Форум

Вам на электронную почту

irin@ пишет:Вопрос сложный. Больше склоняюсь к Рисполепту. Но на его фоне пошли подвижки, когда "психи" закончились, то и динамика появилась.

Ирина, здорово, что Вы нашли свой препарат
А к Усман больше не ездите?

Я к Усман ездила каждый год, в августе. В мае всегда происходила конференция AutismOne, после нее, набрав кучу информации в виде всяких печатных материалов и презентаций, я шла к ней, чтобы проверить ту или иную информацию... В этом году конференцию в первый раз перенесли в штат Колорадо и я не поехала туда. В следующем году , возможно, вернут конференцию на старое место (к нам), тогда обязательно пойду и потом - к Усман.

Ирина, подскажите пожалуйста.
Я же правильно понимаю, что на протяжении более 10 лет Вы испробовали, фактически все что доступно в США для лечения детей с аутизмом?...
По физиологии. Сделали ребенку генетические тесты. Выявили все пищевые непереносимости, были длительно (читала в Ваших постах) на БГ/БК диете, лечились как большинство сначала БАДами. Потом нашли своего ДАНа, делали ВВ хелирование и барокамеры + другое сопутствующее лечение назначенное др. Усман. По обучению: делали АВА в раннем возрасте и позднее коррекционная поведенческая терапия + обучение в специализированном учебном заведении.
Сейчас Вы как бы отпускаете ситуацию. Это означает что Вы прекращаете борьбу и поиск эффективных средств лечения?
Есть разочарование в медицине и поведенческих терапиях?
Что по Вашему мнению за эти годы было наиболее эффективно в лечении Вашего ребенка, а что наоборот считаете зря потраченным временем и средствами?
Буду очень признательна Вам за ответ.
Очень важно для тех кто в начале пути.
Спасибо.

irin@ пишет:Вам на электронную почту

Понял, спасибо.

IrinaStriletska пишет:Ирина, подскажите пожалуйста.
Я же правильно понимаю, что на протяжении более 10 лет Вы испробовали, фактически все что доступно в США для лечения детей с аутизмом?...
По физиологии. Сделали ребенку генетические тесты. Выявили все пищевые непереносимости, были длительно (читала в Ваших постах) на БГ/БК диете, лечились как большинство сначала  БАДами. Потом нашли своего ДАНа, делали ВВ хелирование и барокамеры + другое сопутствующее лечение назначенное др. Усман. По обучению: делали АВА в раннем возрасте и позднее коррекционная поведенческая терапия + обучение в специализированном учебном заведении.
Сейчас Вы как бы отпускаете ситуацию. Это означает что Вы прекращаете борьбу и поиск эффективных средств лечения?
Есть разочарование в медицине и поведенческих терапиях?
Что по Вашему мнению за эти годы было наиболее эффективно в лечении Вашего ребенка, а что наоборот считаете зря потраченным временем и средствами?
Буду очень признательна Вам за ответ.
Очень важно для тех кто в начале пути.
Спасибо.

Хоть я и не Ирина, но отвечу. Для нас самое важное было отказ от прививок и обучение. Все остальное очень индивидуально. К сожалению, волшебной таблетки нет.

IrinaStriletska пишет:Ирина, подскажите пожалуйста.
Я же правильно понимаю, что на протяжении более 10 лет Вы испробовали, фактически все что доступно в США для лечения детей с аутизмом?...
По физиологии. Сделали ребенку генетические тесты. Выявили все пищевые непереносимости, были длительно (читала в Ваших постах) на БГ/БК диете, лечились как большинство сначала  БАДами. Потом нашли своего ДАНа, делали ВВ хелирование и барокамеры + другое сопутствующее лечение назначенное др. Усман. По обучению: делали АВА в раннем возрасте и позднее коррекционная поведенческая терапия + обучение в специализированном учебном заведении.
Сейчас Вы как бы отпускаете ситуацию. Это означает что Вы прекращаете борьбу и поиск эффективных средств лечения?
Есть разочарование в медицине и поведенческих терапиях?
Что по Вашему мнению за эти годы было наиболее эффективно в лечении Вашего ребенка, а что наоборот считаете зря потраченным временем и средствами?
Буду очень признательна Вам за ответ.
Очень важно для тех кто в начале пути.
Спасибо.

