В Новый год с новыми надеждами...

LeMi пишет:Ирина, я искренне желаю, чтобы у Фили приступы не только НЕ участились, а наоборот сошли на нет.!

Большое спасибо. Пока было два. И не дай Бог это видеть.![/quote]

LeMi пишет:Беременность и роды без осложнений, все естественным путем, в срок, без единого замечания. Все дальнейшие плановые визиты к мед.специалистам сопровождались одним и тем же «здоров». Не могу утверждать на сто процентов, регрессивный ли у нас аутизм..!

та же ситуация. Все классически, сама, доношен, здоров. Только родила в 39. Возможно, моя иммунка была уже не такой, как в 29, когда рожала Леву. Кстати, Лева вообще был желтый такой, что положили под кварц на пару дней. Филя был слегка и ушло само и быстро. И кто аутист... регрессивный аутизм - тогда, когда ребенок развивается абсолютно нормально до определенного момента. Мой уже в 2-3 месяца показывал признаки.

LeMi пишет: и вообще вам к лору нужно, аутизм – это глухота». Хотите верьте, хотите нет. Вот такие и профессора бывают в наше время)))

Замечательно!!!Идиотов полно. Кстати, у Фили такой слух, что если я специально шепчу так, что сама еле слышу что говорю - он слышит! По поводу музыкального слуха тоже - у аутистов он в ПОДАВЛЯЮЩЕМ большинстве - абсолютный. По поводу цветов (распознавания оттенков) - посмотрите на Тимкины картины в теме "Наша галерея". Аутисты не скажут на снег - белый (если только штамп не заучили), а скажут "серый", "сиреневый" "розовый". Они видят оттенки, которые мы не видим. Филька может сказать на дождь - "серебряный", например. Но.. он не рисует, как Тима. У него нет достаточной экспрессивности для этого. Возможно, он рисует "в себе".

LeMi пишет:Например, когда колеса крутит, комфортно. Но когда не может объяснить, что болит, не может заснуть, боится чего-либо в тв, лбом постоянно прижимается, т.п. - точно некомфортно!

Когда колеса крутит - стим. Возможно, ему комфортно, потому что стимами они "балансируют" какие-то "недостатки" - зрительные, тактильные, и т.д.. Тут соглашусь. Напомню еще раз о взрослом аутисте, впоследствии развившем речь, который в статье о себе написал, что в детстве раскачивался постоянно и самое умное, что могла сделать его мама, понаблюдав, - купила ему кресло-качалку. "И это самое лучшее, что она могла сделать!" - писал этот парень. Раскачиванием он "балансировал" реакции, протекавшие в мозге, чтобы избежать боли. После этого я Фильке никогда не запрещаю раскачиваться, правда у нас это редкость (если только иногда и почему-то в машине по ходу).

irin@ пишет: регрессивный аутизм - тогда, когда ребенок развивается абсолютно нормально до определенного момента. Мой уже в 2-3 месяца показывал признаки.

А какие конкретно? У нас, например, Лева, когда держали его на руках, всегда отталкивался ручками, упирался, но никогда не прижимался. Может это быть признаком?

irin@ пишет: Кстати, Лева вообще был желтый такой, что положили под кварц на пару дней. Филя был слегка и ушло само и быстро. И кто аутист...

У нас похожая история. Младший сын родился с ужасным серо-синим цветом кожи. Затем, в течение суток, сменил окраску на ярко красный. Я тогда спросила медсестру, почему он такой красный? А она ответила, мол, какой же он должен быть, это когда бледная кожа у новорожденных – ненормально. Красный цвет сменился желтоватым и он также сутки лежал под лампой, на всякий пожарный. Все то время я вспоминала, что Лева и родился симпатяжкой, «готовеньким», с человеческого оттенка кожей и затем не зеленел, не краснел и не желтел. Да уж, кто знает, может что-то в этом и есть….

irin@ пишет: Замечательно!!!Идиотов полно.

