Neurofibromatosis
Участников: 2
Страница 1 из 1
Neurofibromatosis
Это сегодня на местном форуме было ( разговор о Neurofibromatosis)/
Our daughter who is on the spectrum also has Neurofibromatosis. We see Dr. Usman and she mentioned at our last consult that she has 4 other kids she treats that has this combination. I was wondering if any of those families are in this group? I would like to chat and share info as this combination presents a host of other challenges.
Thanks,
Johna
перевод: Наша дочь ( под спектром) тоже имеет нейрофиброматоз. Мы лечимся у Dr. Usman и она сказала, что у нее есть среди пациентов еще 4 детей с такой комбинацией. (Дальше она интересуется есть ли другие семьи которые столкнулись с этой проблемой (для того, чтобы делиться информацией). Я открыла ссылку и увидела вдруг то, что давно меня интересовало. Дело в том, что я видела такого человека (женщину) вот с таким состоянием ( она работала на кассе в супермаркете). Вид конечно, ужас... Я все думала - что же это за состояние. Думала спрошу у своего семейного врача, да забыла. А тут случайно наткнулась. Но я не знала, что у детей это тоже есть и как я понимаю, может быть не так выражено, то есть различные комбинации. И половина таких детей страдают отставанием в развитии. И это - чистая генетика, ( не эпигенетика, которую можно корректировать) и ничего не поделаешь.
http://en.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatosis
http://kidshealth.org/parent/system/ill/nf.html
Our daughter who is on the spectrum also has Neurofibromatosis. We see Dr. Usman and she mentioned at our last consult that she has 4 other kids she treats that has this combination. I was wondering if any of those families are in this group? I would like to chat and share info as this combination presents a host of other challenges.
Thanks,
Johna
перевод: Наша дочь ( под спектром) тоже имеет нейрофиброматоз. Мы лечимся у Dr. Usman и она сказала, что у нее есть среди пациентов еще 4 детей с такой комбинацией. (Дальше она интересуется есть ли другие семьи которые столкнулись с этой проблемой (для того, чтобы делиться информацией). Я открыла ссылку и увидела вдруг то, что давно меня интересовало. Дело в том, что я видела такого человека (женщину) вот с таким состоянием ( она работала на кассе в супермаркете). Вид конечно, ужас... Я все думала - что же это за состояние. Думала спрошу у своего семейного врача, да забыла. А тут случайно наткнулась. Но я не знала, что у детей это тоже есть и как я понимаю, может быть не так выражено, то есть различные комбинации. И половина таких детей страдают отставанием в развитии. И это - чистая генетика, ( не эпигенетика, которую можно корректировать) и ничего не поделаешь.
http://en.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatosis
http://kidshealth.org/parent/system/ill/nf.html
Re: Neurofibromatosis
да,ужас действительно,не приведи гоподь.и тритмента как такогово нет.
aniraM- Количество сообщений : 1902
Географическое положение : Northwest Sub.
Работа/Хобби : всё в одном флаконе
Дата регистрации : 2009-04-13
Страница 1 из 1
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения
|
|