Будем рады знакомству ;)

Здравствуйте, мы относительно новенькие на форуме, зарегистрирована я давно но вот не пишу практически т.к. вопросов пока не было, да и поделиться чем то новым не могла ) Меня зовут Наталья. сына Сашей (ему 2,9). Аутизм Сашке официально не ставили (проходили диагностики может им так выгодно ведь как говорится "в россии аутизма нет") пишут органику, сдвг, дизартрию. Что касаемо нашего развития - до года развивались отлично - очень жизнерадостный ребенок, потом болезнь и следом прививка (корь краснуха паротит) и ребенка у меня как подменили на тот момент я не понимала почему он перестал говорить, отказался от горшка, стал просыпаться ночами, меня бить, стал бояться детей/новых мест. если его первый ДР мы отмечали в кругу 10 ровесников и он контачил хохотал и был счастлив то буквально через 2 месяца (месяц спустя после прививки) я не могла с ним зайти ни в одно помещение, даже в развивающую студию куда раньше он ходил заниматься. Он начал устраивать истерики, биться головой. вообщем было очень весело. ...тот период даже вспоминать не хочу. С 1,7 мы начали плотно заниматься: остеопат, дельфинотерапия, логопед, психолог, курсы в реаб.центрах, массаж. В 2,1 я его посадила на БГБК не резко и честно признаюсь "вычистить" диету смогла только спустя полгода а так бывали проколы. В 2,7 мы попали к Антонуччи. Судя по анализам порфиринов у нас есть металлы и активно лечим кандиду. В сентябре снова едем к врачу на провокацию.
сегодня Сашка ходил первый раз в обычный сад, уходил со слезами " в садик.. в садик", с детьми играет, говорит предложения из 2-3 слов коряво правда (но это слабость наших мыщц и языка думаю массажем и логопедом исправим), знает все буквы, считает до 20, цвета, формы знает, обращенную речь и инструкции понимает и выполняет, да/нет на вопросы отвечает, в туалет ходит сам, любит музыку (рок)), по-нарошку играет может сделать из коробки лифт или из кубиков гараж . Есть конечно и проблемы - не может ждать своей очереди, бурно реагирует на запреты, истерит, гиперактивный, "клинит" то на одном то на другом, ну и .. просто он другой ... Не испытываю иллюзий что мы вылечимся полностью ... только Бога молю чтоб денег хватило на все эти лечения и реабилитации...

аха ха ))пока отошла Сашка стер последнее в сообщении
собственно чего решилась написать - возник у меня вопрос - второго хочу... года через 2-3 и страх появляется. Если б было все так просто, но сколько детей привитых и ничего иммунка справляется. Мое здоровье тоже не айс, и мысли меня посещают а может у меня кандида? а может у меня металлы? А может генетика? А может иммунка? Что я могу сделать сейчас чтобы снизить риск проблем потом? Может есть у кого то какая то информация на этот счет? Или это как лотерейный билет? может уже тогда остановиться на одном...

эхххх, если б мы точно знали причину, тогда точно б знали, что лечить, а то ведь есть случаи, даже и у нас тут на форуме, металлы у ребенка были, хелирования не было, ребенок восстановился, поэтому, что именно дало толчок, металлы, кандида, проблемы с имункой, кто бы знал...
меня, как и Вас волнует этот вопрос, я рожать больше не собираюсь, но уже думаю о будущем старшего сына, тоже сильно переживаю по поводу генетики и т.д.
Вы пишите, что Вам не ставят аутизм и пишите, что ребенок говорит и понимает обращенную речь и выполняет инструкции, это очень здорово, даже не представляете КАК это здорово!

Натальяя, здравствуйте! У меня вопрос: а от чего , как Вы думаете у ребенка пошел прогресс, от диеты или от лечения? У нас очень похожая сттуация с историей болезни, вот только с речью проблема, никак не заговорит. Диету продержали два месяца, никакой реакции ни при вводе ни при выводе. Может мало держали? Жалко просто так мучить ребенка, Усман сказала, что основная наша проблема- металлы.
У нас 19 сентября прием у Антонуччи, а когда Вы к нему собираетесь?
Насчет второго ребенка, мое мнение, что просто необходимо его родить, как можно оставить ребенка с неизвестным будущим (дай бог, чтобы он восстановился полностью), без брата или сестры. Я этого не понимаю. Просто прививки больше не надо делать, вообще, а остальное не от нас зависит. Мы тоже не знаем, что с нами может случиться завтра.
У меня трое нормальных детей и четвертый тоже заболел от прививок. Так вот моя младшая дочь, ей семь лет, уже сказала мне: "Мама, когда я вырасту и выйду замуж, я Аличка заберу жить к себе". Вот так, а кому еще кроме родных они нужны. Кто еще о них будет заботиться. Об этом просто необходимо думать заранее.