Ну так бы однозначно я не сказала, профессор, все-таки))), много умных книжек опубликовал по своему направлению. Конечно считаю, стыдно не знать хотя бы основные моменты, определения, в наше-то время. Но это беда не одного специалиста, а всей гос.мед.структуры. На личном опыте, только произносишь вслух слово «аутизм», в лучшем случае – туманные представления, чаще – тишина. Конечно, есть еще и коммерческие заведения, где типа «лечат» с таким диагнозом… но я так и не рискнула туда попасть (думаю, там в этом плане лучше обстановка)) Только лишь психиатры в теме. Очень редко – неврологи, а многие из них так и говорят «это не в моей компетенции». Хочу заметить, это Москва))) Ну, может, в других городах лучше ситуация. Я просто к чему все это… Когда родители узнают о диагнозе, они теряют много драгоценного времени, мыкаются от врача к врачу, нет никаких толковых рекомендаций, как, куда, с чего начать. Конечно, интернет – единственное спасение, но тоже надо сидеть и долго ковыряться, пока пазл не сложится в картинку.
Что по тв? За весь период нашей «дружбы» с аутизмом (чуть больше года): спасибо Малахову и «Пусть говорят» об Анне Нетребко. Там, конечно, об аутизме два слова лишь было сказано, но именно они заставили меня разобраться, что ЭТО и понять, что все про нас((( Антон тут рядом. Вообще ужастик. И правильно, что по 1-му каналу только ночью показывали. Пользы-то от этого фильма для нас, родителей? - «0». Далее, «Жить здорово», минут 10 уделили этой теме, вышел практически нормальный мальчик, спел песенку. Было сказано о БГБК диете, что это генетическое заболевание и неизлечимо, только коррекция и большая любовь родителей делают чудеса))) Был назван еще номер школы (я потом посмотрела, 8 вида), где «прекрасно» работают с такими детьми.
Где-то год назад, я хотела проявить инициативу, подкинуть идею к теме хотя бы одной передачки (жалко, что ль?), ко дню всемирного распространения информации об аутизме (2 апреля). Написала… наивная... Понятно, что этим все и закончилось))) Наверно считают, интереснее смотреть бытовуху про алкашей или бомжей.
Вообще, что для аутистов делается, по пальцам пересчитать. «Белая ворона», «Наш солнечный мир», «Кашенкин луг». Это, конечно, хорошо, но для многих недоступно по причине дороговизны и удаленности. Много левоты, вместе с тем потраченных времени, нервов и денег (куда без них). Да, конференций несколько было. Пару фондов благотворительных. Хвалят институт им.Бехтерева. Что еще? А, Лерочка говорила что-то про законы. Надо бы посмотреть, на досуге. Как у нас это работает? Сначала закон, потом – как-нибудь и когда-нибудь))) Про специализированные школы, вообще, отдельная песня, много сократили. С тем (это уже я так понимаю), чтобы наименее адаптированные дети на домашнем обучении сидели.
В самом начале нашего пути мы были на приеме у одного «высокопоставленного» психиатра. Сейчас вспоминаю, смеюсь. Я ей столько вопросов заготовила, хотелось конкретики. А она мне все про свои симпозиумы пела почти час нашего небесплатного времени))) Так вот она сказала, что сама лично не раз выносила вопрос о том, чтобы в поликлиниках по всей стране были обучены педиатры и/или невропатологи на предмет тестирования и выявления детей с аутизмом. Ребята! Не смешите! У нас на прием к любому специалисту пациенту выделено 10 минут!!! Какие тесты?!?!
И какая вообще может быть статистика? Если и есть, уверена, что очень искаженная. Возможно, что в Росси не меньше аутистов, чем в других странах. Но государству, по всей видимости, пофиг!
Все грустно.  Извините, крик души. Может, в чем-то неправа. Но это мое представление на сегодняшний день и туманное будущее. Подпись «я и мой пессимизм».

