Два аутенка в семье

Здравствуйте Все!
Заранее прошу прощения так как предвижу что пост получиться сумбурный, последнюю неделю читаю все подряд на разных форумах без перерыва, у меня уже в голове замутилось.

Наша история - у меня двое маленьких детей оба с диагнозом аутизм.
Сыну 4 с половиной года, он говорящий, спецы усиленно подозревают Аспергер, но конкретно никто ничего не говорит, врачей/психологов/нервпатогогов я исходила штук 30 и у каждого свое мнение.
Дочке 3 с хвостиком года и она не говорящая, насчет нее тоже - сколько врачей, столько мнений.

Что мы делали - после мыторств на родине (мы из Баку)  поехали в Турцию и прошли обследование в клинике Ачибедам, там нам поставили диагноз аутизм обоим (дочке написали подозрение, т.к. тогда ей было меньше 3 лет и они не имели право диагностировать аутизм)
после этого поехали в Москву где проверили на синдром Ретта и Мартина белла, не подтвердилось, дали общие рекомендации по поведенческим терапиям. Еще несколько месяцев ушло на поиск специалистов по АБА, логопедов и т.д. Спросите - почему так долго, но тут при слове "аутизм" единственный вопрос - а что это?
Много читала на форумах, накопала инфу и поехала в Германию к ортомолекулярному спецу. Еще до этого сидели на бк/бг диете. В Германии получили протокол по минералам, очень скудный, направление на барокамеру и рекомендации пройти Томатис. Плюс Хелирование хлореллой.
Кроме диеты и минералов и омега 6 и 3 ничего не делала, подсказывало мне что-то что не туда идем. Хелирование пробовала - сыну было не просто плохо, а очень плохо, он должен был глотать по 8-10 крупных таблеток хлореллы 3 раза в день и ходил буквально зеленный и с дикими головными болями. засыпал на ходу в прямом смысле слова, дергались руки-ноги, я прекратила.
Буквально несколько недель назад решила отказаться от нашего врача и создать самостоятельно алгоритм обследования моих малышат.
Начитавшись всего что возможно решила поехать в харьковский институт генетики -
чтобы проверить генетику, метилирование и аминокислоты,  и в киев к нейровирусологу.  Читала на related форумах, там впервые прочитала про тест яско, отгуглила и вышла на ваш форум. Теперь думаю - зачем ехать на Украину если я могу постараться попасть к Усман, анализы сдать заранее дистанционно.
Детей у меня двое, все расходы удваиваются и я не могу себе позволить "и туда и туда"
Опытные родители, помогите плиз определиться. Мой план был таким -
1. самой отдельно сдать на порфирины во франции
2. поехать в Харьков, сделать молекулярно-генетическое обследование и спектрометрию аминокислот
3. поехать в Киев и пройти обследование у нейровирусолога
4. если будут металлы в анализах из франции, то самой делать хелирование по протоколу Катлера (в Баку жутко популярен форум 2х2, биомедовский, где все самолечением занимаются,  но это больше не по глупости а от безысходности - отсутствие специалистов, ограниченность средств и т.д. Сама была практически готова на это пойти.)

Сейчас думаю -
- сдать Нутригеномный тест (яско)
- органические кислоты и аминокислоты - только не знаю где
- сдать на металлы во Франции (или в Штатах, если найду дистанционно, или по приезду если попаду к Усман)
- пробиться к Усман (это самое сложное, и технически, да и с моими малышами ОЧЕНЬ сложно ездить куда-либо, ну и плюс расходы (((( )
В плане языка проблем не будет,я отучилась и долго работала в Англии, муж в Штатах. Оба несколько раз были в Америке, но даже мысль о путешествии с детьми вгоняет меня в дрожь.
- все же не хочу сбрасывать со счетов теорию о влиянии нейровирусов на аутизм и пройти обследование. Если следовать последнему плану, то нет смысла ехать в Киев, было бы логичнее найти спеца где-нибудь недалеко от Усман ( ) и там же обследоваться.