hadiga, здравствуйте. мне кажется это невозможно отследить от чего именно прогресс. конкретно в нашем случае - на лечении Антонуччи мы 1,5 месяца (с конца июля) - чего то хорошего нового пока не вижу да и не все еще успели ввести что прописал доктор, от диеты тоже мне сложно отследить есть ли толк, но придерживаюсь ее как могу последние полгода что не возьмусь читать ( Арнольд Эрет, Аллен Карр, Трансерфинг) - везде говорится о вреде молока, дрожжей и т.п. сама почти на БКБГ - проще чем постоянно ныкаться от ребенка . Пока что весь наш прогресс связываю с остеопатом (после нее ребенок спокойнее становится) ну и логопедом-психологом (речь), еще сын очень хорошо подражает детям (сама сколько не вдалбливала в голову про самообслуживание - бестолку, уезжали на море с подругой и ее сыном и мой глядя на того мальчика стал и в туалет ходить и одеваться и многое вообще скопировал нужное и не очень))). Про братьев и сестер Вы все верно говорите как одних потом оставить, просто страшно становится если второй такой же кто из них за кем приглядывать будет   (смех смехом но думаю меня поняли)
Мы к Антонуччи 27 сентября. А Вы в Италию едите на хелирование или в Киев?

Бусинка, а не подскажите у кого ребенок сам восстановился? может я читала невнимательно... и металлы сам вывел?  
... инструкции то мой конечно выполняет но все под настроение, у нас в городе нет АВА тераписта решила пробывать сама немного заниматься т.к. веревки из меня вьет, манипулирует жутко. с утра так сказать начали по ходу домашних дел, ребенку видимо вся эта дрессура поднадоела к обеду каааак пиханет меня со словами "мама иди матри мутики". с одной стороны я конечно рада за нашу продвигающуюся речь с другой стороны поведение у нас еще то!

Извиняюсь, что в чужой теме. Про диету и речь. Мы на БГБК с 1г 8м, т.е. уже полтора года. Речи нет. Есть несколько совсем простых слов и то под настроение. Мне кажется, диета скорее при проблемах с ЖКТ помогает, но не с речью. Могу ошибаться.

Corn, вот здесь я с Вами согласна, хотя может и ошибаюсь. Мне тоже кажется, что диета больше помогает в решении проблем ЖКТ, а с речью- это от мозга. Мы когда кололи церебрализин, у него только в тот период получилось произнести четко "яблоко". Правда потом и это ушло.
Натальяя, мы едем на хелирование в Бари. Завтра будет определенносто по визам. А вы куда?
А вот я думаю, что Вы молодцы, вовремя спохватились, мы в отличии от вас протянули год, хотя я тоже замечала с полутора лет проблемы, а к врачу обратились только в три года. А этот период если бы заниматься и лечиться... Эххх.
Это очень хороший показатель, что он у вас повторяет за детьми, у нас этого нет, нужно чтобы он понял несколько раз сделать это вместе с ним его же руками, вот тогда он запоминает.

hadiga а мы пока что в Киев повторно. напишите потом пожалуйста как поездка прошла и ребенок перенес хелирование

hadiga пишет:
Насчет второго ребенка, мое мнение, что просто необходимо его родить, как можно оставить ребенка с неизвестным будущим (дай бог, чтобы он восстановился полностью), без брата или сестры. Я этого не понимаю. Просто прививки больше не надо делать, вообще, а остальное не от нас зависит. Мы тоже не знаем, что с нами может случиться завтра.
У меня трое нормальных детей и четвертый тоже заболел от прививок. Так вот моя младшая дочь, ей семь лет, уже сказала мне: "Мама, когда я вырасту и выйду замуж, я Аличка заберу жить к себе". Вот так, а кому еще кроме родных они нужны. Кто еще о них будет заботиться. Об этом просто необходимо думать заранее.

