Наташе

Спасибо, Marijka! За добрые слова, за свой опыт...
Наверное, это очень сложная тема, что я подняла в ЖЖ. Нет здесь верного решения, ни для кого нет. Как только появляется больной ребенок, человек становится не просто уязвимым, но и очень требовательным к окружающим. Те вещи, которые не заметил бы еще совсем недавно, сегодня вдруг задевают и ранят. Можно укрыться панцырем, и радоваться, кто никто не спрашивает. Можно, как я, метаться и мучаться, почему же никому мы не нужны.
И правильного ответа нет. Да, наверное, и быть не может.
Спасибо Вам, от всей души. Спасибо.

Спасибо. По поводу "ну шо, заговорила?" - я уже даже и не зеленею, давно. Меня давно "пронзило" понимание того, что люди не в теме сводят все проблемы (наши) к отсутствию речи и с освоением оной - считают, что проблемы решены! Это даже не раздражает, а скорее смешит уже (меня, в частности).

Наташа где то читала ваше сообщение по поводу парка в Мельбурне недолеко от вашей гостинницы.Сейчас не могу найдти.Напишите пожалуйсто название хотели сходить погулять на растения посмотреть.Заранее спасибо

А на ресепшн не подскажут? Это ж их святое дело - туристы в гостинице живут!
Они отлично знают все достопримечательности.

Olga@irina пишет:Наташа где то читала ваше сообщение по поводу парка в Мельбурне недолеко от вашей гостинницы.Сейчас не могу найдти.Напишите пожалуйсто название хотели сходить погулять на растения посмотреть.Заранее спасибо

Этот парк почти напротив гостинницы Extended Stay Deluxe, через дорогу. Адрес гостинницы 1701 Evans Rd. На этой же улице и парк, совсем рядом. Там еще забор такой сетчатый, высокий, сразу увидите. А вот как парк называется, не помню. Там можно посмотреть не только растения, но и некоторых животных, отличное есть место для пикника...
Еще очень советую зоопарк, если не были. Нам там оооочень детская площадка нравилась

Спасибо зоопарк тоже на очереди только вот жарковато сейчас .Думали вечером пойдти но он только до 5 открыт.Надеюсь хоть один день по прохладней выдастся и побежим .

Каринка2 пишет:

irin@ пишет:Продолжаю. Ненавижу фразы: "Ну как он, лучше? Ты ведь столько много делаешь!!!" Рррр....
Следующая: "Нуу, Ир! Его вообще не сравнить с тем мальчиком, которого я видела в последний раз! Это совсем другой ребенок!.." Рррр...
А может быть я просто злая?
Но самое ненавистное "Все будет зашибись" (или варианты: все у вас получится, все выправится), особенно с дополнениями типа "Вот увидишь!"
А что ты хочешь, спрашивается услышать? А ничего. Не знаю. Только не это. Не надо ободряющих дежурных фраз, если вы не в теме.

Но может это не дежурные фразы!!!
Может человек от всего сердца желает вам не отчаиваться и верить в успех!
Подерживает как может.
Какие мы все разные всё же, нам и не угодишь.
Одному не хватает слов поддержи, другого они раздражают.
Как же вести себя людям,которые не в курсе наших проблем? Что им говорить? Молча пройти ? Тоже не всем нравится.
Мне кажется. что надо быть проще и радоваться, когда чужие люди видят успехи у наших детей, нам порой эти успехи не так заметны, со стороны виднее..

С Каринка2 согласна полностью. Лично мне приятно очень, когда люди пытаются хоть как-то поддержать, приободрить. Таких людей не много. В основном все знакомые стараются даже не касаться этой темы. Создается такое впечатление, как будто моего ребенка даже не существует. Вот это обиднее.
Но самое обидное, и что меня страшно бесит, это когда знакомые люди "не в теме" с умным таким видом, со знанием дела (якобы) пытаются давать советы!!! Они когда-то по телевизору видели передачу про аутистов и краем уха что-то там услышали и после этого считают себя в праве учить МАМУ аутичного ребенка, которая какой бы она ни была непродвинутой, знает уж точно побольше их. Бесят советы типа:
1. аутизм - это депрессия. Они даже не знают что такое аутизм, а учат.
2. С ребенком надо больше разговаривать, объяснять ему. Они даже не понимают, что ребенку надо давать только те задания, которые он способен воспринять. Мой ребенок на тот момент вообще не понимал ни единого слова вообще.
3. Как сдесь уже упоминалось, "его надо сводить к логопеду"
4. Ребенка надо больше обнимать, а то он все время один. Логично, но относительно нормальных детей. А мой поэтому и один, что ненавидит, когда его обнимают. Я обожаю обнимать моего малыша, но он вырывается. А про холдинг-терапию я знаю.
И таких вот "умных" советов очень много. Я всегда еле сдерживаюсь, чтобы смолчать в ответ, а не нагрубить и высказать, что я думаю о них.

