Вот что случилось

да. все это страшно. Держитесь. Желаю чтоб больше пристопов не было.
Про нас скажу. У меня ре с эпи. Помню первый приступ ранним утром. Это был капец. Я думала что это агония, помню как орала маме чтоб скорую вызывала... Мне казалась что это длится вечно. Когда приехал врач и спросил сколько по времени был приступ я сказала что мин.15. Мама мне - ты что!!!! минуты 3! А я за это время и на кухню за ложкой и рот ему держала чтоб язык не откусил и молилась и рыдала. Да и каждый последующий это жесть. Последний раз он так стонал во время   и после, уже когда отпустило еще мин 20 стонал, больно что ли... Я с одной знакомой говорила, у нее дочка тоже с эпи, старше моего. Так она мне сказала. что чем старшее ее дочь, тем чувствительнее. Когда была младше, то в отключке была, ничего не помнила и не чувствовала. А сейчас жалуется что было больно... Говорит мне - вот у тебя судорогой ногу сводит, тебе больно? а у них все судорогой сводит...
Вода сама по себе не уверена что приступ спровоцирует. Страшен именно приступ в воде. Таким больным не разрешается плавать. Потому как если вдруг приступ в воде, то последствия могут быть трагичными. Но мы ходим в бассейн, но я всегда сижу на трибуне в первом ряду возле бортика и глаз с него не спускаю. Т.к. тренер тренером, но их там куча. У моего самая яркая плавательная шапка, чтоб было видно издалека и ни с кем не спутать. Вот точно знаю чего нельзя - это езда на велосипеде.Может спровоцировать эпи и на новогодние праздники все эти мигающие лампочки повсюду...

Ирина, вот ужас-то какой, что вам пришлось пережить! Дай Бог, чтобы не повторилось никогда.
И как же хорошо, что так организована помощь. Боюсь, что наши медики зачастую не умеют и
половины того, что ваши парамедики.
А то, что холод-сильная жара-снова холод, - это как раз могло спровоцировать, потому что при
этом одновременно и перепады давления, а значит большая нагрузка на сосуды (я так думаю, потому
что сама страдаю очень при таких перепадах).
Растрогал меня ваш Лева, как же любит братишку, молодец!

Света, я не совсем поняла вопроса: почему я боюсь судорожной активности ВООБЩЕ? Или почему я боялась в отношении моего сына, если не было никаких симптомов? И Наташа тоже об этом спрашивает.
Почему я боюсь эпилепсии ВООБЩЕ - даже как-то и нет смысла отвечать. Потому что эпилепсия у детей с аутизмом может привести к инвалидной коляске, Света. Детей, которые раньше худо-бедно функционировали и бегали-прыгали. Потому что судорожная активность сопровождает треть детей с аутизмом и ДАЖЕ БЕЗ СИМПТОМОВ обнаруживается ЭЭГ. Что родители (многие) могуь и не подозревать, что у их детей есть судороги, потому что они не сопровождаются симптомами. судороги "убивают" мозг, дальнейшее биомед-лечение не имеет смысла без купирования присиупов эпилепсии, поэтому Усман отправляет у неврологу для того, чтобы купировать приступы в первую очередь. И меня отправляла несколько раз. Были ли какие-то симптомы? Были. Я писала, что у Фили были странные движения, так называемые jerky movements, она сказала, что может быть Торретт, на судороги не похоже, но может быть Торетт. Смит сказал, обследовав Филю, что это даже не Торетт, а стимы и даже не предлaгал сделать ЭЭГ.
У ЛЮБОГО ребенка с аутизмом может быть та или иная форма. Например, та форма, которую предварительно назвали в отношении Фили (аbsence seizures) - очень трудно распознаваема, очень многие признаки эпилепсии могут казаться стимом или другими отклонениями в поведении.
Меня ноги сами понесли на презентацию по эпилепсии на конференции (по-моему пару лет назад), хотя там всегда более ста спикеров и можно много интересного послушать... вышла я после нее вообще ничерта не соображая. Oказывается,все эти ЭЭГ. СПЕКТ и проч - указывают то, что есть сейчас. То есть если нет ничего - не значит, что через полчаса (месяц, год) не начнется. Вот нам было сказано, что скорее всего мы "проскочили" пубертат без развития судорог! Я, конечно, буду рыть теперь "тщательнее" (как говорит Жванецкий), но уже есть сомнения. Страшно еще и потому, Света и Наташа, что неврологи не могут предсказать, какой препарат сможет действительно помочь, подбор антиконвульсантов всегда, как говорят здесь -"Trial and error" (или метод "проб и ошибок"), неврологи часто назначают один препарат за другим, которые отнюдь не улучшают ОБЩЕЕ состояние, а Депакином можно довести до состояния зомби (да и многими другими). Я когда-то читала информацию с фаундации David and Susan Axelrod про мальчика, который мог изъясняться с помощью письма и который написал, что препарат просто как бы маскирует симптомы, но не убирает судороги, ему от него ВНУТРИ так же плохо.
Это страшно, эпилепсию сравнивают с терроризмом на мозг - неизвестно когда случится и какие "жертвы" после себя оставит. И оставит ли жертву в живых... У нас в США от эпилепсии стардает 3 млн. человек, это больше чем церебральный паралич, рассеяный склероз и Паркинсон вместе взятые. И убивает в год столько же жертв, сколько и рак груди, а имеет в 5 раз меньше федеральных бюджетных "вливаний" на изучение...
Эпилепсия - это часто бег по кругу, что означает в большинстве случаев тупик.