Ох Ксюх, почитала тебя, совсем тошно стало..... у нас есть хоть крупица инфы, и мы в верном направлении!!! (не благодаря МИНздраву) , а есть мамы которые даже и этого не знают! лечат своих чад в 6 психушке на Ленинском..... Вот за кого мне действительно страшно! Там же не лечат, там калечат я когда поняла про Кира, посетила платного невропатолога, так она мне сказала, что АУТИЗМА не бывает, это стало МОДНО.... называть шизофрению..... и слово аутизм придумали сами мамочки (как то так прозвучало) и этот человек наблюдает детей.... это дипломированный специалист!

просто в российской психитарической науке аутизм рассматривается как симптом шизофрении, и никак иначе, потому и есть ранний детски аутизм и нет взрослого - диагноз меняется на шизофрению в возрасте от 7 до 18 лет в зависимости от практики принятой в регионе, приче об этом часто родители и узнают случайно... проходят переосвидетельствование каждый год и не знают что им сменили диагноз...психиатры в РФ учатся по книжкам которым по 20 лет и которые написаны когда еще не было статистики 1*55 а была 1 * 10000 детей.. сейчас все изменилось, методы коррекции и тп.. есть и психиатры грамотные - Елисей Осин в Питере, в Киеве Марцинкевич, из тех что на слуху, это те кто читает иноязычные источники и в теме, как говорится... а неврологи и правда не в теме и не обязаны в ней быть, психитр - вот наш специалист, по сути то, другой вопрос что у нас профессию детский психиатр не учат в вузах а взрослые психиатры проходят переобучение, которое часто фигня а не обучение, вот и назначают потом двухлеткам нейролептики в лошадиных дозах.. ну и стандарты медицинские есть у нас в стране - врач вне стандарта не имеет права ничего назначать, если он работает на госсистему... а стандарт у нас главный психиатр Семашкова разработала такой - галоперидол и кортексин из основных препаратов... как-то так. Просто везде, в том числе и в США и в Израиле система помощи выстроена благодаря активности родителей, их активной гражданской позиции, а у нас народ совком испорченный - мы же ждем что вот кто-то придет и станет все у нас кк надо... кому надо то только? если систему выстраивать будут те, кому проблемы эти не близки, нормального ничего не получится.. согласитесь что как правило эффективно работают те, кто лично в этом заинтересован - то есть имеет такого ребенка... вот и должны сами родители плотно сотрудничать с органами власти, быть граждански сообществом а не просто биомассой. Да, сотрудничать с ними сложно, муторно и неприятно подчас, это действительно работа и непростая, и неоплачиваемая при этом но ее должен кто-то делать.

МиламамаКирилла пишет: ... посетила платного невропатолога, так она мне сказала, что АУТИЗМА не бывает, это стало МОДНО.... называть  шизофрению..... и слово аутизм придумали сами мамочки (как то так прозвучало) и этот человек наблюдает детей.... это дипломированный специалист!  

Да уж, смешно Надо было поинтересоваться, из какой глуши она, такая вумная.

лерочка пишет: ...а неврологи и правда не в теме и не обязаны в ней быть, психитр - вот наш специалист...

Вот не соглашусь, уж простите. И неврологи бывают адекватные, редко, к сожалению. Пусть неврологи и не практикуют лечение. Но как говорить, что они не обязаны? К каким специалистам идут родители ребенка первых месяцев жизни? Явно же не к психиатру. И у детей постарше именно неврология хромает.. Считаю, что и другие узкие специалисты тоже «должны» в рамках своей компетенции, конечно.  Но это лишь моя точка зрения. На практике, понятно, так как Вы и говорите.

лерочка пишет: ... есть и психиатры грамотные - Елисей Осин в Питере, в Киеве Марцинкевич, ...

