвали на куски. Или пакет на голове держали, как она не своей дочке. Во всяком случае, я ей этого очень желаю. Моя жизнь не то что не разрушена, она мне очень нужна, я должна жить, очень хочется подольше, потому что я верю, что будет какой-то прорыв, что-то "найдут и откопают" и, может быть, мы будем иметь какую-то надежду, очень уж не хочется нам в "голландии", отвратительно там, нам бы на какой-набудь итальянский островок, отчаянно гребя веслами, выбраться бы... очень, очень хочу жить, боюсь болезней, лечусь позитивом (ходила на Маменко, хотела на встречу с Виктором Шендеровичем, но не смогла), общением с вами, депрессия - вообще не знаю что это (применительно ко мне), да и роскошь это непозволительная для меня.

KateA пишет:Я научилась видеть в своем ребенке в первую очередь не аутизм, а мою любимую маленькую девочку.

Ой, не лукавьте!!! Будем рады знакомству ;) - Страница 3 580497

Вы любите своего ребенка, поэтому отлично видите в нем в первую очередь АУТИЗМ! (извините, если что). Это инстинкт, Вы ничего с ним поделать не можете. Вы не виноваты! Поэтому и едут, и лечат, и верят всяким шарлатанам! ПОТОМУ ЧТО ЛЮБЯТ своих детей! А учиться любить НЕЛЬЗЯ. Оно само приходит, откуда оно берется, никто не знает? Откуда оно прет? Вот и Марина пишет, что любовь - это труд. НЕВОЗМОЖНО НАУЧИТЬ ЛЮБИТЬ! Научить можно клизму ставить, извините, а любовь сама рождается, вместе с ребенком, даже раньше чем он, и объяснить это невозможно ничем. Тот же инстинкт, если хотите. Я с утра встаю и начинаю орать (если бы вы меня видели Будем рады знакомству ;) - Страница 3 824666

) дурацкие стихи, которые спонтанно вплывают в мозг, всякую дурь типа "Кто же он такой? Он совсем родной, ...", "Кто у нас красив? Кто у нас любим?" ну вообщем дурь... Мама говорит: "Тааак, начинаются идиотские песнопения с утра)))". Потому что я вижу Филю. И ору дебильные песни вьюноше 14 лет с размером ноги больше чем у папы, пробивающимися усиками и волосатыми ногами. Да! Он вкусный. У него моя морда!. У него кудряшки, он баранчик, он чмокает меня тоже в щеку...Я не знаю как вам объяснить (а вам разве надо?). У меня поросячий восторг от одного его вида, я обцеловываю его мордочку утром, когда он еще только проснулся. Да, я дура, вы правильно подумали. Будем рады знакомству ;) - Страница 3 853297

Будем рады знакомству ;) - Страница 3 853297

Я этому не училась, оно само как-то свалилось. Независимо от того, есть ли у него аутизм. Но счастье возможно тогда, когда твоему ребенку хорошо. Когда ему счастливо, когда ему комфортно.. А когда ему плохо, когда ему больно, когда ему одиноко - я не могу "не видеть его аутизм", я отдам свою руку, ногу, почку... еще что там? Чтобы ЕМУ было хорошо, а не пойду выискивать тюльпаны и ветряные мельницы, мне пофиг на них.
Слава Богу, я встретила много противников эссе в свое время, сейчас их еще больше. Можно почитать в интернете. Уверяю Вас, Катя, выбрались бы Вы один раз на конференцию по аутизму - выкинули пресловутую "голландию" вон из ума.
Опять-таки - выражаю свое мнение,. каждый имеет право чувствовать как может или хочет.

Бусинка Вт Окт 22, 2013 12:28 pm

irin@ пишет:Да! Он вкусный. У него моя морда!. У него кудряшки, он баранчик, он чмокает меня тоже в щеку...Я не знаю как вам объяснить (а вам разве надо?). У меня поросячий восторг от одного его вида, я обцеловываю его мордочку утром, когда он еще только проснулся.

классно и вкусно написано!

irin@ пишет: депрессия - вообще не знаю что это (применительно ко мне), да и роскошь это непозволительная для меня.