nina KC пишет:Ирина, вот ужас-то какой, что вам пришлось пережить! Дай Бог, чтобы не повторилось никогда.
И как же хорошо, что так организована помощь. Боюсь, что наши медики зачастую не умеют и
половины того, что ваши парамедики.
А то, что холод-сильная жара-снова холод, - это как раз  могло спровоцировать, потому что при
этом одновременно и перепады давления, а значит большая нагрузка на сосуды (я так думаю, потому
что сама страдаю очень при таких перепадах).
Растрогал меня ваш Лева, как же любит братишку, молодец!

Нина, спасибо. Я уже немного успокоилась, даже "Эхо" посмотрела сегодня. Пойду к нашей старой неврологице, у нее 46 лет практики (Лева спросил сколько ей лет - 100?), мы когда-то у нее были (в очередной раз тогда проверяла на судороги), очень давно, потом Усман сказала к Смиту идти, пошли к Смиту, но к нему пробиться трудно, месяц точно придется ждать. времени нету его дожидаться.
Про парамедиков - все же напишу позже. Сама в шоке (в хорошем смысле). Да и вообще в госпитале (я в последнее время очень часто там бывала) - отношение конечно супер. Все "honey" и "sweety"... Филе вообще там понравилось, я сказала что у него рефлюкс (отрыжка была), так говорят, что а вот мы ужо ему соленых крекеров принесем  , принесли крекеры, водичку с трубочкой, дали планшетник, красота, домой не хотел уходить. А ведь любителям ТВ - там еще и телевизор в каждой комнате, но мой телик не смотрит категорически, только комп. Одно плохо: почему когда попадаешь в отделение скорой - будешь там лежать часа два-три (если конечно жизни ничего не угрожает), пока все сделают, через комп проведут, все бумаги пропишут... если под ВВ подключат - то часа 3 точно будешь, наблюдать будут. Недавно с мамой попали, с тромбом в голени (вот натерпелась страху), как узнала доктор, что мы по-русски говорим, так сразу сказала, что через 20 минут на смену придет доктор, говорящий по-русски и притащила ее, хотя мне переводчик был не нужен. Ольга (доктор) оказалась еще и из Минска, вот прикол... А вторая американка стояла и спрашивала - как вы говорите "нога"? Как вы говорите "рука"? и так вдумчиво повторяла, прикол, так что они нас вдвоем "вели" пару часов, два врача, потом маму отправили в госпиталь на 24 часа под наблюдение. Такие женщины приятные и отношение супер.
А с Левой, Нина, как раз по пословице "все что слишком, то не здорово". У меня проблемы с ним в этом плане, если честно. Он стал устраивать дискуссии на тему "Как же я от вас уйду, если я без вас не смогу". При девушке своей (хорошо она по-русски нифига не понимает). Девочка, думаю, если бы ты понимала и слышала - ты бы бежала отсюда на последней скорости. Он сказал, что купит дом напротив. Какой жене это понравится вообще? Я не могу говорит, если вас всех не увижу пару дней!!! Причем мой сын в отношении с любимой девушкой - хм... не знаю как сказать, слишком авторитарен, что ли, совершенно другой, даже неудобно иногда становится.. "потому что я так хочу", "Потому что я так сказал" - это у него нормальные объяснения с ней. Я тогда принимаю ее сторону, ты чего говорю, так с ней разговариваешь??? Кто тебя так воспитывал, блин...??? Почему ты не джентльмен??? А она за ним тем не менее как хвост... Говорит, что его женщина должна будет любить его маму. Да ничего она не должна! Однажды схватил ее за плечи и трясет "А ну говори - ты любишь мою маму?" Типа шутил. Она говорит:" Переведи". Я говорю - "не надо тебе это переводить! Бред несет..."
Вот такие проблемы. Женится только с контрактом, сказал, так как у него брат с проблемами. Он должен позаботиться о брате.
 