Знаю, что Елисей Осин в Москве, в «Белой вороне» принимает. Сама часто читала восторженные отзывы о нем. Разговаривала с одной мамой, которая не так давно была у него на приеме. Не подумайте, ни в коем случае не хочу ничего плохого сказать. НО. После часового наблюдения за ребенком, было сказано, что да, есть аутизм (это нетрудно для любого психиатра), составлено заключение на несколько страниц. И все. Лечения не назначено. Собственно, он вообще против БГБК диеты и медикаментозного лечения. У той мамы остались лишь смутные чувства от визита и непонимание. А грамотных-то, на самом деле – пруд пруди))) Каждый по-своему грамотный. Вот интересно, скольких детей лично он вылечил, есть данные? Или он пока только практикует на основе того, что "читает иноязычные источники"?

лерочка пишет: .. ну и стандарты медицинские есть у нас в стране - врач вне стандарта не имеет права ничего назначать, если он работает на госсистему... а стандарт у нас главный психиатр Семашкова разработала такой - галоперидол и кортексин из основных препаратов...

Именно о разговоре с Симашковой Н.В. я и рассказывала выше. Мы вышли от нее окрыленные, что нам повезло и вовремя к ней попали, из ее слов. На многие мои вопросы ответы были плавно переведены на выгодные ей темы. Но вот интересно, на вопрос о дальнейшей вакцинации Левы и недавно рожденного Миши, она неуверенно сказала, что не думает, что причиной может быть вакцина, а считает, что это происходит на генном уровне. Я тогда переспросила, «то есть прививки делать?», она ответила «пока не делайте»!!! ))) Уже потом, общаясь по телефону, я на что-то пожаловалась в поведении Левы, а Н.В. сказала, что это «у них по весне могут быть такие обострения». Я поняла, что и на самом деле, тесно связывают эти понятия – аутизм и шизофрения. На другой мой вопрос, она ответила «…никаких хелирований! У нас в России исследования и методы лечения мирового значения!!!» А вообще, женщина ооочень умная, интеллигентная и приятная в общении. Не будь она главным детским психиатром …

лерочка пишет: ...психиатры в РФ учатся по книжкам которым по 20 лет и которые написаны когда еще не было статистики 1*55 а была 1 * 10000 детей.. сейчас все изменилось...

Это такая статистика в России?  

лерочка пишет: ... Просто везде, в том числе и в США и в Израиле система помощи выстроена благодаря активности родителей, их активной гражданской позиции, а у нас народ совком испорченный - мы же ждем что вот кто-то придет и станет все у нас кк надо... кому надо то только? если систему выстраивать будут те, кому проблемы эти не близки, нормального ничего не получится.. согласитесь что как правило эффективно работают те, кто лично в этом заинтересован - то есть имеет такого ребенка... вот и должны сами родители плотно сотрудничать с органами власти, быть граждански сообществом а не просто биомассой. Да, сотрудничать с ними сложно, муторно и неприятно подчас, это действительно работа и непростая, и неоплачиваемая при этом но ее должен кто-то делать.