научите и меня так же... тоже хочу жить без депрессии, меня что-то накрыла, приходит осознание, что насколько бы классной не была моя девочка, люди видят в ней далеко не ее классность, я просто сейчас потерянная, я не знаю, где взять людей, детей для общения, никому мы нафиг не нужны, а дочь очень нуждается в общении, ей мама уже не интересна, ей детей надо и по-больше, у меня сердце разрывается, когда вижу отношение здоровых детей к нашим особенным, когда вижу отношение взрослых, и с каждым днем все сильнее и сильнее захлестывает меня эта депрессуха, уже не знаю, что б сожрать (простите) такого успокоительного, чтоб и нервы успокоились и мозг на место встал.

Нат@лья Вт Окт 22, 2013 12:54 pm

irin@ пишет:Я с утра встаю и начинаю орать (если бы вы меня видели ) дурацкие стихи, которые спонтанно вплывают в мозг, всякую дурь типа "Кто же он такой? Он совсем родной, ...", "Кто у нас красив? Кто у нас любим?" ну вообщем дурь... Мама говорит: "Тааак, начинаются идиотские песнопения с утра)))". Потому что я вижу Филю. И ору дебильные песни вьюноше 14 лет с размером ноги больше чем у папы, пробивающимися усиками и волосатыми ногами. Да! Он вкусный. У него моя морда!. У него кудряшки, он баранчик, он чмокает меня тоже в щеку...Я не знаю как вам объяснить (а вам разве надо?). У меня поросячий восторг от одного его вида, я обцеловываю его мордочку утром, когда он еще только проснулся. Да, я дура, вы правильно подумали.

Ира, как ты позитивно написала! Эмоции даже через экран компьютера захватывают! Ты не думала книжку какую-нибудь написать? Будем рады знакомству ;) - Страница 3 519309

Будем рады знакомству ;) - Страница 3 519309

Mari*na Вт Окт 22, 2013 1:11 pm

Я хочу пояснить тоже свои мысли. По поводу любви- что это труд. Я написала- любить безусловно- это труд. Это не имеет никакого отношения к комфорту, счастью, успешности и проч. Это просто любишь то, что родил- и все. Не все это могут, иначе не было бы у нас людей с низкой самооценкой, шопоголиков, трудоголиков, и просто невротиков не было бы- если бы все родители любили своих детей безусловно, такими, какие они есть- пусть даже аутисты. Депрессия то от чего- от того. что сравниваем, что нам важно мнение общества, что нам кажется, что он не как все. Это уже НЕ безусловная любовь (БЛ). В ней - только Я и тЫ, мой ребенок. Ты странный, медлительный (гиперактивный), ты некрасивый (красивый), ты кричишь и машешь руками, ты не можешь учиться в обычной школе- НО- мне по фигу. я испытываю к тебе, сынок, БЛ. Откуда здесь возьмется депрессия? И тогда она и не в Голландии, а в Италии даже. ТО есть женщина эта (автор эссе) достигла некого уровня, когда все неважно, осталась любовь, она свободна от общества, его условностей. Кто такие это "общество"- это все чушь, случайные прохожие по сути. Прошли и забыли.
То есть, научиться любить безусловно- это научиться принять ребенка какой он есть, не сравнивать ни с кем, пренебречь мнением окружающих.

Бусинка Вт Окт 22, 2013 1:22 pm

нас не станет, наши дети останутся
в ЭТОМ обществе
я не могу игнорировать отношения общества к моему ребенку, потому что мы живем в нем.

Mari*na Вт Окт 22, 2013 1:38 pm

А что это- "общество"? На примере- пока мой ре. - именно ребенок, он например ведет себя "неправильно" с точки зрения нашего общества. Орет, прыгает, бегает по магазину. Есть 2 варианта- страдать, и "положить с прибором" (как Толик в известном фильме).
Он не может учиться в школе обычной. Опять - у меня 2 варианта. ТО есть как только я начала сравнивать, то появляется повод страдать. А думать о том, что меня не будет- не хочу. Я есть здесь, сейчас, здесь мои дети, мне плевать на всех. Я ловлю кайф от общения с ними, и пусть с точки зрения "общества" они не такие. Думать о смерти- тупик.

Mari*na Вт Окт 22, 2013 1:46 pm

Бусинка пишет:нас не станет, наши дети останутся
в ЭТОМ обществе
я не могу игнорировать отношения общества к моему ребенку, потому что мы живем в нем.

Это не имеет к безусловной любви ни малейшего отношения. То есть поймите правильно- иногда нам кажется, что мы любим безусловно, а на самом деле хотим, чтоб все было "правильно", "как принято", "в рамках" и т.д. То есть наши собственные переживания переносим на ребенка. А ему, по. сути, по барабану, что подумает о нем какая-нибудь не очень умная тетя.