Как в анекдоте про француза, русского и еврея. точно не помню, но вроде у русского есть жена и любовница, любит любовницу, у француза есть жена и любовница, любит обеих, а у еврея жена и любюовница, любит маму!
Я не хвастаюсь, честно. мне кажется, что его жена будет ему устраивать истерики, потому что при таком положении - непнятно как говорится где твоя семья? Американцы в большинстве своем сваливают из дома рано, лет в 18, а потом открыточки родителям на праздники... ну встречаются иногда, больше на Рождество, Дни рожденья, поэтому у них вон родители в Nursing homes (домах престарелых) по старости, это у русских старики дома, я вот вообще не понимаю, как моя мама будет в каком-то там доме без меня??? Хотя конечно, здесь дома престарелых - это не в русском понимании, здесь как в санатории, но все же...не дома ведь.

Ира, крепитесь! Пусть это не повторится никогда.

"Как же я от вас уйду, если я без вас не смогу"-

Ирина, припоминая ваш давний рассказ, как провинившийся  Лева боялся "снова не стать мамой", я не удивляюсь
этому. Значит, он дорожит вашим семейным укладом, боится выпасть из него.   Ему надо постепенно, не резко...
И для Филиппа так лучше, наверно. Он же тоже брата обожает, да?

Филя очень любит Леву, впрочем как и всех остальных. да. надо как-то постепенно, я не знаю как, я об этом подумаю завтра, как говорила Скарлетт из "Унесенные ветром". Он еще не женится, надо доучиться сначала, хотя уже многие его друзья поженились, но ему только 24, для Америки это (да мне кажется и в России теперь тоже) это еще совсем молодой (для женитьбы). ничего, Вова "оторвался" и он отрвется как-нибудь. Вова тоже кричит "я вас всех люблю", но больше по телефону. 
Спасибо Вам.

Ирина, сочувствую вам, надеюсь что все обойдется. Держитесь!!!

Спасибо. Сейчас простудился, сопли кашель... тоже боюсь, что спровоцирует, постоянно на глазах сегодня у меня, и у мужа (приехал на выходные).

Ирина, пусть все будет хорошо у Фили! На будущее теперь надо иметь ввиду, что жару и духоту надо избегать.

Спасибо большое.
А как на улице избегать, если он будет в лагере (сегодня как раз разговаривала с "пионервожатой" по этому поводу)???
да и в школе - не избежали вот, откуда ж мне было знать, что не было кондиционирования воздуха в тот день? наверное, надо взять справку у врача, что ребенку противопокано находится в летнее время в помещении, где нет кондиционирования воздуха, тогда они будут следить, потому что если что - пахнет судебным разбирательством. точно, так и сделаю.
Филю сегодня включили в параолимпийскую команду по волейболу!!! Надо только кучу бумаг заполнить, медицинскую справку и проч. к 1 августа. Ну вот, а в плавании от перешел на более высокий уровень.

Здорово!!!! Поздравляю!!!!  

Ира, не знаю что и написать ... Мы с вами. Будем надеяться, что обойдется. Может Усман что хорошего посоветует ? Ты к ней когда ?

Лена пишет:Ира, не знаю что и написать ... Мы с вами. Будем надеяться, что обойдется. Может Усман что хорошего посоветует ? Ты к ней когда ?

В июле. Ничего она не посоветует, она не невролог. Посоветует только одно: проверить есть ли судорожная активность (у специалиста проверить, скорее всего у Смита, она нас пару раз к нему посылала). Вот и все. К Смиту не попадешь скоро, поэтому нашла эпилептолога близко, вот скоро пойдем.
Лена, спасибо за поддержку.

Апдейт: я иду с ним к неврологу послезавтра.
Лена, спасибо за теплое письмо. Все нормально. Я вас целую, скоро встретимся.

irin@ пишет:
Филю сегодня включили в параолимпийскую команду по волейболу!!! Надо только кучу бумаг заполнить, медицинскую справку и проч. к 1 августа. Ну вот, а в плавании от перешел на более высокий уровень.

