Форум Элины часть 3. ( а также подобные этому форумы )

padme пишет:у Тамары внучка в окно выпала?

Да. несколько лет тому назад. не у Тамары, а в гостях у мамы, Тамариной дочки. Поэтому сорвалась поездка в Штаты. А то, что она рассматривалась - вот тут: https://autismchicago.forum2x2.ru/forum-f4/tema-t152.htm ("Гость" - Лида, форумчанка - Тамара).

smile1977 пишет:irin@,а как эта кн жка по-англ.называется?

http://www.amazon.com/Autism-Biomedical-Treatments-Everything-Individuality/dp/0974036099
Вот эту. ЛИЧНО с Мариной отослали с нашей районной почты. Одну Тамаре, другую - Марине. Книга тяжелая, везти Марина не хотела.
Вопрос тот же: чему бабуля собиралась учиться в этой книге, если ДАНы "угробили" кучу детей????
Ненавижу вранье. И буду бороться с ним любыми способами.

книжка-обзор всего понемногу или тянет на категорию профессионал?
Насчет вранья-это да.Жалко,что такие спецы детей гробят.помните нашу историю с губами?На многих форумах совет стандартен-грибы и огрехи диеты.А у нас оказался дефицит витамина Е.Как обнаружили?Врачебный опыт

Меня книжка тоже очень заинтересовала стоит покупать?

smile1977 пишет:книжка-обзор всего понемногу или тянет на категорию профессионал?
Насчет вранья-это да.Жалко,что такие спецы детей гробят.помните нашу историю с губами?На многих форумах совет стандартен-грибы и огрехи диеты.А у нас оказался дефицит витамина Е.Как обнаружили?Врачебный опыт

На категорию профессионал тянет профессионал, работающий с твоим ребенком. Книг по коррекции аутизма у нас столько, что непонятно как столько вообще можно выпустить в свет. Миллион. Никакая книга не заменит хорошего врача, который имеет опыт, и занимается с вашим ребенком. Я не знаю еще никого, кто бы по книге вылечил своего ребенка.

irin@ пишет:Документы в студию!!!

Процитировала саму себя, так как вспомнила недавний визит к Ковасевичу (на прошлой неделе). Мы шли за обсуждением возможности IVIG, plasma exchange и т.д.. по поводу подозреваемого док.Usman PANDAS. Думали - назначат нам IVIG без вопросов, а он сказал, что нужно вначале посмотреть будет ли ему сия процедура полезной. Поэтому пока будем сидеть короткое время на стероиде и наблюдать с определенного дня по определенный день за изменениями в ребенке, причем какие могут быть изменения, - я вам не скажу - сказал Ковасевич. А вы друг с другом - тоже не обсуждать, а муж и жена пишут свои заметки отдельно. на 21 день вы "соединяете" свои впечатления без корректирования друг друга и отсылаете мне по мейлу. Я не могу брать ребенка и делать IVIG просто так, мне нужны доказательства, что это то, что МОЖЕТ дать хороший результат.
"Если вы приведете ко мне ребенка со сломанной ногой, я скажу, что ему нужен гипс. Мне совершенно безразлично, где вы возьмете деньги на это, но я вам скажу, что ему это НУЖНО. И могу вам предоставить соответствующую литературу и доказательства того, что это верное решение. Если я вам скажу, что буду поливать ногу вашего ребенка святой водой, одна унция которой стоит 100 долларов и нога срастется, вы потребуете доказательства того, что это так. IVIG - лечение для аутистов новое и альтернативное, дорогое и не всем подходящее. Вот я хочу иметь для себя "документы", что это будет вашему ребенку полезно. Поэтому я предлагаю курс стероида, который даст мне необходимую информацию."

