К вопросу о надежде, которую не надо терять.

В другой теме мы говорили, что безнадега недопустима. Наши дети могут проявить себя так, как мы и не ожидаем. У нас на днях (а именно в прошлую пятницу) такое и случилось. Мой ребенок впервые ночевал не дома. Такое мне казалось невозможным вплоть до того, как это случилось. Мы в новом районе еще не знакомы с ассоциацией инвалидов и их программами, поэтому я записала Филю на две "тусовки" в прошлом месяце, и мы остались в старом обществе тоже, куда нам теперь полчаса езды. А в новом месте я записала его на всего две в месяц, и одна из них должна была быть в середине июня, а вторая - вот в прошлую пятницу. Я знала, что вторая - с ночевкой, очень нервничала, но думала, что хоть познакомятся с ним, а он - со всеми в течение первой тусовки, а там видно будет. первую тусовку мы не смогли посетить, потому что мы поехали не в то место, как оказалось... хотя в брошюре было указано именно то, куда я и поехала.. я жутко расстроилась, мне сказали, что извиняются что так в книжке написано и деньги переведут на другую программу, если я буду и осенние брать, да дело не в том, что мы пропустили, говорю, а в том, что следующая - с ночевкой, я и так трясусь от нервов , а теперь он придет никого не зная, и вы его не знаете - и сразу с ночевкой!!! ну вот, пришел день, я ему говорила в течение дня, что вот, мол, ты останешься спать в здании, со всеми, а утром я тебя заберу, там вечером был ужин на улице, кино, мороженое (но мой не ест), игры и прочая развлекалка, а потом все идут спать, а утром завтрак. Привели Филю, познакомились с "пионервожатыми" , их там двое на 8 инвалидов подросткового возраста. Нас убедили, что все будет окей, тут пошли инвалиды, мама дорогая, несут свои подушки и одеяла, меня никто не предупреждал, но Николь ("пионервожатая") меня успокоила, мол, ничего, у нас есть лишние подушки и одеяла и все, что надо... Блин, у них там такое сплоченное сообщество, а мы только появились... Короче, уходила я, взяв телефоны и дав свои, уверенная в том, что ничего из этой затем не получится, ведь у нас свои ритуалы со сном и вечером вообще, ритуалы очень сильные плюс он без меня не засыпает вообще, плюс и подушка и одеяло - не те, и проч..., дома спала, приготовив одежду, чтобы вскочить "по тревоге" и бежать его забирать (езды 10-15 минут), телефоны все наготове, ключи от машины. Лева тоже дома не ночевал и слал мне страшные смс-ки:" ЧтоОООО???? Где???? Мама, ты что???!!! Он там не заснет!". Просыпалась и в час ночи, и в три, и в пять, в 6 часов утра я, воспрянув духом, поставила будильник на полвосьмого (забирать надо было в полдевятого) и легла спать уже с чувством того, что по крайней мере, если он и выдал им там по первое число, то они оказались на высоте, выдержали все!
Вот так, приехала за ним с дикими глазами, а там и не поняли, чего это я всю ночь ворочалась дома: прекрасно себя вел, в теч какого-то фильма сам заснул и спал до утра и никаких песен и оров с его стороны не было ВООБЩЕ! Единственное, что не ел барбекю, а только пару хот-догов и чипсы, а утром съел только картофельные оладьи...
Может быть, для кого-то это и не достижение, но мой ребенок, будучи ни с кем не знаком, в новом месте, с новыми постельными принадлежностями, обстановкой, наплевав на все ритуалы - спокойно провел ночь в новом сообществе. Для нас это очень большой прогресс.

Ира, поздравляю! Филя - умница!

Отлично!!!!

 

Ирин, очень рада за вас!!!

Ирина, это еще какое достижение! Где-то остаться одному- это круто. "дома спала, приготовив одежду, чтобы вскочить "по тревоге" и бежать его забирать (езды 10-15 минут), телефоны все наготове, ключи от машины."  

А меня Филя как раз не удивляет - Ирина просто недооценивает его возможности   А он умненький мальчик - все понял, и повел себя соответственно. Меня Лева впечатляет - так заботится и переживать о своем брате не каждый сможет

Да, Ира, это здорово! Смотрите, сейчас еще понравится ему тусоваться и он, как один наш знакомый ребенок, только научившийся говорить, скажет: "Мама, ты мне давно мешаешь жить!" 