Помогите советом, пожалуйста. Основываясь на свой опыт помогите продумать правильный алгоритм обследования и анализов. Мне действительно сложно, так как сейчас мы с мужем живем в разных странах, и принимать решение и советоваться мне совершенно не с кем
вот то что я пока нашла -

1) Главная панель исследований при аутизме [15]

- пептиды стрептококка, IgG (М5, М12, М19)
- антитела к глиадину ( IgG , IgM , IgA )
- антитела к казеину ( IgG , IgM , IgA )
- антитела к Hg -связывающему антигену (фибрилларину) ( IgG , IgM , IgA )
- антитела к дипептидилпептидазе ( DPP IV ) ( IgG , IgM , IgA )
- антитела к основному белку миелина ( IgG , IgM , IgA )
- антитела к анти-нейрофиламенту
- металлотионеин (клеточный уровень)
- активность НК-клеток
- антитела к кори ( IgG , IgM )
- иммуноглобулины ( IgG , IgM , IgA )
- вирусная панель #3:
вирус Варицелла-зостер ( IgG )
Цитомегаловирус ( IgG , IgM )
Вирус Эпштейна-Барра или VGA ( IgG , IgM )
Вирусы герпеса 1 и 2 типа ( IgG , IgM )
Вирус герпеса 6 типа ( IgG , IgM )

2) анализ на тяжелые металлы
во франции в лаббио
или в надежной штатовской лаборатории
ВопросЖ есть ли смысл делать заранее если мы планируем попасть  к Усман


Заранее спасибо
Еще раз сорри за сумбур )

Здравствуйте!
Ничего сумбурного вообще не вижу, все довольно обстоятельно и разумно. И много чего предпринято. Я не могу ничего подсказать исходя из местных возможностей, но что бы вы ни делали, какие анализы бы не имели на руках - все это очень помогает, если конечно, это все accurate. К Usman попасть в настоящее время очень трудно, я не знаю, как долго придется ждать (может быть осень, а может быть и вообще не принимают временно). Причем у вас должна быть виза ДО назначения визита.
  

Сорри, это я за танцами слежу параллельно (кстати, пара из Азербайжджана очень неплохо откатали короткую программу!).
тесты на предмет диеты БГБК - не accurate, но если это все в одном месте в комплексе с другими анализами, то почему нет. Эпштейн-Барр, ЦМВ, герпес - обязательно, да все пригодится, нутригеномный (если к Усман) - просто необходимо.
По поводу Усман - вряд ли сейчас (в этом году вообще) попадете. Но надо узнавать. Должна быть виза на предмет оформления визита.
По поводу того, что трудно летать и вообще: у вас замечательно то, что есть опыт пребывания в Америке и Англии, нет проблем с языком, то, что является большой проблемой для других. По сравнению с ними у вас в этом плане только одна проблема: как перелететь с двумя детьми. Но надо ли лететь сейчас - тоже непонятно. Принимая во внимание то, что В ТНМС сейчас попасть очень трудно (Усман улетает в Болгарию в конце мая или вначале - я не знаю), нужно пока искать другие варианты. Или попробовать пробиться к ней в Болгарию, это очень трудно, но так как одной форумчанке это удалось (это просто невозможно понять каким образом) - то почему бы и не попробовать. По-моему, двоим нашим форумчанам удалось, но вторые не слишком разговорчивы и практически не делятся опытом.
Или, как варант - Антоннуччи пока. Хоть какие-то ориентировки получите.

"во франции в лаббио
или в надежной штатовской лаборатории" - в штатовской если будете здесь ждать - нет смысла, долго. Французскте также остаются очень популярными и их можно сделать заранее и привезти с собой (куда угодно, хоть к Антоннуччи, хоть в США).
"ВопросЖ есть ли смысл делать заранее если мы планируем попасть к Усман" - насколько заранее? Вообще-то смысл имеет. Порфирины нужны.