С одной стороны Вы правы а с другой очень страшно на второго решиться когда у первого проблемы. Мы думали-думали и решили что риск слишком велик, тем более когда первый ребенок-девочка с аутизмом как у нас. Генетик тоже сказал что в таком случае риск увеличивается со вторым и т.д. ребенком. Если бы можно было искуственным путем отобрать зародыш гарантированно без аутизма - то решились бы, но на данный момент наука этого не может   Будем деньги копить на ее будущее (муж у меня уверен что будет все ок, но я готовлюсь к худшему).

Я была уверенна , что у нас всё будет хорошо со вторым, хотя все мне говорили, что риск велик, я даже слышать это не хотела, во мне было столько нерасстраченной любви, чувст, я в полной мере не ощутила себя матерью, мне так хотелось чтоб меня ребёнок обнимал, целовал, называл "мама", чтоб мы за ручку могли спокойно гулять без истерик и убеганий....... Я твёрдо решила , что мне нужен ещё ребёнок, и с ним всё будет хорошо! Я сейчас так счастлива, что у меня появилась дочка, она даёт мне столько сил и положительных эмоций, я совсем по другому сейчас смотрю на всё, включая аутизм. Я себя очень берегла во время беременности, насколько это возможно с ребёнком аутистом, который мог в любой момент ударить или прыгнуть на живот, старалась не болеть , не принимать ни каких препаратов, и что самое важное для меня это было делать кесарево (только!!!) , т.к. первые роды своим путём были тяжёлые, что возможно так же сыграло свою роль. Конечно, каждый должен сам решать , главное не бояться и не сомневаться!

Света 
Конечно, у матерей с ребенком-аутистом, можно сказать, и удовольствия от материнства нет. Только когда есть с чем сравнить это понимаешь. Мне легче перенести болезнь Аличка потому что у меня еще есть дети, которые с лихвой восполняют все отношения между родителями и детьми. И то, я смотрю сейчас на маленьких детей, которые идут рядом, спокойно разговаривают и обсуждают что-то с мамами и мне хочется такого малыша и я по-доброму завидую тем мамам, хотя у меня все это было, а что говорить про тех у кого этого еще не было...
Нужно сделать все возможное и постараться дать себе еще шанс, а то потом можно сильно пожалеть, что не сделал этого.

hadiga , +100  

MamaSveta пишет: Я сейчас так счастлива, что у меня появилась дочка, она даёт мне столько сил и положительных эмоций, я совсем по другому сейчас смотрю на всё, включая аутизм.

 

А я вот только сейчас понимаю, насколько я была счастлива, когда родила первую дочку. Как мне было легко и радостно быть мамой, но я это не ценила, как будто так и надо воспринимала.

hadiga зря вы так что удовольствия нет, мне конечно не с чем сравнить, но у меня сын и обнимет и поцелует и перед сном спокойной ночи пожелает и спинку погладит   вот истерики конечно выматывают. Вчера гуляли во дворе он играл со своим другом, того мальчишку папа домой увел а мой как разревелся   орет на весь двор "Паша вернись" я его успокоить пытаюсь а он сам себя завел и остановиться не может пришлось опять на руки и тащить со двора чтоб люди не косились и вот как тут забеременеешь как с пузом справляться с ним потом

MamaSveta радует ваша история, а как старший к сестреньке относится? как вообще воспринял ее появление?

Mari*na пишет: А я вот только сейчас понимаю, насколько я была счастлива, когда родила первую дочку. Как мне было легко и радостно быть мамой, но я это не ценила, как будто так и надо воспринимала.

+ 1

[quote=]"Вчера гуляли во дворе он играл со своим другом, того мальчишку папа домой увел а мой как разревелся орет на весь двор "Паша вернись" "[/quote]
А у Вас точно аутизм? Не гиперактивность? Аутисты друзей вроде бы не склонны заводить.

corn пишет:

"Вчера гуляли во дворе он играл со своим другом, того мальчишку папа домой увел а мой как разревелся   орет на весь двор "Паша вернись" "

А у Вас точно аутизм? Не гиперактивность? Аутисты друзей вроде бы не склонны заводить.

Я то вот тоже хотела поинтересоваться, аутизм ли у вас......... Вы описываете вполне обычного ребёнка, в этом случае вам вообще не о чем беспокоиться , чтоб завести другого. А от ребёнка аутиста действительно удовольствия мало, жизнь просто проживаешь, а не наслаждаешься. Раньше проснулся утром и молишься чтоб быстрей ночь наступила, чтоб опять спать , и так каждый день.   Это сейчас с появлением дочки я стараюсь насладиться каждым моментом жизни, боюсь что то пропустить, мне кажется что время очень быстро бежит , я не успеваю за ним........, и аутизм уже не таким страшным кажется......