Читаю подробно ваш форум, люди добрые показали. Очень впечатляет ВВ хелирование, да еще и муж мечтал о Майами. До этого читала только Элинин сайт, причем стабильно. 2х2 – такое унылое «г», прямо даже комментариев нет, напоминает обстоятельства, типа как раньше выйдет мамаша с дитем на прогулку, проходит мимо лавки с бабками и начинается: «О, кто в это время дитя выводит, а как она его держит, пеленать надо так, а не так, а у муж у нее вообще гулящий и она… » редкий базар с «профессиональными» советами…. Короче я туда ни ногой, с момента регистрации. Пару раз по наводке подруг кой-чего читала, ужас.

У Элины же все строже, для меня это выглядит как:

Дочь моя мамочка, ты недостаточно очистилась вы головой когда думать будете? Утром, вечером и по обедне читайте 48 раз как можно скорее оформляйте и выучите наизусть Отче наш ПОДПИСКУ. Вот тогда-то наступит просветление и к вам вернется ваш блудный сын аутенок.

Я очень благодарна Элине за немыслимое количество полезной информации на ее ресурсе, но сори, преподнесение информации только так как она хочет..
Практически постоянно извиняющийся тон форумчан (некоторые держат нормальный тон, но гад все равно приходится оправдываться, что ни напиши), плюс мы не видим истинной картины, так как форумчане пишут только то, что согласна разместить Элина… Получается все врут, брееед. Получается всеобщее «делание вида», хотя и коню понятно, что мамы стараются для детей, но при этом всегда как бы в чем-то виноваты. Вот и я затихарилась, позор, позор, позор, не хочу чтобы меня Элина забанила, я - заложник!!
Элина, дорогая, ну почему же ты не хочешь всесторонней правды???

Нона, потому что коню понятно как вы говорите - всесторонняя правда не принесет дохода Обратите внимание: "уничтожаются" Элиной ВСЕ то, что нельзя продавать. ВВ- продавать нельзя, IVIG - продавать нельзя, рецептурные препараты - тоже нельзя, уколы МВ12 - сначала она облила дерьмом (для новеньких опять вспомню, что облила грязью доктора Неубрендера, назвала "шарлатаном, тонким политиком и шоуменом", его терапию - "заплаткой", а не лечением), облила грязью и меня, рассказавшую об этой терапии в 2005 году после посещения конференции, где я слушала Неубрендера... ох, как она бесновалась по поводу этой терапии, а потом - поняла, что ха! это ж можно продавать, я не знаю как они берут рецепты (наверное, через хм....знаете кого), а вот рецептурные препараты (а их много используется) - все дерьмо по ее мнению, потому что если МВ12 - витамины и никому не повредят, то вот препараты посерьезнее - тут надо знать пациента, поэтому все рецептурные - НИЗЗЯ!!!! Ешьте добавки и блюдите БГБК!!!
Ну сказал бы человек: ВВ-хелирование эффективно, а вот IVIG - нет, рецептурные - да, некоторые работают, но мы не можем вам предложить, это серьезнее лечение, мы не специалисты, даем только общие рекомендации.. так нет же - ВСЕ, что нельзя делать без врача (из серьезного) - все ОПАСНО, ВРЕДНО. Барокамера (о которой ее пользователи узнали РАНЬШЕ чем она сама, я помню папа из Израиля спросил ее что это такое и она ответила - не знаю, здесь такого не делают, это у вас что-то местное, израильское ) - у нее заменяется маской , и озоном в задницу, спрашивала у Усман, она сказала, что думает попробовать озон, но не в попу конечно, а ВВ, но так и не стала делать (прошло уже года 2, как я спрашивала, да и Э. сама что-то поутихла с озоном в задницу), теперь у нее LOD на повестке дня, тыкается как слепой крот, блин, не может ребенка обследовать по-человечески, бедный парень, повезло с мамашей, ну почему дураки такие не ленивые... )

Ира,вопрос про профессионализм книги -имелось ввиду не лечить по ней,а как инфа преподносится(конспектом или с объяснением,что откуда берется(например,цикл метилирования с ферментами итп),не дозы и добавки,а так сказать патогенез).
И кстати,не прошло и суток-меня забанили!!!!Читают нас тут и весьма активно!

