Аутизм. Вопросы и ответы.
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Без названия.

Участников: 3

Перейти вниз

Без названия. Empty Без названия.

Сообщение  irin@ Ср Июл 01, 2015 12:38 pm

Я не знаю, как я вышла на этот сайт... Наверное, почитать информацию о том, что у Хворостовского обнаружили опухоль мозга, а ранее - подруга дала ссылку на ЕГсо словами "помнишь, ты говорила, что ЭТО будет? Так ты , можно сказать, дождалась - читай!". А будет, я говорила - обвинения в адрес американских врачей, якобы убивших якобы шедшую на поправку Жанну Фриске... и вот - таки да, дождалась, оказывается, американские врачи продлил ей... агонию Shocked . Опа...
А потом, на каком-то ток-шоу ведущий онколог страны сказал, что самое замечательное и единственно замечательное в американской вакцине была... цена! И все. Ни больше ни меньше. И кроме этого, он сказал, что онкология в мире (во всем, по его утверждению) сейчяас на приблизительно одинаковом уровне Shocked , то есть ей бы помогли на родине точно так же. То есть, конечно, теперь, после смерти, можно вообще что угодно говорить, манипулировать, перевирать. В комментариях по ссылке, присланной подругой - какой-то урод с ником "из Америки" написал, что медицина одинаковая - и в России, и в Америке, просто американская распиаренная))) вспомнился другой коммент (в другом месте) на подобное утверждение: а вы придите к моему дому и посмотрите на парковку.. "жигули" тоже хорошая машина, просто мерседес распиаренный )))), что 48 милл./ в Америке живут без страховки и им бы не сделали и сотой доли лечения Жанны Фриске, что будь она среднестатистической американкой - фиг бы получила то, что получила и т.д.. Давно я не писала комментов куда-то, кроме как сюда, ну, может быть, еще с друзьями на Одноклассниках пообщаюсь иногда. И вот я не выдержала и написала коротенько. Спросила этого "американца" видел ли он когда-нибудь в Америке скорую помощь, которая приезжает через 40 минут-час??? осознает ли он, что в России нет а) диагностического оборудования в современном понимании, б) медикаментов, в) ПЕРЕВЯЗОЧНЫХ МАТЕРИАЛОВ ( о чем жаловался президенту Л. Рошаль). В России мало грамотных специалистов. И т.д.. Мое сообщение так и не появилось )), хотя меня уведомили, что после проверки модератором ( Shocked ) оно появится )))).
Нижеприведенная история меня очень сильно "зацепила", речь идет о Калуге, где прошло мое детство и ранняя юность (Калужская область).
ну вот так...
М-да... Хворостовский отказался от помощи российских онкологов. Видимо, сказал "спасибо, не надо". Хотя его, скорее всего, по голове дверью вряд ли кто-нибудь ударил...



ЛИЗОНЬКА  

Лизонька была долгожданным и единственным ребенком в семье. Когда я ее родила, счастью моему не было предела, т. к. у меня самой проблемы со здоровьем и врачи опасались, что я ее просто не выношу. Я не могла налюбоваться на свою крошку, плакала от радости в роддоме. А родилась она абсолютно нормальным ребенком, до девяти месяцев росла и развивалась по возрасту. В восемь ходить начала, разговаривать. Никто и подумать не мог, что она больна. Началось всё с рвоты и плохого аппетита, перестала набирать вес, расти и разговаривать. Врачи думали, что из-за дисбактериоза (она в пять месяцев перенесла пневмонию и кишечную инфекцию, чуть не умерла тогда), и, как последствия — синдром нарушенного всасывания.

В ноябре 2006 года нас положили в детское отделение областной больницы в г. Калуга — лечить дисбактериоз, а в результате обнаружили очень большую опухоль головного мозга (с куриное яйцо). Поставили диагноз — макроаденома гипофиза, что было невероятным по своей сути, т.к. аденома у ребенка полутора лет не встречалась еще нигде в мире.