Ну, сравнили. США, Израиль – страны с высоким уровнем жизни, стабильными экономическими показателями. А у нас, чуть что в мире происходит, штормит, будь здоров. Поэтому им там, на верхушке, не до наших аутят, особенно сейчас. Ну и потом, считаете у них нет таких детей и им подобных? Ельцин, Хакамада, и др. А толку-то ))) Главное их дети имеют все возможности.
Кто совком испорченный? Мы? Современные родители? Да, я «made in USSR». Ну и что? Прошлым жить, что ли? Да и было это все в далеком детстве. А молодые родители вообще ни при чем.
Тут дело в другом, я считаю. Вот клянусь, была бы возможность, я бы в первых рядах и сотрудничала, и лбом прошибала все, что непрошибаемо и т.д. Слышала, что есть активисты. Никто не хочет присоединиться?
Про возможность. Должна быть хорошая поддержка – раз, материальная основа – два, связи – три. Про нас. Ну младшего уже планирую в ясли с 2-х лет. А с аутизмом ребенка, извиняюсь, никто нигде не ждет с распростертыми объятьями. И так, уверена, у многих. Закон есть. А тьюторы где? Где спец сады и школы? Для УО не хочу! Няню не хочу, не доверяю! Ребенка ж вытаскивать надо, поэтому сама. Пока это все заработает сколько лет пройдет? А если эксперимент не удастся? И такое бывает)) И опять все по-новой….
Тут уж приходится приоритеты расставлять, либо ребенком заниматься, либо с государством бадаться. А много ли можно сделать? В такой обстановке, гос.бюджет и так по швам… не знают уже где бы еще урезать)) Кому надо. Главное Малышева твердит постоянно «преступники те родители, которые не прививают своих детей». А как подумаешь, что своими руками ребенка инвалидом сделал … А с них и «взятки гладки», не зря ведь подписи берут на согласие по прививкам. Хитро.

Лерочка, спасибо за внимание к моей теме. Только не думайте, я с Вами не спорю. Наверно так это и выглядит. Каждый имеет право на свой взгляд. Иначе, было бы неинтересно. Так, рассуждения вслух)

PS: Набираемся оптимизма и верим в восстановление и в светлое будущее!  

LeMi пишет:А какие конкретно? У нас, например, Лева, когда держали его на руках, всегда отталкивался ручками, упирался, но никогда не прижимался. Может это быть признако?,.

Ребенок вообще не замечал, что я (или кто-то другой, папа, бабушка) стоим у кроватки и мог целый час-два рассматривать игрушки, которые висели над кроваткой, то есть уже сразу предпочитал неодушевленные предметы живым лицам с эмоциями, это было очень странным. так как у меня ребенок был третий, меня это сильно удивляло и потом насторожило, на что педиатр вообще не обращал внимания убеждая, что каждый ребенок развивается индивидульно , ребенок не спал ночами до такой степени, что приходилось ночью садиться в машину и кататься по ночному городу, иначе орал. К 6 месяцам ребенок не реагировал на всякие прибаутки, никакие "ладушки" его не интересовали, когда он смотрел на лица было сильное ощущение, что он видит не твое лицо, а твой затылок, взгляд не сфокусированный, "размытый", я уже не говорю о срыгиваниях "фонтаном", об отказе от груди сразу же после рожденья (а молока было "залейся" что называется, у нас такая порода))) к году завораживали цифры и буквы на кубиках, речь не разивалась, в два уже "подсел" на компьютер. В три читал.
То, что ребенок отталкивался ручками, не прижимался - да, может быть и признаком, многие дети с аутизмом в младенчестве не любили никаких ласк, прижиманий, это тактильная неперносимость, сенсорные проблемы. Но есть и такие, кто этого не имел.

LeMi пишет:Ну так бы однозначно я не сказала, профессор, все-таки))), много умных книжек опубликовал по своему направлению.

Мы не можем судить насколько эти книжки умные, может быть, они и глупые))). У нас тоже много книжек пишут. И тоже профессора. Вот в этом и проблема, на параллельном форуме все считают умной тамошнюю Марину, уж больно умно терминологией впечатляет, народ-то несведущий. А Марина своего ребенка повезла к специалисту за тридевять земель, к тому же Антонуччи. Это я использую момент, чтобы еще раз об этом факте написать, всегда буду такую возможность использовать, чтобы и родители немного поумнели.
Все-таки я считаю полнейшим идиотизмом незывать аутизм глухотой в наше время. У меня есть подружка школьная, на год младше меня (я нашла ее на "Одноклассниках" много лет спустя), она, оказалось, врач-психиатр в Ростове-на-Дону. Мы списались, я ей, помнится, написала об аутизме своего ребенка спросив ее, знает ли она что это такое. Она мне ответила, что прекрасно знает и еще написала, что хорошо, что нахожусь не в России с такой проблемой, так как она знает что такое реабилитация таких детей на родине. Человек предпенсионного возраста, и к тому же психиатр НЕ детский. Однако человек ищущий, который уважает и себя и свою профессию, читает на английском, немецком, интересуется статьями, исследованиями. А умных книжек, может быть, и не писала. Наверное, нет, могу спросить.