Всем спасибо. Не похвастаться ради написала, а просто показать, что наши дети могут нас удивить.
Галя, я про вас вспоминала в эту ночь, и про двух Тим - твоего и Лениного, вот думаю, в Велегоже дети живут без родителей летом, а у нас прям героический подвиг! Таня, я буду самым счастливым человеком, если когда-нибудь я буду ему мешать жить.
Наташ, да уж.. я бы его не только бы оценила, но даже переоценила, дал бы повод. А то вот Милаша пришла (Бусинка), и как-то забежала на его территорию (там где он за компом сидит), так этот огроменный дядька вскочил и заорал басом в ужасе "Мама!". Мы с некоторых пор маленьких детей боимся, если в парке гуляем и там маленькие дети, он их за версту обходит, то ли боится шума, который он не может контролировать, то ли того, что кто-то "сделает" его комп не так, как ему надо 9если кто-то в дом приходит)... Короче, маленьких детей боимся, ровесников - игнорируем. Вот такой у нас "избирательный ум", а если вторгнуться на его территорию (если кто-то чужой), то заведет песню про старого МакДональдса с его гребаной фермой, и будет час орать, представляя всех животных на ферме, даже (ведь умненький) споет про этого же старого фермера на испанском и на хибру, я уже выучила названия животных на этих языках, и не остановить его, можно попросить шепотом петь, и то - иногда соглашается, иногда нет.
У нас уже шутка дома, если что-то такое, что прям "на нервы действует" мы говорим "Щас МакДональдса спою, блин!" 

Да, рискованная была затея...... Уверенна , что моему бы тоже понравилось ещё бы и домой не захотел уходить ..... А я бы наверно в машине ночевала у дверей этого заведения  . Я давно уже поняла, что я зря переживаю за многие ситуации , которые проходят на "Ура!"........

С МакДональдсом Ирина расмешили.....  

Сколько смотрю различных передач по ТВ сейчас про аутизм- нигде не говорят, что это медицинская проблема тоже. Соответственно и благотворительные деятели не имеют представление о том, что таких детей можно реабилитировать не только педагогикой, но и решая их проблемы со здоровьем. Ни разу нигде не слышала чтоб говорили о ДАН, о средствах для лечения детей. Все только об одном- инклюзивное образование, что "психушка"- это плохо, и все одно и тоже, если честно. Конечно, это имеет огромное значение, но все же это далеко не все. ТО есть в СМИ сейчас некий образ романтический (особенно после фильмов нашумевших)- и такой "порыв" общества принять их, понять их, но совершенно нет порыва дать денег на лечение,т.к здесь информационный пробел.

Да, Марина, я вот тоже об этом постоянно говорю. Действительно ни слова о возможности вылечить таких детей. Ведь понятно, если скажут о причинах болезни, нужно будет раскрывать тему прививок, опять же...

Нат@лья пишет:А меня Филя как раз не удивляет - Ирина просто недооценивает его возможности   А он умненький мальчик - все понял, и повел себя соответственно. Меня Лева впечатляет - так заботится и переживать о своем брате не каждый сможет

полностью согласна, по всем пунктам, и я до сих пор под впечатлением от Левы, не знаю, что за секрет у Иры в воспитании детей, но я тоже хочу такого заботливого сына, а как добиться этого-не знаю, мой оболтус все чаще меня расстраивает.

У меня и оболтус был, да такой, что не знаю, что там у вас.., но у меня было ВСЕ самое плохое, что можно представить у подростка. И Филькин аутизм мне казался просто "тихой гаванью".., сама готова была не раз уйти "в аут"  , говнюк разбил две машины всмятку, несколько "перекалечил", отовсюду выходил "с некоторым испугом и царапинами".., но это ерунда, по сравнению с другими "привычками", из которых еле вылез... так что кому-кому, а мне хорошо известно, что такое оболтус, да еще с большой буквы оболтус. Вытащили мы его из всякого дерьма, но это сожрало много нервов и здоровья, времени и проч., это теперь он мне пишет в смс-ках, что если бы не я, его бы уже не было... Но Филю он тоже всегда любил и любит и целует.. а Лева.. да он просто насмотрелся на старшего, чтобы однажды взвыть:" Мама, я хочу спокойно жить и учиться, что мне делать?". Это кажется, что у других все хорошо, Бусинка, да на другой стороне трава зеленая..., сколько мы пережили одному Богу известно, в старом месте спасло то, что в доме напротив жила полицейская чета, муж и жена, они нам здорово помогали.  Никаких секретов нет, видишь, какой "золотой" у меня был подросток, второй просто на своей шкуре испытал, насмотрелся.., ребенок НИ РАЗУ (ему сейчас 23) сигарету во рту не держал, ВО КАКАЯ прививка была сделана!! Собственное убеждение!
С обоими просто очень много разговаривали, ОЧЕНЬ, Левке очень много доверяли, а Филя и его болезнь сами подсказывали, как должно поступать. Спасибо вам на добром слове. Лева просто очень добрый человек, так "получился" !