Я не могу описывать ужасы, которые мы пережили в калужской больнице, я до сих пор НЕ МОГУ о них говорить... Даже о смерти вот могу написать, а о том, как в течение месяца издевались над ребенком в их "детском" отделении и реанимации, я не знаю, как рассказать... Могу только упомянуть вкратце, что годовалого ребенка, похудевшего от голодовки до 7,5 кг, ударили дверью по голове так, что она отлетела на противоположный конец палаты и приземлилась на голову; когда ее забирали в реанимацию - она визжала, повиснув на моей шее и сцепив ручки на ней так, что отдирали ее со всей дури три взрослые тетки-медсестры, а у меня текли слезы, и я НИЧЕГО не могла сделать, хотя просила, умоляла, чтоб меня с ней пустили в реанимацию. Не пустили ни разу. На вопросы о дочке говорили, что все хорошо, а вернули мне ее с огромным спиртовым ожогом в виде синей гематомы на полпопы, видимо, забыв там вату со спиртом; до того грузили транквилизаторами, что она, когда я её пришла забирать, меня не узнала. Совсем не узнала. Только когда я попыталась посадить ее на кроватку, т.е. отстранить от себя, она вновь уцепилась за мою шею и завизжала не своим голосом - у нее случилась истерика.

Еще много ужасов можно описывать… Как после постановки диагноза врачи стали отводить глаза и перестали заходить к нам в палату... О том, как реаниматолог не мог поехать в определенный день с ребенком в Москву оттого, что у него билеты в театр пропадали... Как один из докторов сказал: «Зачем вы вообще поедете в Москву, чтоб ей только сделали трепанацию, посмотрели и зашили? Всё равно смысла нет». О том, что ей бесконечно пихали этот чертов зонд на каждое кормление, вместо того, чтобы поставить постоянный; а когда ставили, - держали втроем, а меня выгоняли из процедурки. Потом я научилась ставить сама, никому и держать не надо было - ребенок так не визжал. После, в Солнцево, вообще считали, что это моя обязанность, - никто и не подходил ставить зонд: раз мамочка сама умеет, так получается, пусть сама же и мучает собственного ребенка...

12 декабря 2006 г. директором НИИ нейрохирургии им. Бурденко академиком А.Н.Коноваловым Лизе сделана наисложнейшая операция по частичному удалению опухоли. Врачи боялись, что наша девочка не выживет, т.к. послеоперационный период осложнился кровоизлиянием и менингитами. Но Лизочка боролась за свою жизнь изо всех сил! Через два месяца она пошла на поправку: начала ходить, кушать сама (до этого девочка не ела самостоятельно в течении трех месяцев - была на зондовом вскармливании), нас выписали домой с улучшениями.

Когда мы узнали этот страшный диагноз (что у Лизоньки опухоль мозга), я сидела, ревела в три ручья в Калужской больнице, приговаривая: "Пусть будет маленькая, худенькая, но живая!", а она тогда еще видела, обхватила меня ручонками за шею, плачет сама и с моих глаз слезы вытирает.

Я всегда удивлялась, почему у меня такой серьезный ребенок. Она с пеленок росла самостоятельной: если нужно было идти куда-то - она убирала мои руки, требовала, чтобы ее не держали; отбирала пирамидки и кубики - собирала их сама; сползал носок - она показывала, что его нужно надеть во что бы то ни стало; даже сопельки и слезки платочком сама вытирала.

В общем, не по возрасту умный малыш, даже доктора удивлялись, какая она у нас терпеливая, "взрослая".

После того, как ее прооперировали в Бурденко, врачи мне сказали: «неизвестно, переживет она эту ночь или нет, прогнозов никаких».

А я надеялась. Пришла в реанимацию: она спала, но ручки и ножки шевелились, - это уже меня обрадовало. Самое страшное, чего я боялась - что она вообще шевелиться не будет. У нее кровоизлияние было - из головки дренаж торчал, по нему кровь выходила.

На следующий день она открыла глазки. Предполагалось, что она потеряет зрение, но девочка моя меня узнала, обрадовалась, капельницу мне показала, компьютер, где на мониторе ее сердечко билось. И я поняла, что она все видит, понимает, как раньше. Никто и подумать не мог, что зрение у Лизы пропадет через три месяца после операции.

Глазки у нее всегда были красивые – огромные, карие, с длинными ресничками.