Поздравляю!!!

Спасибо! Мы на плавание ставку делали, а тут опа - волейбол! Возьмут ли в плавание не знаю, он большую "волну гонит")))) - большой очень.

irin@ пишет:Спасибо! Мы на плавание ставку делали, а тут опа - волейбол! Возьмут ли в плавание не знаю, он большую "волну гонит")))) - большой очень.

Поздравляю, Ира! Будем следить за олимпиадами!

Lalaha пишет:

irin@ пишет:Спасибо! Мы на плавание ставку делали, а тут опа - волейбол! Возьмут ли в плавание не знаю, он большую "волну гонит")))) - большой очень.

Поздравляю, Ира! Будем следить за олимпиадами!

ой, ну нет что вы, не на таком еще уровне... тут параолимпийская программа в каждом регионе в рамках организации работы с инвалидами. А Параолимпиада ВООБЩЕ - это сливки со всей страны, со всех штатов, туда наверное фиг попадешь вообще. Мы в нашем регионе только пока.

Сходили к детскому неврологу. Она говорит, что есть три состояния: судороги сами по себе, судорога вызванная жарой и дигадрацией (heat-related seuzure), просто heat exhaustion (обморочное состояние при жаре духоте и дегидрации), и даже есть heat stroke (это самое опасное, может вызвать повреждение мозга). Вообщем все ясно, что ничего не ясно, в Америке вообще мало что расскажут ДО результатов тестов. Потому что многие состояния очень похоже выглядят. так что первое правило - to rule out другие, похожие состояния.
Вообщем делаем ЭЭГ в среду...

Напишу для инфы, может для кого нибудь пригодится. Когда у моего сына произошел очередной (ночной, всегда ночные) приступ, утром я позвонила нашему леч. врачу. Она главный дет. невролог-эпилептолог в нашем городе. ЕЕ слова - быстрее делать ЭЭГ, быстрее! Именно в первые 24 часа после приступа ЭЭГ самая информативная, очень ярко и четко видно где, в какой области и какие разряды.

Держись ,дорогая Ирина . Хотела написать тебе с юмором ,но воздержусь .
Я свою на плавание вожу раз в неделю и не на долго . В переодевалке жаркова то ,а в самом бассейне нормально ,даже прохладно .
Я смотрю тоже в оба ,полотенце всегда запасное ношу чтобы мочить в холодной воде  и обтирать тело если нужно будет .
В бассейне мы не долго ,минут 15 -20 ,это все сейчас . Так она хочет ,ей видней .
EEG часовая пустая трата времени ,тем более моя никогда не спит там во время ее прохождения .
Как бы я ее не готовила перед тестом .
А вот  EEG исследование на двое суток и с видео камерой ,которое в домашней обстановке делаешь , это то что нужно для вас . Оно точное и запишет все активные и не активные изменения . Только кто то должен с Филипом находиться рядом ,чтобы контролировать все процессы .
Наш невропатолог доктор Shah из Лютерана госпиталя . Мы на трилептоле . Дозы нам увеличивали Rx ,я тебе писала . Потом все таки уменьшили ,там по анализу крови видно будет ,сколько препарата будет  в тесте . Когда больше ренч,тоже не есть гуд,ребенок как не от мира сего ,заторможенный и спит все время .
Нам еще  выписали специальные сидейшен в шприцах --вот как раз и снимать эти приступы если они больше 5 минут дляться . Там не сложно ,тебе покажут что нужно делать .
Мы один шприц в школу отдали и школа приглашала специалиста ,чтобы их научили оказывать помощь при при ступах .
Инструкция тебе выдаст доктор и расскажет подробно  об этом и  обо всем   что будет касаться Филипа  здоровья .
MRI головного мозга с контрастным веществом мы тоже делали .
Ищи машину нового поколения ,называеться она 3 Т . Это машина нового поколения .
В коментариях не нуждаеться . 2 Т машина устарела .
Так вот у Лоры все прекрасно по обследованиям MRI . А вот  EGG 48 часов показало 400 приступов которые простым глазом не наблюдаются .

А вот EGG 48 часов показало 400 приступов

нет слов, как же дитё их переносит   

Наверное есть ответ на этот вопрос ,но я его к моему сожалению не знаю .