натальяя пишет:

MamaSveta радует ваша история, а как старший к сестреньке относится? как вообще воспринял ее появление?

А никак не принял, ему по барабану было её появление...... Это сейчас когда она подросла , он её очень любит , они вместе играют, он тянется за неё, ему это очень помогает в развитии. Очень переживает за неё если она отстала от нас в магазине , подгоняет её, кричит , чтоб я подождала Катю, если ей угрожает опасность он это предвидит на два шага вперёд и начинает кричать, ой да много чего можно рассказывать ..........

MamaSveta пишет:
Это сейчас когда она подросла , он её очень любит , они вместе играют, он тянется за неё, ему это очень помогает в развитии. Очень переживает за неё если она отстала от нас в магазине , подгоняет её, кричит , чтоб я подождала Катю, если ей угрожает опасность он это предвидит на два шага вперёд и начинает кричать, ой да много чего можно рассказывать ..........

супер

могу сказать за нашу ситуацию
вопрос "аутизм ли у вас?" я слышала миллион раз. я не думаю что есть разница - есть спектр и в разных проявлениях и степенях.

конечно, у нас нет, но сейчас. а вот когда ребенок полный ноль и целый день лежит на бочку на полу перед глазами двигает машинки (предметы) и смотрит в просветы и больше ни-че-го... просто по-разному бывает. и своего ребенка я знаю абсолютно разного. то есть был ли у нас аутизм или это был не аутизм для меня ваще не имеет значения.

недавно хвасталась вам нашими успехами, в школу пошел, все хорошо. а последние несколько дней пипец. уши чувствительные - понятно. только в последние дни совсем ужас. только за сегодня он рыдал два раза со страшной силой из-за шума аж до вздутия вен на голове... я сама ему эти уши держала закрывала.
это один из примеров "камбэков". потом когда звук поменьше или меняется он успокаивается и говорит: "все теперь могу терпеть" или "этот звук могу терпеть".

бедные наши заиньки, как же им тяжело 

Я столько детей на улице встречаю "в спектре краешком", теперь уже вижу проблемы по-другому. Недавно мой катался с девочкой 9лет- на огромной скорости на карусельке. Обоим в кайф-ее совсем не укачивает, как и моего, Потом начали драться из-за карусели, он заорал громко, а она в панике просто убежала, заткнула уши, зрачки стали просто широченные от ужаса. Причем общались они с ним так, как будто всегда знакомы были, не отодрать было друг от друга. Девочка странненькая, речь немного замедленная, но учится в обычной школе. Кто-то подходит на площадке и "крутит деткам волосики", при этом маниакально собирает насекомых, убегает постоянно (а у папы рассеянный склероз), кто-то ест только одну вареную картошку с черным хлебом- И ВСЕ, ничего в свои 5 лет. И т.д. Полно детей с проблемами нашими, только они часто выборочно, не мешают жить в принципе.
Мой вот помнит всех детей, с кем познакомился, сколько лет. Про эту девочку 9 лет все уши мне прожужжал, "Даша, Даша", все бегает туда, где она гуляла, ждет ее 

натальяя пишет:hadiga зря вы так что удовольствия нет,

Соглашусь с Натальей. Тут конечно зависит от тяжести состояния ребенка наверно. У меня первые года 2-2 с половиной было такое ощущение - что вот и есть у меня ребенок, но совершенно нет нормального материнства.
Но вот как-то постепенно прошло, может потому что ребенок (тфу-тфу) прогрессирует и имеет очень легкий характер, может потому что я научилась получать радость от того что я мама именно этого ребенка, хотя конечно она не такая как все и это очевидно. Я получаю удовольствие и радость от дочки, обожаю ее, получаю массу положительных эмоций от общения. Надеюсь что не вернусь в это состояние когда так жаль себя и такое чувство что нормального опыта матери никогда с этим ребенком не будет. Все наверно знают эту маленькую заметку "Добро пожаловать в Голландию", но вот процитирую на всякий случай

(с) Эмили Перл Кингсли 1987

Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.
После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».
«В Голландию?!? - говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.
Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.