Мы дома провели всего три недели, и ей вновь стало плохо: перестала есть, ходить, началась рвота, она все время спала. А в ночь с седьмого на восьмое марта у Лизоньки совсем пропало зрение. В итоге её снова экстренно госпитализировали в Бурденко, где малышке была сделана третья операция (вторую ей делали через месяц после первой — шунтирование) по поводу разобщенной гидроцефалии (разъединились между собой желудочки мозга, и жидкость из правого желудочка, где стоит шунт, выходила, а в левом скапливалась и росла водянка).

Операцию провели, но зрение так и не вернулось! А сделав очередное МРТ, доктора поняли, что опухоль у Лизоньки вновь начала расти. Нужно было срочно начинать лучевую терапию! Но дело в том, что в России маленьких детей (до 3-х лет) не облучают.

Мы связались с немецкой клиникой, послали Лизину биопсию в Бонн на подтверждение диагноза. И каково же было изумление врачей, когда оказалось, что опухоль у Лизы вовсе не аденома, а PNET — одна из самых страшных злокачественных опухолей. И в лечении такого заболевания необходима была высокодозная химиотерапия с пересадкой костного мозга, плюс облучение.

Пока мы собирали деньги на Германию, и ждали возможности хотя бы начать лечение в России, случилась одна из самых страшных ситуаций: у Лизки опухоль заново выросла - треть головы занимала, по оболочкам головного и спинного мозга - везде метастазы... В общем, слегла она у меня резко, за один день! В судорогах билась, затем ножки шевелиться совсем перестали, не реагировала ни на что уже... Я колола ударные дозы реланиума, огромные дозы гормонов. И ничего не помогало... Мы дома тогда были, я звонила в НИИ им. Бурденко, мне там все врачи отказывали, - «всё, говорили, - это конец, ничего нельзя уже сделать, до Москвы ты ее не довезешь, в таком состоянии везти ее никуда нельзя, да и не возьмем мы её»...

Послушалась бы их - Лизы бы не было у меня уже тогда! Я бросила трубку телефона, замотала Лизку в одеялко, т.к. одеть на нее ничего нельзя было: ножки в судорогах не сгибались, схватила ее на руки и поехали... Это было в три часа ночи... Я принесла ее в реанимацию клиники Бурденко, просто протянула сверток (Лиза была уже без сознания) и сказала, что никуда оттуда не уйду, или уйду, но ребенка им оставлю, что не буду смотреть, как она умирает!

В итоге откачали ее тогда! И я настояла, чтоб в том тяжелом состоянии начали нам химию в Солнцево. Мы перевезли ее из реанимации Бурденко в реанимацию НПЦ Солнцева. То время я помню плохо, хорошо помню слова Холодова: "Если опухоль пойдет в ствол - мы уже ничего не сможем сделать". Из раза в раз мне повторял, что это конец, и однажды я не выдержала и сказала себе: "Хватит! Хватит верить в их постоянные предсказания конца! Мой ребенок борется, а они только подталкивают её к концу своими прогнозами!».

Тогда я рыдала неимоверно, наверное, вся реанимация слышала, как я Лизе кричала: "Ты будешь ЖИТЬ, я не дам тебе умереть, ты поправишься, ты сильная, ты справишься, я верю в это!". Она была без сознания, но после этого моего вопля открыла глаза. Дрожала вся, но все-таки поймала мою руку, и из глаз её потекли слёзы... просто молча - слёзы... А я пришла в палату и упала в обморок. На следующий день она уже сидела в кровати и съела 5 ложек супа! Сама!

Нас перевели в обычную палату. С тех пор я запретила себе думать о плохом конце, изо всех сил верила! Как прокаженная какая-то! Ведь она, благодаря моей вере, тогда поднялась! Она слышала меня, хоть и без сознания была!

А я и правда уже верить начала, что это - конец… Что жизнь моя кончена.. Но видимо, Бог рассудил иначе и дал нам шанс на спасение.