Бусинка и Ирина, вы меня страшно напугали поездкой во Флориду на машине, мне предстоит такое путешествие через месяц, короче у меня уже коленки трясутся ..... и назад дороги нет , уже заплачено............

MamaSveta пишет:Бусинка и Ирина, вы меня страшно напугали поездкой во Флориду на машине, мне предстоит такое путешествие через месяц, короче у меня уже коленки трясутся ..... и назад дороги нет , уже заплачено............

Света, не расстраивайся, у каждого свои проблемы. Я могу тебе озвучить мои, Во-первых, это было давно, так что не все так актуально. Двле моих детей с разницей в возрасте 3 года просто "достали" за такую длительную поездку, мы ехали практически без остановок, доехали до Атланты и там переночевали в мотеле, потому что уже все достало...это тяжело. Если нет цели просто посмотреть на другие штаты, иметь удовольствие от самой поездки - то очень тяжело. По дороге назад уже не останавливались, ну и муж попал в emergency - так мышцу защемило в паху.., думали сначала, что грыжа какая-нибудь, но потом выяснилось, что мышца, мы ехали практически 24 часа, он за рулем. Боль была сильная довольно. Плюс еще эти скалы отвесные, которые начинаются в Теннесси, да и в Кентукки юге (где начинаются Аппалачи), хайвей идет прямо по отвесным скалам, они (местные жители) носятся все, привычные, я думала умру со страху... Я не люблю горы (только на картинках), на меня они давят, мне хочется видеть горизонт, а его нет, но это еще ладно, но носиться по горам на приличной скорости - это уж явно не в удовольствие (для меня). Может быть вы как-то поедете по-другому, не знаю.

девочки, кто пишет про отсутствие информации о возможности медицинского прорыва в восстановлении ребенка биомедом и тп - мне кажется нам до этого лет сто еще к сожалению.... в США то ДАН не считается официальным подходом, а там про аутизм давно известно, а у нас.... я сейчас на "горячей линии" нашей организации дежурю пока директор в отпуске - ужас какой-то, до какого возраста мамашки и не представляют что с их детьми, а самое то интересное и педиатры и неврологи тоже. Несколько перлов от наших светил медицинских: педиатр в карте пишет (со слов мамы, получившей диагноз у психиатра) - ранний детский Оутизм, на приеме у психиатра (главного на врачебной комиссии) вопрос - а от аутизма что-нибудь принимаете? с нажимчиком так спрашивают, имея в виду нейролептики, и услышав что ничего, назначают сразу ДВА вида (а ребенок то как котенок мирный, не взаимодействует наоборот никак ни с кем, ни агрессии ни самоагрессии никогда не было, тихий мальчик, за ручку с мамой ходит тихонько всегда, а ему - два нейролептика блин, сами бы попили они их что ли), родственники этих бедных мам не понимают, не принимают, вывод как правило - пед запустила ты его, никакой это не аутизм, папы платить не хотят за занятия (а бесплатного ничего нет) так как не признают нарушений у своего чада в раннем возрасте, так как видят это чадо два часа в день и про аутизм они знают, в кино видели, их дети не такие.... мне в основном говорят врачи когда я говорю что у нас аутизм - да какой он аутист, вы аутистов не видели... с многозначительной интонацией...а у нас их в организации уже сто человек и я то как раз их видела. Инвалидность нам не дали, так как: "Это не аутизм, у аутистов такого прогресса не бывает" - вот какой аргумент психиатрия предложила мне)))))))))), от государства хрен чего дождешься у нас. Да если честно я сама в числе инициативной группы родителей общественной организации и никому почти не рассказываю что помимо всех занятий и тп еще и биомедицинскими терапиями ребенка лечу, потому как аргументов у меня нет на: "Никого же не вылечили..." - это четкое мнение руководителя нашей организации и получается что я как бы какую-то надежду несбыточную рекламировать начну... и доказывать никому ничего не хочу, восстановится опять же ребенок - скажут - так у вас же не было аутизма, вам даже инвалидность не дали и тп, а не восстановится - так вот же, никого же не вылечили, на что ты надеялась... Просто как-то реально принято считать что биомед это что-то из разряда какого-то шарлатанства и называется у нас это как правило "все эти диеты", конечно тут не последнюю роль все наши форумы "бери - и делай" постарались, и восстановленные дети это просто миф для родителей....доказывать ничего никому не хочется, просто единомышленников нет совсем кроме этого форума и пары подруг. Еще одна девочка, которая "по Марине" лечила дите, от всего отказалась, так как дите рвать начало добавками, а ей еще того больше Марина прописала и лучше ничуть не стало ребенку, в итоге девочка та пришла к выводу что биомед - херня а у них видимо не аутизм а Зпр и органическое поражение мозга и пойдут они теперь к неврологу лучшему)))))) Эх, блин, просто накипело, высказаться хотелось там, где думаю поймут..