Ирин, огромное Вам спасибо за такой оперативный и информационный ответ.
Пробовать в Болгарии даже не буду, заранее знаю что только время потеряю.
Насчет Антоннуччи.... я не очень ему доверяю. Я не любитель разносить сплетни, просто скажу что на одном-двух из русскоязычных форумов Украины, на которых я сидела в поисках генетиков и нейровирусологов о нем достаточно плохо отзывались, не те кто против ДАН, я таких не читаю, а именно те кто к нему обращались.
Как вариант для меня поехать в Техас, там есть связи, не такие которые будут для меня искать информацию, но помогут с размещением и т.д.
Надо поискать есть ли стоящий ДАН в Техасе, есть ли нейровирусолог? Я конечно сама буду искать, но может тут кто-то слышал или знает?
Дело в том что я самой себе кажусь слепым котенком который тычется сам не зная куда пойти и с чего начать. Сейчас ищу список рекомендованных генетических анализов при аутизме чтобы проверить где их делать, и делают ли их в Харькове, например.
Кстати, у меня много интересных ссылок, но они не проходят потому что я новичок и у меня меньше 7 постов, может я вам перешлю а вы сами решите что будет людям интересно/полезно.

Uma пишет:Главная панель исследований при аутизме [15]

- пептиды стрептококка, IgG (М5, М12, М19)
- антитела к глиадину ( IgG , IgM , IgA )
- антитела к казеину ( IgG , IgM , IgA )
- антитела к Hg -связывающему антигену (фибрилларину) ( IgG , IgM , IgA )
- антитела к дипептидилпептидазе ( DPP IV ) ( IgG , IgM , IgA )
- антитела к основному белку миелина ( IgG , IgM , IgA )
- антитела к анти-нейрофиламенту
- металлотионеин (клеточный уровень)
- активность НК-клеток
- антитела к кори ( IgG , IgM )
- иммуноглобулины ( IgG , IgM , IgA )
- вирусная панель #3:
вирус Варицелла-зостер ( IgG )
Цитомегаловирус ( IgG , IgM )
Вирус Эпштейна-Барра или VGA ( IgG , IgM )
Вирусы герпеса 1 и 2 типа ( IgG , IgM )
Вирус герпеса 6 типа ( IgG , IgM )

Здравствуйте, это очень здорово, если найдете, где сдать такой обширный список анализов, главное быть уверенными, что лаборатория не просто деньги возьмет, а реально умеет это смотреть, мы перед поездкой сдавали в России очень большой перечень анализов и результаты абсолютно все были просто супер-замечательные, а в лабораториях США была противоположная картина, много чего нашли.

Бусинка пишет:Здравствуйте, это очень здорово, если найдете, где сдать такой обширный список анализов, главное быть уверенными, что лаборатория не просто деньги возьмет, а реально умеет это смотреть, мы перед поездкой сдавали в России очень большой перечень анализов и результаты абсолютно все были просто супер-замечательные, а в лабораториях США была противоположная картина, много чего нашли.

Это да. Поэтому надо быть уверенным, что результаты accurate.

Ирен, Бусинка, вот потому я и хочу сдавать анализы и проходить ДАН лечение в Америке, а не терять время и деньги и нервы моих детей (когда последний раз сдавали кровь сына держало 5! взрослых людей) на ложные результаты и кривое-косое чтение этих результатов.

http://www.healing-arts.org/children/amyholmes.htm#danlist Вот проверьте что в Техасе. Никого из этих врачей не знаю, не слышала, никто о них не говорит.. В Техасе есть гомеопатия для аутистов, это да, очень известный и популярный Центр http://www.homeopathyhouston.com/  , они на конференции каждый год. А о врачах ничего не слышала стоящего чтобы обрвтить внимание. Какой же Вы слепой котенок: Вы владеете англ. языком, можете пользоваться поисковиком и читать информацию, включая родителей на англоязычных форумах.
Да, пишите вопросы какие угодно, ответим если будем знать ответ 

Ссылки можете переслать мне, я их перекопирую сюда. Не знала, что такое правило (по поводу семи постов), в первый раз слышу. Но наверное, это автомат, я не устанавливала такого.