Через полтора месяца, в конце мая, я вышла на улицу встретиться с одним мужчиной - он привез нам денег, и почему-то цветы мне. И только тогда я СОЛНЦЕ заметила, цветы вокруг вовсю цвели, листья давно на деревьях были, уже лето наступало, а я весну только заметила! Я не знаю, что было со мной! Я села на лавочку и долго просидела так в "в ступоре". Тогда я поняла, что НАДО ЖИТЬ ДАЛЬШЕ!!! Пусть с ТАКОЙ ситуацией, но все равно ЖИТЬ. И пытаться УЛЫБАТЬСЯ для Лизы! И бороться.

Благодаря неоценимой помощи многих добрых людей, мы собрали невероятно большую для нас сумму денег. Как только выставленный клиникой счет был оплачен, мы с Лизой вылетели в Германию.

Семь месяцев Лизочка проходила лечение в Вюрцбурге. Самое главное - там наметились положительные изменения! По результатам проведенных блоков индукционной химиотерапии опухоль отступила.

Но там был тоже не сахар, да я и не ожидала, что будет легче, просто там было нужное для Лизы лечение и возможность контролировать ее несахарный диабет и электролиты. Но также страшно за жизнь, также сложно переносить химию, тем более что она во много раз сильнее. Когда капали Лизе высокодозную - у меня только одно в голове было: "Только бы не отключили, только бы всю дозу, только бы не напрасно, только бы выдержала".

Клиника сообщила мне, что денег нам не хватит.

В этот же момент позвонил наш папа и сказал, что он нас бросает. Чтобы я подумала, как нам жить дальше и куда возвращаться, если дома у меня с Лизой больше нет, и возвращаться нам некуда. Что он там нас больше не ждет.

Это было сказано в тот момент, когда я Бога молила с каждой каплей высокодозной химии, чтобы Лизочка выдержала.

И она выдержала, и никто не ожидал даже, что так хорошо она перенесет высокодозку.

А после проведенной высокодозной химиотерапии и трансплантации костного мозга, на внеплановой МРТ – рецидив с метастазами… Срочно начатое облучение не помогло – и я забрала ее домой, на снимаемую нами квартиру…

Прокручиваю все события тех дней по тысяче раз в голове и помню все по минутам...

Утро тридцатого марта началось с поездки в клинику для замены кассеты с морфином. Лизочка уже была совсем слабенькая, почти ни на что не реагировала - она с двадцать седьмого уже ничего не ела. Двадцать девятого вечером я ей дала три ложечки яблочного пюре, а следующим утром её вырвало...

В клинике она тоже никак не отреагировала на осмотр, я раздевала её, переворачивала, переложила на столик для процедур... И ничего... Дыхание было поверхностным. Единственная реакция, по которой я понимала, что она меня слышит и узнаёт - это то, что она крепко-крепко сжимала мою руку, хваталась за нее, как за воздух, и не отпускала.

Я врачам говорила, что приду в клинику с Лизой, и мы останемся там, когда пойму, что уже скоро конец... Мне было страшно, поэтому для меня какой-то моральной поддержкой казалось присутствие врачей... Но тут, в этот день я вдруг поняла, что ненужно этого, что я хочу побыть с ней одна, и чтоб не было никаких врачей, медсестер, больничных кроваток... Чтобы мы были с Лизонькой дома. А тот "дом" в Вюрцбурге уже стал для нас родным: Лизонька почти пол своей жизни провела там... Врачи спросили у меня: "Вы останетесь?". Я ответила: "Нет".  

Забрала Лизку, и мы пошли гулять, катались по городу полдня, она спала в коляске. А потом домой обратно поехали на автобусе. Мне так хотелось прожить последний наш день обычной жизнью... А в том, что это последний наш день, я уже почти не сомневалась... В автобусе присела около коляски, а Лизонька все это время крепко-крепко сжимала мою руку, она уже проснулась, и глазки даже были открыты, реакции немножко появились. Я только мысленно повторяла: "Потерпи до дома, заинька, потерпи, пожалуйста, до дома, не уходи".

Мы приехали домой в 14-20. Лизочке с этого момента становилось все хуже и хуже. Всё произошло очень резко и быстро, за последующие полдня.