"Оутизм" очень впечатлил...
Лечиться от аутизма "по Марине" - "безумству храбрых поем мы песню" (с) !!!!

MamaSveta пишет:Бусинка и Ирина, вы меня страшно напугали поездкой во Флориду на машине, мне предстоит такое путешествие через месяц, короче у меня уже коленки трясутся ..... и назад дороги нет , уже заплачено............

Свет, а на самолете никак нельзя?
Может, у вас все гладко, конечно, пройдет, но я бы теперь только на самолете полетела, Ира правильно написала, движение бешеное, это стресс такой, что потом и руки и ноги трясутся и дорога еще неделю снится)))) плюс, я даже за Катю больше переживаю, она такая маленькая, мы ночевали в отелях, ехали только днем, но на второй день, мы просто уже силой впихивали Буську в машину, у нее просто истерика была натуральная.
Мы чуть не попали в аварию, при чем в очень приличную такую, с большой фурой и кучей машин сбоку-спереди-сзади, скорость 120-140 это средняя скорость и машины движутся хаотично, много лихачей на дороге, они из ряда в ряд перестраиваются и создают аварийные ситуации.
В-общем, я теперь, даже ради океана, на машине ни за что! Поражаюсь своей доверчивости, как мой благоверный меня вокруг пальца обвел, он мне так и сказал, что специально скрыл от меня дальность пути, потому что я бы не согласилась, а я дурочка, даже не посмотрела, сколько км пиликать до Флориды. В результате, и нервов угробили кучу и себе и дитю и 2 дня потеряли на дорогу, которые можно было провести на океане. У вас все оплачено, но на машине ведь никто ехать не заставляет, сейчас еще можно взять а/билеты по адекватной цене, плюс, вы считали стоимость бензина на дорогу? Это не маленькая сумма, особенно если учесть, сколько кушает твоя "малышка"   
Меня не теряйте, у меня тут дурдом, разгребу-приду

лерочка пишет:Инвалидность нам не дали, так как: "Это не аутизм, у аутистов такого прогресса не бывает" - вот какой аргумент психиатрия предложила мне)))))))))), от государства хрен чего дождешься у нас.

это очень круто, что есть такой прогресс, пусть они подавятся своими пособиями, лишь бы прогресс был  

Вчера программа интересная по телевизору была из цикла frontline "Making babies " c ученым микробиологии Lee Silver и не только .
Можно ее же найти если погуглить его имя ,там прямо весь текст-сценарий напечатан очень подробно.
Опять британские ученые впереди планеты всей .
Вот почему они все время первые ?

верите ли вы в судьбу? а в предсказания?
верите ли в то, что у каждого свой путь и он предопределен и куда бы ты с него не сворачивал, все равно вернешься на ту же дорогу?
кто-нибудь из вас обращался к людям с незаурядными способностями, чтобы узнать о будущем своих детей?
очень хочется услышать разные мнения.

Я верю в незаурядные способности. Но за будущим боюсь обращаться, чтоб не "запрограммироваться", тем более, что оно многовариантно. Я ходила по разным таким людям, раза 3 с ребенком, к одному 2 месяца ходила (он врач между прочим). Даже в церковь не хожу сейчас, нет духовного отца.
Кстати, Бусинка, а у Вас там есть какая-то экстрасенс, забыла как фамилия, короче типа ведьмы (на тнт участвовала в Битве экстрасенсов).

забыла как фамилия

попытатйтесь вспомнить  
у меня дома нет телека уже 5 лет, поэтому я не знаю, что там творится  

У меня тоже нет, только интернет, иногда смотрю. Елена Голунова
http://bitvaextrasensov.tnt-online.ru/s13e27

девочки, да вы что????? вы же тут все неглупые очень даже совсем, какая на фиг мама Влада Кадони   у нас одна из девочек ездила к ней, 50 штук отдала за НИ О ЧЕМ, лучше бы на что путное потратила такие деньги, мы просто в шоке были от поступка этого ее, а кроме всего прочего церковь это смертным грехом считает, за таких как эта дама даже свечки ставить нельзя и в записках их упоминать, не берите грех на душу, не связывайтесь вы с этими шарлатанками, они и бабла срубят и ничем не помогут, еще почище Якова бизнесмены блин