Отрадно, отрадно... Я и хочу чтоб читали!!! Книгу сто лет в руках не держала, мне она пофигу - у нас радикальные методы лечения сейчас. Надо ее найти где-то эту книгу, посмотреть. Для общеобразовательных целей - книга неплохая.

меня просто удивляет, почему столько всяких статей на эту тему? ну для чего на пустом месте развивали бы эту тему?? я пока изучала эту тему, наткнулась на несколько дневников мам детей, больных аутизмом, реальные истории из реальной жизни...вот например http://www.deti-invalids.narod.ru/Autizm.html
http://www.autismwebsite.ru/Treatment_O ... ercury.htm

Опять кто то дает ссылки на Элинин сайд ,может и она сама.
Это тема о прививках на невестенском .

aniraM, я сходила по вашим ссылкам и точно могу сказать обе ссылки - это "история Элины и маленького Дени", она и подписалась в конце, и на сайт к себе пригласила, - это же рекламная акция!

ответы ее были на комментарии?
Открытое письмо к моим бывшим соотечественникам

В связи с тем, что кому-то пришло в голову рассылать фрагменты из моего письма по интернету в виде спама, и я не знаю какие еще подобные идеи могут стукнуть в голову подобным личностям для просвещения общественности, я приняла решение убрать его с сайта. Тем более, что рассылалось не само письмо а вольно переработанные выдержки из него, что уже само по себе довольно аморальный поступок. Письмо публиковалось только здесь и ни в никакие редакции я его никогда не посылала. А рассылка спама это уже что-то за гранью моего понимания, тем более что его никогда никто и не читает. Письмо пролежало тут почти 3 месяца (с 11.11.2005 г), это, на мой взгляд, вполне достаточный срок чтобы с ним ознакомились все кого это могло заинтересовать.
Elina, 5.02.2006

глазам не верю, посмотрев на приведенную ею дату .это что за письмо и кто его написал?

aniraM пишет:ответы ее были на комментарии?

Ты думаешь что она бы разрешила такое на своем сайте? Она этого не видела.
Это я СЕЙЧАС откомментировала

irin@ пишет:

aniraM пишет:ответы ее были на комментарии?

Ты думаешь что она бы разрешила такое на своем сайте? Она этого не видела.
Это я СЕЙЧАС откомментировала

я уж подумала с помощью компьюторной техники -все возможно.видишь,Ирин, как я ошиблась.

smile1977 пишет:Здравствуйте доктор Елена,
мне все разбирает любопытство на х... вы к нам на сайт ходите? Мы ведь ни диеты не держите ни чего не делаете, а что она у вас на носочках ходит, так то от плохого воспитания, вы ее воспитывайте, а аутизм он не излечим и у вас шансов нет, но вы присматривайте хороший интернат куда ее сдадите потом. Мне безразлично что с ней и с вами будет, но вот разбирает любопытство а зачем вы на машем сайте пасетесь? Но не узнать мне этого, да и ладно других забот по горло. А ребенка вашего даже не чалко, раз его мама не хочет то кто ее заставит? Кому это надо, помните только что вы САМА упустили шанс.

И это гордо называется "Аутизм. Помощь родителям"
Как говорится - весна покажет кто где срал.
Пардоньте, за мой французский.

padme пишет:Меня книжка тоже очень заинтересовала стоит покупать?

Я купил два или три года назад. О чём не жалею. Много информации, мало воды. На мой взгляд, гораздо лучше книги Маккендлес, по крайней мере в тех разделах, где они пересекаются.