Uma, извините, а что за ортомолекулярный специалист из Германии?

padme пишет:Uma, извините, а что за ортомолекулярный специалист из Германии?

Я нашла ее через Российский форум, она спец по пиролурии (pyroluria) , я не могу ссылки давать, но если вы погуглите ортомолекулярная медицина и пиролурия, то легко найдете. до начала лечения мы сдали анализы на пирролурию (мочу). У сына была практически норма, у дочки слегка завышены показатели, она нас честно предупредила что мы не типичные пациенты по ее профилю, она обычно сталкивается с намного более плохими показателями, на тот момент у меня не было других вариантов, плюс от диеты у дочки слезали ногти и я понимала что надо вводить минералы и т.д. , так что мы поехали. Но к сожалению результатов не было, наладился КЖТ, ногти пришли в порядок, но это все, я связалась с ней, она напомнила что сразу предупредила что прогресса может и не быть и предложила поискать другую причину. Знаю 2х детей которым она реально помогла, плюс ее собственный ребенок, прекрасная девочка. Я не моги из этических соображений давать тут ее личную информацию, но если хотите могу выслать на ЛС.

http://www.hopkinsmedicine.org/Press_releases/2004/11_15a_04.html

http://www.clingenetic.com.ua/papers/Violation%20of%20amino%20acid%20metabolism%20in%20autism.pdf

Спасибо Ирин.
Только сейчас заметила про танцы   .
Если я не ошибаюсь, то там танцует сын хореографа моего сына. Он ходит в детскую группу на танцы. Чувство баланса у него просто нереальное. Сам, без никого научился делать колесо, стойку на руках, и сальто в воздухе! А вот общаться с ровесниками не хочет и не может   

У многих аутистов удивительное чувство баланса, но одновременно с этим - отсутствие чувства опасности.
Про сына хореографа - здорово! Я была очень удивлена, что есть пара из Азербайджана. Но после бобслеистов с Ямайки   - наверное это и не так удивительно.

я уже знаю о ком вы   спасибо

Можно ведь и к Россигнолу-пока дождетесь Усман. Тем более, что оба ре. нуждаются в лечении. Почитайте в теме Евгения про Росигнола, может будет полезно. Евгений ездил сначала к нему, потом к Усман.

Uma, здравствуйте! Держитесь! Если будите сдавать анализы, можно сдать заодно на боррелиоз, знаю семью, где два ребенка с аутизмом и даже четыре, и у них как раз лайм, т.к. он передается внутриутробно. Лучше Вестерн блот и CD57 в хорошей лабе. Надеюсь, что у Ваших детей его нет, но лучше исключить такую вероятность. Удачи Вам в лечении деток!

padme пишет:я уже знаю о ком вы   спасибо

Интересно ). Вы к ней обращались? Мне было бы интересно ваше мнение

Mari*na пишет:Можно ведь и к Россигнолу-пока дождетесь Усман. Тем более, что оба ре. нуждаются в лечении. Почитайте в теме Евгения про Росигнола, может будет полезно. Евгений ездил сначала к нему, потом к Усман.

Спасибо за наводку, я почитаю про Россингола обязательно

corn пишет:Uma, здравствуйте! Держитесь! Если будите сдавать анализы, можно сдать заодно на боррелиоз, знаю семью, где два ребенка с аутизмом и даже четыре, и у них как раз лайм, т.к. он передается внутриутробно. Лучше Вестерн блот и CD57 в хорошей лабе. Надеюсь, что у Ваших детей его нет, но лучше исключить такую вероятность. Удачи Вам в лечении деток!

Здравствуйте Корн, Спасибо за поддержку, держусь, куда я денусь   
Мой сын родился в Голландии, и ему на 5-й день после рождения делали скриннинг на ряд заболеваний и, если не ошибаюсь, Лайм там в списке. Да и клещ этот не живет вроде на моей родине, но я все равно проверю, даже не знала что может быть связь с аутизмом. Век живи - век учись.

Вот написала про голландию и думаю.....
Психические и нервпатологические проблемы у голландцев очень высокие, точно не знаю почему, помню как мне подруга посоветовала пользоваться фильтром так как вода плохая - очищенная морская и солей там много.
Сама очень люблю рыбу, во время беременности сдерживалась,но пока кормила ребенка и в начале второй беременности, когда еще не знала, что беременна, ела много, даже молоко селедкой пахло .
Сейчас думаю - может там я какой гадости в организм набрала, ртути и т.д. .... Я там прожила 3 года, примерно полтора до рождения сына и уехала когда была на 6 месяце дочкой беременна, не могла уже выдерживать, сын орал 24 часа в сутки и у меня был сильный токсикоз. Муж постоянно в командировках (мы оба в нефтяном бизнесе, контрактники), в общем, ушла с работы и вернулась на родину, где большая квартира, родня, которая всегда поможет (менталитет у нас такой ), где услуги няни вполне офордбл, очень хороший климат и вообще - кто был в Баку меня поймет , приморский бульвар, парки, фонтаны, море, фрукты-продукты и т.д.
Сын с прививками, дочке делала только от туберкулеза, в Азербайджане это маст.
И что плохо - возможно прийдется опять в голландию вернуться. Когда я поняла что у нас что-то сильно не так, я думала вернуться в Гаагу, все таки европа, медицина на уровне и т.д., но потом, поговорив с друзьями поняла что нет, не надо. Отношение к аутистам том другое, они социум учат принимать аутистов, облегчают им интеграцию, лечение считают безнадегой. А я верю что я их вытащу! И буду делать все что могу до последнего.

Uma пишет:

Mari*na пишет:Можно ведь и к Россигнолу-пока дождетесь Усман. Тем более, что оба ре. нуждаются в лечении. Почитайте в теме Евгения про Росигнола, может будет полезно. Евгений ездил сначала к нему, потом к Усман.

Спасибо за наводку, я почитаю про Россингола обязательно

прочитала почти все из темы Евгения - вся моя душа стремиться к Усман   
Россигнол как я поняла хороший спец по эпилепсии и подобных проблемах а к нам это не относиться. И потом, читала - и тихо сползала под стул от цен. Мы можем, конечно, продать квартиру и поехать к Россинголу а потом, если очень повезет, попасть и к Усман, честно, если бы были гарантии что детям станет лучше я бы так и сделала, но сами знаете, с таким диагнозом нет и не может быть никаких гарантий. Я не работаю, а детей двое и расходы надо умножать на 2, страховки ничего не покрывают, гос-ву на таких как мы плевать с высокой башни, а ДАН врачи у нас такие что рядовой пользователь этого форума больше понимает чем они. Так что мне надо как следует подумать и поехать к одному хорошему специалисту, к другому уже не потянем.
Ну все я спать пошла, тут начало первого ночи

понятно. Однако все же хочу заметить про пластичность мозга- она обратна возрасту. Потеря времени может сыграть негатив роль. То есть пока идет ожидание, можно лечиться начать.

Ума, мое мнение - пытайтесь попасть к Усман. Лучше всего не пишите, а позвоните в офис, объясните ситуацию, что двое детей и т.д. Там же тоже люди. Если не получается, попробуйте попросить саму доктора к телефону. Если позвонить в конце часа, например где-нибудь минут без пяти-десяти 10.00, у доктора может оказаться время между пациентами и Вам удастся с ней самой поговорить. Это тоже может повлиять на решение выделить для Вас время.

Ума, я тоже из Баку. И мы одни из тех счастливцев, которые попали к Усман в Болгарии )). напишу как мы туда попали. Посол Болгарии в Азербайджане, обаятельнейшая и очень добрая женщина, оказалась приятельницей наших семейных друзей. В этом деле она помогла, а еще мои ежедневные звонки в офис Усман. Не устояла Анжу и согласилась нас принять. Усман очень добрый человек, я думаю она не откажет вам.