У нас здесь ментальность другая. Поэтому мы в этом топике и разделились. Здесь, как я писала вчера, никто не будет говорить того, чего не знает. Я только потом поняла, почему мы в этом топике так разделились. Есть две крайности: сказать, что все у вас будет хорошо (не фига не соображая в аутизме) - первая, и вторая - учить тебя иметь дело с аутизмом, не понимая вообще что это такое, или представляя себе аутизм так, как СЕБЕ представляется (то есть "сходите к логопеду", "надо побольше с ребенком разговаривать", "а вы его обнимаете когда-нибудь?" и т.д..это из серии "чужую беду руками разведу"). Такого чтобы ребенка НЕ СУЩЕСТВОВАЛО - здесь нет. Я ни разу не видела, чтобы к моему ребенку относились так, как будто его не существует. Поэтому может быть и не понимаю этой вашей проблемы.
Понимаете, там (у вас) ВСЕМ есть дело до вашего ребенка (это выражается только в "учить вас жить") или же - ДЕЛА НЕТ. Нет никаких полутонов. Что уж говорить, если Медведев с экранаТВ заявил, что в России только начинают относиться к инвалидам как к полноправным членам общества... Только начинают!...а Сочи уже сейчас строят в направлении "показать Кузькину мать" - в стране где нет пандусов.
А я вот еле сдерживаюсь, когда мне говорят, что у нас все будет просто замечательно. Потому что я привыкла всегда отвечать за свои слова и не бросаю слов на ветер. Так меня воспитывали. Поддержать и приободрить - не значит сказать, что все у вас будет хорошо. Это пустые слова.
Кстати, я встретила одну русскую женщину, которая нифига не понимая в аутизме, стала мне рассказывать почему мой ребенок аутист... Я жаловалась на слишком ограниченный набор продуктов в рационе моего ребенка, и она вдруг стала мне лекцию читать, что, мол, я сама виновата, не приучила ребенка к более широкому выбору продуктов. Причем для других, рядом сидящих, а там много родителей было (это в танцевальном клубе, где мы ждали наших детей с тренировки) ее домыслы были очень логичными. Ну действительно , смотрите: "Ну ведь он как-то ест те продукты, которые ты называешь! Значит, когда-то ты его к ним приучила! Вот также приучи его и к остальным. Это ты сама виновата!". Почему я и помню это столько лет (лет 5), что словила себя на том тогда, что для других людей - это звучит очень логично .

И я даже не нашлась что ответить тогда. Потому что логично, блин. Даже меня, "плавающую в аутизме" тогда уже лет 5 - поразило, насколько это логично и.... насколько тупо, потому что человек не имеет никакого понятия о том, о чем говорит!!! Она не знает, наверное и до сих пор, что есть дети, которые НИЧЕГО не едят, не аутисты, просто дети. КОТОРЫЕ ВООБЩЕ НИЧЕГО НЕ ЕДЯТ. Есть такое состояние, которое приводит к failure to thrive, но мы сейчас не об этом. Есть дети, которые едят ограниченный набор продуктов. НЕ ЯВЛЯЯСЬ аутистами. А вы знаете, кстати, что есть дети и взрослые, которые не едят ничего в смешивании? У меня тетя такая. Я только недавно узнала. Например, вы едите что-то с гарниром, они - нет. Только одно. Или если с гарниром, то сначала одно, потом другое. А по отношению к аутистам - она наверное обвинит всех родителей в проблемах их детей с едой, и тех, кто чувствителен к консистенции, текстуре (ведь есть дети, которые могут есть только в виде йогурта что-либо, или в виде пюре...), тех, кто ест ограниченный набор, она не знает, что есть замечательные родители (может намного лучше чем она сама), ребенок-аутист которых ест, как писала одна мама - только чипсы и конфетки ММ (это с англоязычного поста помню такую девочку).
Ну вот такие люди. не тех, ни других не люблю. ни предвещающих, что все будет нормально, ни тех, кто рассказывает тебе что такое аутизм нифига в этом не соображая. Каких уважаю - писала выше.

Есть и у меня такая давняя приятельница,которая всегда меня и всех других своих знакомых всему учит.
Вот недавно она мне тоже выдала,что пора мне паковаться и тихим сапом во свояси возвращаться,так как ребенок мой не прогрессирует и вряд ли будет когда нибудь нормальным.Она уже за меня все решила,никогда не видя мою дочь и предложила вот такой вариант моей дальнейшей жизни.И все время подковырки,мол, как я потом,когда останусь одна ,буду жить и помогать своему ребенку .
Вчера,(не хвастаюсь ,а делюсь),сама я сбегала к дочкиной педиатришен докторше и заказала нужную бумагу,которую я потом пошлю в бухалтерию своего жилишного управления.
Ведь как могу пытаюсь и делаю все что нужно для того что бы помогать младшенькой,и как общаясь только по телефону со мной, можно делать негативные выводы обо всем.Мне например не приятно конечно их выслушивать,но человек не понимает,что вот такими советами просто меня добивает.

Я очень долгое время корила себя за то, что ребенок так плохо ест, что он скатился с более-менее разнообразного питания в год-полтора до двух продуктов к трем годам. Мне казалось, что мы сами виноваты, что шли у него на поводу.
Так же и с горшком, винила себя, что упустили время, когда можно было его приучить.
Капризы, истерики, тоже считала, что мы его разбаловали.
Это теперь я понимаю, что дело в аутизме, и то иногда возникает такое чувство вины, думаешь - а может надо было по-другому, понастойчивее, построже.
А что уж говорить о людях, которые имели дело только со своими обычными детьми.
Они видят нашего ребенка и им кажется, что он просто очень избалован, Это действительно так выглядит со стороны. И замечания делают, что плохо воспитываем, и пытаются учить, как надо.
Я как-то уже решила для себя пропускать все это мимо ушей, ну не знает
человек, что такое аутизм, не коснулось его это и слава богу.