Сегодня пришло на мейл. А вы говорите... книг море, я вообще не знаю, как можно ориентироваться где есть смысл читать, где - нет. Названия завораживают. Я уже этот этап прошла, когда за лет 7 ни одной книжки не прочитала кроме как по теме аутизма. Недавно отнесла некоторые в ТНМС. Дома еще тоже предостаточно.
Ни одна книга не даст тебе .. вот как написано на обложке одной autism recovery manual. У меня дома есть еще одна "recovering" - "Recovering autistic children" (Rimland,Edelson). И K.Bock есть, и D.Rapp, и S. Kirk и куча других. Толк только в том, чтобы иметь общие представления. Все это - ОБО ВСЕХ. Мне нужно - знать о МОЕМ ребенке, который может не попадать под общие "правила". Когда мне советовали родители (на группах поддержки), то каждый говорил о какой-то книге, которая произвела впечатление именно на него и доказывал, что вот эта книга - супер , остальные - так, макулатура. Русский интернет весь просто балдеет от "Услышать голос твой" , а тут никто практически о ней не говорит. Да и раньше особо не говорили. МакКендлесс тоже как-то в тень ушла... даже с последним изданием (никто не ссылается).

Healing Our Autistic Children: A Medical Plan for Restoring Your Child's Health	Autism Recovery Manual of Skills and Drills: A Preschool and Kindergarten Education Guide for Parents, Teachers, and Therapists	The Vitamin D Revolution: How the Power of This Amazing Vitamin Can Change Your Life
Power of Vitamin D: A Vitamin D Book That Contains the Most Comprehensive and Useful Information on Vitamin D Deficiency, Vitamin D Level	The Encyclopedia of Dietary Interventions for the Treatment of Autism and Related

aniraM пишет:я уж подумала с помощью компьюторной техники -все возможно.видишь,Ирин, как я ошиблась.

Если бы я могла вот так проникать в ее рассуждения и комментировать... Было бы здорово. А вообще ..почему ошиблась?, все возможно, я прочла недавно статью "феномены всемирной паутины"- мне даже как-то стало не по себе.
А по поводу диеты и врачей, которые не берут пациентов без диеты или наоборот, берут ТОЛЬКО с диетой и тэдэ всякий бред... вот завтра митинг очередной:

TRUE HEALTH MEDICAL CENTER AND
TACA – NAPERVILLE/OAK PARK PRESENT
A SPECIAL LECTURE SERIES:

"Diet, Gut, and Brain Connection"

The gut makes more neurotransmitters than the brain. Dietary factors, chronic gut issuses, food sensitivities, and dysbiosis can lead to inflammation in the gut and affect brain function.

Speaker: Suruchi Chandra, M.D.

True Health Medical Center
Date: Thursday, September 9, 2010

Time: 7:00 pm - 8:30 pm

Location: Country Inn and Suites

1837 Centre Point Circle

Naperville, IL 60563

(off of Diehl Road)

PLEASE RSVP to: jacey.capurso@tacanow.org

Слова "диета", "толерантность, чувствительность к продуктам питания" - надеюсь всем понятны. Это для тех в интернете, кто считает что вот есть такие плохие доктора, как например, Usman (по мнению той же Тамары и Элины), которые не рекомендуют диету детям. Ну вот просто преступно относятся к маленьким аутистам и все!!!! Только почему в этот офис так трудно попасть - они не объясняют. Ааа, Тамара как-то раз "объяснила" ( я просто плакала ), оказывается, доктор Усман специально рассказывает всем, что диету не надо соблюдать, чтобы к ней приходили родители. Ленивые, то бишь, родители, которые с радостью бегут туда, где им "легче" лечить детей!!! То есть все родители дураки, они в результатах не заинтересованы, они понимают, получается, что делают гадость своим детям не соблюдая диету, но бегут их лечить Так зачем спрашивается они ВООБЩЕ их лечат? Сидели бы дома, не следовали бы диете и не следовали бы тритмент-плану, который тоже, вопреки высказываниям Птицы требует большой работы мозгов, что и доказала ей Морошка, пообщавшись с доктором Неубрендером... не доказала конечно, а рассказала, Птице вообще что-либо доказать трудно. Тем более что она ни одного нормального врача (не то что DAN!-а, а вообще нормального врача) не видела в Англии, о чем сама и написала на днях (в топике Андрея).
Мне только непонятно - неужели они и вправду считают, что родители (массами) - идиоты???? А они сидят вот в русском интернете и УСЕ знают, про ДАНов, про диету, про ВВ. Они прочли одну книжку МакК (ну еще Тамара наверное прочла Пэнгборна ) - и думают, что "с аутизмом все им понятно".
Знаете почему диета занимает у них столько места? Они на ней "стимают", как их дети с аутизмом. Это (диета) - большой, нет, не большой а даже ОГРОМНЫЙ кусок болтовни, занимающий место, время ... посмотрите на 2х2 - вылезет кто-нибудь на форум со своей диетой - и тут же как мухи на навоз слетаются все, чтобы покритиковать, выделить красным (элинина привычка с успехом перенятая Тамарой), рассказать маме что "вот это низзя", это "убрать", это "вы что???" и т.д.. Тамара еще ввернет для яркости пару сравнений и выражений... и все рады - отчехвостили маму по самое не могу!!! Ну а потом диета - это манипуляторная палочка. Можно всегда послать "искать проколы", раз у вас ничего не улучшается, это ВЫ ВИНОВАТЫ, а мы УМНЫЕ. мы вам все правильно говорили. ЗНАЮ Я ОДНУ МАМУ. которая на диете дочку держала и кричала с пеной у рта, а сама русской колбаской (сервилатом) ее подкармливала изредка... когда я ей сказала, она: ну ей же тоже хочется!!! Не будем указывать пальцем на некоторых. Вот такая диета.