Сначала позвонила Настя (моя подруга по Бурденко, она тогда там же лечила своего сына), попросила разрешения прийти в гости. Пришла. Лизочка лежала, постанывала и дышала с хрипами взахлеб. Я постоянно ей на аппарате (внутривенная инфузия была подключена) добавляла дозу морфина и давала выпить его через рот. Таблетку от судорог и от тошноты, легкорастворимую во рту, еле положила ей на язык, т.к. зубки были уже плотно сжаты от боли, но тем не менее она выпила свои последние 50 мл. воды.

Я взяла ее на ручки и стала носить по квартире. Лизочка молчала, не было ни стонов, ни крика... У нее просто из глазок текли молчаливые слезы. Головка лежала у меня на плече, и слезы все текли и текли по плечу моему, руке... Мы ходили, потом сидели с ней так... Долго... Вдвоем... Потом она к половине девятого вечера уснула. Я положила ее в кроватку, она спала, а слезы крупные так и текли по щечкам...

В десять часов вечера я позвонила Свете (тоже из России, лечились в той же клинике с дочерью. Её я знала по Солнцево, где мы с Лизой начали свою первую химию), сказала: "Если ты хочешь еще увидеть Лизоньку, и не боишься, то приходи сейчас, иначе ты ее уже не увидишь". Я поняла в тот момент совершенно точно, что ЭТО произойдет ночью...

Приехала Света. Сделала ей "точку-точку два крючочка"... Лизонька на тот момент уже проснулась. Кнопку усиленных доз морфина я нажимала непрерывно. Лиза начала стонать и хрипеть. Из ротика стала сочиться кровь (по-видимому, кровоизлияние было). Поднялась температура 40... Всё происходило мгновенно. Я стала звонить в скорую, чтобы сбили температуру. Врач должен был приехать. У нее к тому моменту уже посинела правая ножка. И в этот момент у Лизоньки начинается еще более резкий приступ боли...

Я не выдерживаю и спрашиваю у нее: " Лизонька, пойдешь ко мне на ручки?". Я думала, что она никак уже не отреагирует, а лишнюю боль ей причинять я боялась... И тут малышка, которая очень редко шла на руки, а в моменты болей вообще не позволяла к себе прикасаться, подалась всем тельцем ко мне и потянула ручонки... Я схватила ее на руки, стала носить, качать, успокаивать. Потом мы сели с ней на диван. Света вышла в коридор встречать доктора и переводчика, я попросила их не пускать... Мама моя плакала, то приходила, то выходила из комнаты.

Сидели мы так с Лизонькой на диване, а я Бога молила только об одном - чтоб она потеряла сознание и ничего не чувствовала больше, чтобы не было этой агонии... Но Лизочка и здесь оказалась сильнее: она до последнего оставалась в сознании, всё понимала и соображала.

Она очень боялась, вся сжалась в комочек, уцепилась ручонками за мою шею, и опять слезы молча потекли, обжигая мне руки... Она ВСЁ понимала, ЧТО происходит, ЧТО сейчас должно будет случиться, и очень этого боялась... Искала помощи, защиты и объяснений у мамы... А я ничем не могла ей помочь…

Я не знаю, откуда у меня взялись силы тогда, как я сумела держать себя в руках, не дрожать и не плакать... До сих пор не знаю - КАК!

Я с ней разговаривала, гладила, успокаивала, баюкала. Я сказала ей, как я её ЛЮБЛЮ, как я её ВСЕГДА буду любить, просила прощение, рассказывала, какая она у меня замечательная чудесная девочка. А также просила, чтоб не боялась, сказала: "Ты просто сейчас уснешь крепко-крепко, а я буду держать тебя на ручках, и тебе больше НИКОГДА не будет больно!".

И после этих слов она успокоилась, разжала ручонки, перестали течь слезки, тельце стало расслабленным... И в этот момент она стала дышать все реже и реже... реже и реже... и когда после очередного вдоха не последовало выдоха, я посмотрела на ее личико - на нем было ТАКОЕ СПОКОЙНОЕ выражение, полное УМИРОТВОРЕНИЕ и ПОЛУУЛЫБКА, что понятно стало СРАЗУ .... - ВОТ И ВСЁ…


Последний раз редактировалось: irin@ (Чт Июл 02, 2015 9:00 am), всего редактировалось 1 раз(а)
irin@
irin@
Admin

Количество сообщений : 10566
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Без названия. Empty Re: Без названия.