Нет, мы испробовали далеко не все. даже не половину из того, что делают родители и даже не малую долю из того, что делала Элина небезывестная (если вы знаете о ком я), наши дети с ней - практически ровестники, результат у нас - один. Никогда я самостоятельно БАДами не лечила ребенка. В 2 года мы уже были у ДАна, а до этого я не лечила НИЧЕМ. Мне говорили врачи, что с ребенком все нормально. Остальное по лечению все верно.
Нет, это не означает, что я прекращаю борьбу. Я буду и далее ходить на конференции ежегодные и узнавать новое. Если, конечно, конференция вернется домой (то есть к нам в Чикаго). И даже если она будет платной (последние два раза была платной). По поводу эффективности терапий - вопрос сложный и неблагодарный. Двух аутистов одинаковых не бывает. И ориентироваться на терапии какого-то конкретного ребенка - смысла нет.
Я нашла невролога, который "от Бога" плюс, как бонус - русскоговорящий. И она мне намного облегчила жизнь. Достаточно того, что она подобрала правильный антиконвульсант и у Фили уже более 2 лет нет ни одного приступа ( их было 2 в 2014 году с перерывом в полгода).Человек летает по всему миру, посещает конференции.. С ней тоже буду держать связь.
По поводу эффективности терапий: есть такой форум Неубрендера, там есть именно такой опрос, я не знаю, отобразится ли у Вас эта страничка, или надо будет зарегистрироваться, но вот : http://www.autismweb.com/forum/viewtopic.php?f=4&t=18276
Здесь мнения о 6-ти самых эффективных терапиях, посмотрите, насколько "что у кого".

Спасибо, Ирина и User за Ваши ответы.
По ряду причин я на подсознательном уровне не могу доверять на 100% ни одному специалисту.
Вижу, что у Вас в США дело обстоит несколько иначе, поэтому спросила.
Последний год наших с мужем и ребенком поисков и активно лечения/коррекции подтверждает правильность такого подхода.
По крайней мере, в Украине это так. Поэтому я очень опасаюсь "успокоиться" и положиться только на одного, пусть даже и самого уважаемого врача или тераписта. У нас сейчас формируется своего рода "рынок" услуг для таких деток. К сожалению, на этой проблеме многие стараются сделать деньги, либо научную карьеру, либо получить западные гранды, или все одновременно. Ответственность за выбранные методы коррекции и лечения полностью на родителях. Это всегда держит в тонусе.

Спасибо Вам еще раз.

Пожалуйста. Еще хотела добавить (для всех тоже), что по последним исследованиям - мозг развивается до 20 лет и то неизвестно, окончательный ли это момент. Это с последних конференций для специалистов (мне неролог сказала). Мой ребенок стал строить предложения сейчас, после 17.Всем удачи и скорой теплой весны!

Ирина, я тоже очень редко захожу теперь сюда, дети растут, да...
Я очень благодарна этому форуму и тебе лично за все-все-все! Пусть он останется.
Искренне рада, что Филя так меняется! С такой мамой это и неудивительно!

Наташенька, спасибо. Помню вас и белокурого кучеряшку особенно ))) Вам успехов и здоровья, будет время - напиши как вы сейчас.

Ирина и User спасибо что ответили,и спасибо за вопрос IrinaStriletska!
Ето действительно очень интересно и нужно начинающим.

Ирина, привет. Прочитала новости... Спасибо тебе, мы в неоплатном долгу перед тобой - за время ,силы, сопровождение, звонки, переводы, советы, поддержку и просто сочувствие. Ты добрая и терпеливая, последовательная и организованная, спасибо! Тебе и твоей семье. Будешь у нас ... ну если занесет - Филе показать или внукам.... будем счастливы принять тебя в гостях. Ты и твоя семья - навсегда родные люди, жаль, что так далеко. Привет мальчикам и маме!

Ириночка, СПАСИБО Вам огромное за ВСЁ!!! Если бы не Вы и Ваш форум, мы никогда не попали бы в США и не прошли бы наш путь который принёс свои результаты, о которых я даже и мечтать боялась 5 лет назад!
Очень приятно читать, что у Фили такой прогресс
Простите, что пропали, но времени на форумы совсем не осталось...
Очень надеюсь, что форум будет жить и принесёт ещё не мало пользы тем, кто в самом начале пути

Привет, Бусинка! Рада, что у вас результаты и прогресс. Так держать! Часто вас вспоминаю.