Володя, ты преступник!!! Связался с Усман. Да еще и с диеты соскочил!
ЕСЛИ БЫ У Э. ребенок был такой как Егор, то не то что он был бы у нее "еще в спектре, но уже в другом его конце" (выражение Э., потом "пройдусь" по "концу"), а был бы описан в интернете как "полностью восстановившийся ребенок + гений с энциклопедическими познаниями и зашкаливающим айкью." Сто процентов она бы так орала!!! на весь интернет.
Только для этого ей надо бы перестать выкладывать видеоролики на ю-туб.

Ирин, из книг есть у меня первая, вот эта http://www.amazon.com/dp/0230616399/ref=pe_606_16808340_pe_ar_t1#_
Ничего нового в ней не нашла, если честно.

Я хочу вот такую книгу ссылка
Говорят, толковая.

И еще раз пропиарю книгу, которая мне ну очень понравилась: ссылка

Я не читала доктора Джули Бакли никогда.
Я желаю ей всего самого лучшего и полного выздоровления. Она полностью восстановила свою дочь. Пусть теперь ей поможет Бог вылечиться.
Самая моя любимая книга была (когда ребенок был ровесником вашим, то есть года 4-5) - Линн Хэмилтон "Лицом к лицу с аутизмом" ("Facing Autism"), она у меня была самая потрепанная, потому что я читала ее везде, где было время читать. Я ее недавно отнесла в ТНМС (в числе других), сказала Усман что вот, мол, книги притащила, мне больше не нужны, может быть кто-то возьмет почитает, типа обменный такой фонд, почитал - принес, поставил на полку. И с удивлением узнала, что Линн а вернее ее сын - был пациентом Усман.
А для наших детей (постарше) самой полезной считаю книгу со скучным, длинным и совсем не впечатляющим названием
" The Self-Help Guide for Special Kids and their Parents", авторы Джоан Мэттиус и Джеймс Вильямс. Это мама и сын. Сын с аутизмом. Некоторые главы (многие) написаны именно им. Причем в возрасте 8-11 лет. даже обложка не имеет никаких "завлекающих" рисунков. Вот книга:
http://www.amazon.com/Self-Help-Guide-Special-Their-Parents/dp/1853029149#_
Самое интересное, что авторы этой книги живут в пригороде Чикаго, в котором жила я именно в то время, когда познакомилась с этой книгой.

В той книге Пэнгборна было хорошее объяснение приема препарата Actos (там несколько абзацев было). Мы тогда принимали препарат, когда я читала ту книгу, так что мне очень пригодилась информация.