Сообщение  МиламамаКирилла Чт Июл 02, 2015 8:27 am

Какая боль
МиламамаКирилла
МиламамаКирилла

Количество сообщений : 93
Возраст : 41
Географическое положение : Москва
Работа/Хобби : Менеджер
Дата регистрации : 2015-01-10

Вернуться к началу Перейти вниз

Без названия. Empty Re: Без названия.

Сообщение  irin@ Чт Июл 02, 2015 11:50 am

Там, к сожалению, таких историй полно. А маленькие (совсем маленькие ), даже еще и без имени ангелы - такое впечатление, что процентов 80 - ошибки врачей при родах или сразу после.
В воскресенье были на тусовке у моего двоюродного брата (День Рожденья), его сын (мой дв. племянник получается), в медикал, закончил все до резидентуры, то есть теперь соталось выбрать специализацию - и еще года 2-3 ( в зависимости от выбранной врачебной специальности). Ну, естесственно, вся тусовка ( а какже!!!) выбирала ему эту самую специализацию))) А сам Дима (который без пяти минут врач) вообще ко всем спиной стоял и жарил шашлыки)))). ну вот, мы спорим до хрипоты, п..дуны старые, ну как же, сам Димка выбрать не может)))) прям на нас только и надежда )))) правильно делал что не слушал))). Мама его - анестезиологическая медсестра, говорит, что она все время в операционной и другой медицины не понимает, ее медицина - хирургия и точка. Дима в хирургию не хочет. И я вдруг говорю "А как насчет акушерства и гинекологии? Будет бэбичкам помогать на свет появляться, это ж здорово!!!" Лиля (Димина мама) говорит:" ДА ТЫ ЧТО???? Ты знаешь, какая у них malpractice????". Это страховка имеется в виду, которую выплачивают врачи ежемесячно и используется в случае каких-то ошибок. Колоссальные суммы. Думаю, что плата увеличивается для каждого врача, уже имеющего случай с этим (если его вообще лицензии не лишат, потому что каждый случай разбирается). Это как для водителей: попал в аварию по своей вине - страховка выплатит, но твоя ежемесячная плата увеличивается. То есть, надо понимать, что у акушеров очень высокая плата за страховку. Интересно, а как часто обращаются в суд на врачебные ошибки. Посмотрела - от 15 до 19 тыс ежегодно по стране. То есть в среднем по штату - 300 кейсов в год... Это вообще ничто. Врачебные ошибки - это необязательно смерть пациента, а вообще все ошибки, повлекшие какие-то последствия для здоровья пациента. 300 случаев - да это можно сказать, что у нас в стране врачи практически НЕ ошибаются. да и везде камеры стоят, фиксируются все детали серьезных медицинских манипуляций (не только операций).
так вот я подумала - все эти детки-ангелы (громадный список на том сайте), которые (как указано там) не родились или родились и умерли (пожив от минуты до полугода) - в основном ВСЕ были бы живы. А в тех случаях, когда это было невозможно (я ж не говорю, что в США дети вообще не умирают при рождении) - то кейс был бы тщательно раасследован и, если имели место ошибки врачей - родители получили громадные суммы (речь идет о миллионах). А в этих случаях (как на том сайте) безнаказанность и отсутствие мотивации у врачей (низкие зарплаты) все-таки играют главную роль.
irin@
irin@
Admin

Количество сообщений : 10566
Географическое положение : Chicago, IL, USA
Работа/Хобби : не работаю из-за проблем с ребенком
Дата регистрации : 2007-12-27

https://autismchicago.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Без названия. Empty Re: Без названия.

Сообщение  hadiga Чт Июл 02, 2015 2:55 pm

История не для слабонервных. Я обрыдалась Sad
И еще моя мелкая по мне ползает в это время, не поймет что это мама плачет.
hadiga
hadiga

Количество сообщений : 589
Возраст : 48
Географическое положение : Черкесск
Работа/Хобби : Мама 5 детей.
Дата регистрации : 2012-08-07

Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения