Мой сыночек Владушка!

Всем здравствуйте! Меня зовут Настя, а сыночка Владик. Мы из Украины. Последнее время искала информацию о восстановлении деток аутистов в других странах и случайно наткнулась на ваш форум. Читаю уже около месяца.
Беременность была очень тяжелой, второй и третий триместр пролежала в патологии беременных. Была анемия, постоянный тонус, ОРВИ (раза 3 точно), цистит и пиелонефрит (такой сильный, что не могла разогнуться), кислородная недостаточность у плода, внутриутробное отставание в развитии. Общим решением консилиума врачей было назначено плановое кесарево. И вот в назначенный день появился мой сынулька Владушка!  Родился в срок (40 недель) очень маленьким всего 2 кг. и 47 см., но все органы развиты по сроку, просто очень маленькие. В род. доме БЦЖ не делали (сделали только через месяц), на 5-е сутки отправили в патологию новорожденных (было воспаление легких, одно легкое плохо открылось, тонус мышц, дрожал подбородок и ручки, движения вялые). Там лечились 2 недели.
С самой беременности я уже знала, что с моим ребенком не все в порядке. Головку держать стал около месяца, гулил в 4 месяца, улыбнулся в 4-5 месяцев, и тут понеслось... Участковый педиатр на отрез не замечала проблем ребеночка. А попав к невропатологу в поликлинике нам поставили ДЦП!!! под вопросом. Обратились к частному невропатологу, она очень удивилась мыслям своей коллеги. Попав к травматологу в 5-6 месяцев обнаружилась дисплазия, одевали распорки на ножки до годика (это был просто ужас). В итоге невропатолог поставила нам психоречевую задержку развития и моторики, подозревала микроцефалию, но сделав МРТ ничего не обнаружилось, по генетике то же все в порядке (пока). В 9 месяцев Владик не переворачивался, не сидел, не стоял в манеже... Сели мы только в 1 г. и 2 мес., а пошли ровно в 2 года. После 3-х лет перевели нас к психиатру. Он тоже склонялся к ЗПР и в Областной центр послал нас именно с задержкой психоречевого развития. Вот тут мы впервые услышали "Аутизм". В Областном центре нас поставили в очередь на дневной стационар (ждали мы своей очереди почти 1,5 года!!!). Получили инвалидность до 18 лет по диагнозу Детский аутизм и Легкая умственная отсталость. С 3-х лет начали посещать Центр реабилитации детей инвалидов. Здесь я получила огромную поддержку (даже странно! это государственное учреждение). Я поняла, что не одна.
Сейчас нам почти 5 лет. Владик сам ходит на горшочек, раздевается и одевается, кушает сам, пьет с кружки, понимает обращенную речь, откликается на имя, может поиграть с другими детками, но интересней побегать  , в центре занимается с разными специалистами (логопед, дефектолог, психолог, массаж, физ. культура), недавно показал все картинки в азбуке, может показать цвета и цифры. Но вот улица для нас это какой-то кошмар!!! Если не взять за руку может бежать куда глаза глядят, и даже не обернется на мой крик. А если возьму за руку, то извивается как змея, ноги волочет и т.д. Может подойти к чужим людям и уйти с ними. Совершенно не боится дорог, машин, собак и т.д. Нет инстинкта самосохранения. Очень гиперактивный и импульсивный, постоянно в движении. Очень сложно придерживаться режима дня. Если сердится то может и ударить, или сам удариться головой об стену. Животных то гладит то бьет. Когда ложится спать начинает биться головой об подушку. Боится громких звуков, закрывает уши. Обрезать ногти тоже большая проблема. С воды не вытянешь. Речи нет, говорит звуки и может повторить как делают животные. С едой особых проблем нет, только с мясом, пожует и выплюнет.
С недавнего времени придерживаемся диеты (пока убрали все молочное). Медикаментозного лечения не получаем, только занятия со специалистами. Хотим поехать на консультацию в США в Thompson Center вот их ссылочка http://thompsoncenter.missouri.edu/ Уже списалась с ними, сейчас заполняю формы   Хотим там пройти нейропсихологический тест, анализы сдать и врача посетить. Выбрали это учреждение т.к. у меня крестная живет в Columbia, Missouri. Говорит вроде хороший центр. Возможно кто-нибудь из вас, девочки, слышал про этот центр?
Будем рады знакомству!!!!! 

"Никогда не выбирайте врача или другого специалиста для вашего ребенка по причинам удобства: 1.места жительства, 2.языку (врач говори т на вашем языке), 3. более доступных цен, 4. отсутствия очереди и т.д.. Вы потеряете время и деньги. Хотите не ошибиться - идите туда, куда трудно попасть."
Это в кавычках, потому что это не я сказала, Это сказала Мaureen O'Donell, координатор конференций по аутизму, сказала еще в 2005 году. С тех пор ничего не изменилось.
Никогда и нигде на родительских форумах не слышала об этом центре и этих специалистах, таких центров и специалистов в США - миллион. Просто жаль ваших денег. Я обратила внимание только на медикал состав: то есть врачей с высшим медобразованием, ни единой фамилии никогда не слышала и их не видела. Это все на местном уровне, то есть в штате Миссури. если они вас сразу берут - скорее всего ерунда. Единственное - они занимаются как бы ДЦП (в сервисах есть), ведущие DAN! не специализируются конкретно на ДЦП, а в этом центре нет DAN! Что вам важнее: ваши проблемы развития или именно проблемы ДЦП - это вы должны знать сами для себя.
Не думайте, что если вы едете в США, то там везде супер и любой центр пупер! Самое главное - родительские отзывы и рекомендации, для этого надо читать годами англоязычные форумы и делать выводы для себя. А также критерием является наличие очереди при попытке попасть в то или иное место.

Здравствуйте, Настя, добро пожаловать к нам.
Хочу сказать, что я согласна с Ириной, для начала почитайте отзывы на англ языке про этот центр. Удачи вам! 

Я нашла только один отзыв из США - My son received a Sensory Processing Disorder and an Asperger diagnosis at this center. The staff was caring and the diagnosis gave us school services, but the advise we got there was unhelpful and would have been dangerous had I followed through. I was particularly displeased by the psychologist that urged me to treat my son's gastrointestinal issues with anti-anxiety medications and warned me I'd be wasting my money if I tried the gluten free/dairy free diet. It later turned out that my son had a form of Celiac and severe B12 deficiency due to a genetic disorder. If I had followed his advise, my son would be still be severely ill and exhibiting autistic behaviors. As he is now, he has lots of friends and is on the A honor roll. He still has long term health and nerve damage due to going undiagnosed as B12 deficient for so long. B12 disorders exhibit the same symptoms as Sensory Processing Disorder. Outside of the psych department, there are very capable O.T.s and S.T.s and doctors at this center, but I am disappointed that they couldn't have been the ones that caught the B12 deficiency especially since they advertise as a sort of "one stop shop" for autism spectrum disorder patients.

Постарайтесь поискать еще, т.к. информации нет практически.

После такого отзыва тем более туда бы ни ногой.

Спасибо вам за ответы!
Я тоже нашла этот отзыв. Но на странице в фейсбуке у них хорошие отзывы. Может вы подскажите куда еще можно обратиться? Я почитала, что к доктору Усман очень большая очередь (около года?). Мы конечно бы хотели попасть к ней. Вообщем еще подумаем.
irin@ Вы меня наверное не правильно поняли. У нас не ДЦП, а Детский аутизм и легкая умственная отсталость. Я писала, что мы пошли к невропатологу в детской поликлинике, а она нам ДЦП... вообщем не правильный диагноз. Другой невропатолог сказала, что нет ДЦП. В областной психиатрии поставили аутизм.

Помимо Усман, есть полно других ДАНов. Может вам тут девочки помогут, т.к. мы лечимся не у "брендового" ДАНа  Просто вопрос - почему вы ищите именно центр, а не врача? Про центры тут не слышно ничего, к сожалению.

Laura83 пишет:Помимо Усман, есть полно других ДАНов. Может вам тут девочки помогут, т.к. мы лечимся не у "брендового" ДАНа  Просто вопрос - почему вы ищите именно центр, а не врача? Про центры тут не слышно ничего, к сожалению.

Ну вообще-то DAN!-ов не "полно", их очень мало, а хороших  - всего несколько в стране. А у кого вы лечитесь, у Dr. DeMio? Почему он не"брендовый"? Он получил в 2011 году Most Inspirational Doctor Award. Это широко известный DAN! с хорошей репутацией, спикер на конференциях.  Я о нем писала еще в 2008 году: https://autismchicago.forum2x2.ru/t134-topic
Всяких "центров" для аутистов полно,  почему не слышно? У нас - на каждом шагу. Только это не DAN!-концепция, это в основном учебные терапии исходя из того, что аутизм можно корректировать бихевиоральными терапиями. Я в это не верю.

Ну понятно, что они не на каждом шагу встречаются))) но тем не менее выбор в США есть, по качеству лечения может не все одинаковые только если. Про "брендового" я имела ввиду, что он не так на слуху как Усман, Антонуччи и т.д. На других форумах про них все уши прожужжали, а про Демио? Тихо.
Про центры, я ж не спорю, что их много, только ни отзывов толком, ни обсуждений.

Я Вам объясню почему. Потому что ДеМайо работает under inspiration of Dr. Usman. Так же работает и доктор J.Brown в Висконсине. Как-то я захотела "свежего взгляда" и поехала к Брауну. Оказывается, он работает исключительно по методикам Усман, и в случае моего сына он даже звонил ей и консультировался, по поводу чего я потом долго ржала (над собой). А доктор хороший, кстати. Но мне посредников не надо ))), я с Усман могу напрямую ))))
Вот поэтому доктор ДеМайо и не так на слуху. Рабинович может быть и неплохо "напоет Паваротти", но родители (если есть возможность) предпочитают слушать в оригинале. Другими словами, Филипп ДеМайо - не автор, он следует идеям. Усман - автор. При всем при этом ДеМайо - доктор хороший.

Решили с мужем не торопиться, еще почитаем. Если соберемся все-таки в Thompson Center, могу написать про наши приключения, если вам, конечно, будет интересно.    

Конечно, пишите.
Если не Усман, то я бы поменяла радикально, например - доктор Мегсон, доктор Кейв. ИМХО. У Мегсон совершенно своя теория и коррекция.

irin@ пишет:Конечно, пишите.
Если не Усман, то я бы поменяла радикально, например - доктор Мегсон, доктор Кейв. ИМХО. У Мегсон совершенно своя теория и коррекция.

Приезжайте в Огайо, к доктору ДеМайо, зайдете в гости к Свете и Лауре. Вот вам, девушки я гостей сосватала   Свету знаю лично, встречались в реале. Очень приятная женщина, добрая, позитивная.

irin@ пишет:Приезжайте в Огайо, к доктору ДеМайо, зайдете в гости к Свете и Лауре. Вот вам, девушки я гостей сосватала   Свету знаю лично, встречались в реале. Очень приятная женщина, добрая, позитивная.

Спасибо, Ирина , на добром слове! Добро пожаловать всем, кто будет в наших краях! Я тут ждала ждала Сашу с Женей , а они в последний момент передумали, так жалко было ......... Честно говоря я так и не решилась поменять Усман на ДеМайо , пока есть возможность ездить к ней , будем ездить в Чикаго .

Пишите, всем интересно!
А вот на всяк случай сайт ДеМио http://www.drdemio.com/

MamaSveta пишет: Я тут ждала ждала Сашу с Женей , а они в последний момент передумали, так жалко было.

Они всегда busy.
Тут такой был прикол!!!!: Саша отвез Володю в аэропорт и заехал к нам, отдать кресло в машину, аккурат в этот момент, когда Саша подъехал, Филя пошел в туалет сделать большие дела, сделал, я - туда, если забьет унитаз бумагой, все, крышка, это один туалет на этаже, маме тогда кирдык с туалетом...она только этим туалетом и пользуется. Захожу, он все снял, почему - не знаю, наверное трусы подмочил, я ему помогла с вытиранием и говорю, беги надень трусы. Он идет на второй этаж, а по дороге - решил, что надо открыть дверь входную, кто-то позвонил. Я заорала "НЕТ!" но было поздно: Филя от пояса голый открывает Саше дверь. Филя - не маленький мальчик, здоровенный дядька 15 лет для своего возраста слишком высокий и в теле. Саша в замешательстве от стриптиза прикрыл дверь. Господи, думаю, слава тебе, что не американец дверь открыл, "свой" человек.
Саша, сорри еще раз за шоу, Филя вообще не понял что за дела: в дверь звонят, а мы не открываем, он посчитал что открыть дверь на данный момент намного важнее! [/quote]

  У нас как то тоже подобное случилось, я пошла купать дочку, Илье сказала раздевайся , готовся принимать ванну, пока я ее купала, пришла соседка, хорошо тоже из наших ( армянка) , пожилая женщина, и Илья мой в чем мать родила открыл дверь    
Это все ерунда, я как то капалась около гаража, и слышу за спиной нечеловеческий вой и прям в мою сторону по улице бежит пухленький парнишка лет 14-15  , здоровый такой и совершенно голый, по его действиям я сразу сообразила что он из "наших", и убежал из дома, уже приготовилась его поймать и в гараж к себе , но тут его догоняет мужчина босой видать выбежал из дома и обуться не успел, схватил его и уволок , вот это действительно был кошмар.

Настя, sorry, мы тут вашу тему засорили слегка....  

Ирина, ноу проблем! (сорри за оффтоп)   

Laura83 пишет:Пишите, всем интересно!
А вот на всяк случай сайт ДеМио http://www.drdemio.com/

Спасибо! 

MamaSveta пишет:Настя, sorry, мы тут вашу тему засорили слегка....  

Да засоряйте, мне не жалко