LeMi пишет: Конечно считаю, стыдно не знать хотя бы основные моменты, определения, в наше-то время. Но это беда не одного специалиста, а всей гос.мед.структуры. На личном опыте, только произносишь вслух слово «аутизм», в лучшем случае – туманные представления, чаще – тишина. Конечно, есть еще и коммерческие заведения, где типа «лечат» с таким диагнозом… но я так и не рискнула туда попасть (думаю, там в этом плане лучше обстановка)) Только лишь психиатры в теме. Очень редко – неврологи, а многие из них так и говорят «это не в моей компетенции». Хочу заметить, это Москва)))

Мне кажется даже не стыдно, а просто недопустимо. А сказать "это не в моей компетенции" все-таки намного честнее, чем назвать аутизм глухотой (я бы попросила доказательства его мнения, на чем-то оно соновано? Где статьи, подтверждения, или его собственные работы в этом направлении с доказательством его утверждения). Вот я на конференции по аутизму каждый год. Вижу врачей отовсюду (из разных стран). В последний раз сидела рядом с доктором Евой Томашевской из Польши. не думаю, что гос.мед. структура в Польше по отношению к аутизму сильно отличается от российской. Это она сама, по собственной инициативе приехала послушать спикеров, ведущих экспертов, обсудить, посмотреть. Интересно, что она может и не быть толковым доктором по коррекции аутизма на сег. день, но человек интересуется, ищет, и уж после одного раза пребывания на подобной конференции не скажет, что аутизм - это глухота. "Глухота гос. системы", конечно, много значит и даже является определяющей в этом направлении, но все-таки если врач еще и немножко исследователь, то он будет более или менее информирован. Почему-то DAN!-врач есть даже в Македонии, Бразилии, Турции, Сингапуре. Вот только из России на конференции никого не видела НИКОГДА. Сегодня на "Эхэ Москвы" с ужасом услышала, что, оказывается, депутат Ирина Яровая увидела угрозу традициям в изучении иностранного языка. Не угрозу традициям изучения)), а угрозу традициям. В Изучении. А это катастрофа. Страшно что в условиях псевдопатриотизма в России в наст. время это может восприняться с воодушевлением.

LeMi пишет: только коррекция и большая любовь родителей делают чудеса))))))

К сожалению, большая любовь родителей не является залогом чудес. Никаких чудес нет. Есть собственные возможности организма на восстановление. Большая любовь родителей - это прекрасно, это обязательно или само собой разумеещееся, но это ВООБЩЕ, а гарантией успешной коррекции не является.

irin@ пишет: Все-таки я считаю полнейшим идиотизмом незывать аутизм глухотой в наше время.

Да я и сама ко всему этому с иронией отношусь. Мне и к лору ходить не надо (и не потому, что мой отец им и является), чтобы понимать, что ребенок слышит и даже очень.

irin@ пишет: (я бы попросила доказательства его мнения, на чем-то оно соновано? Где статьи, подтверждения, или его собственные работы в этом направлении с доказательством его утверждения).

В тот момент я была настолько обескуражена, что не спросила, на чем основаны его «глубокие» познания в этом вопросе. Можно лишь предположить, что на нежелании идти в ногу со временем, как минимум.
К великому сожалению, у нас такая удручающая обстановка, в основном и везде, как я успела понять за прошедший год. Иначе бы на конференциях кто-то присутствовал. Опять же. Народ отрабатывает свои гроши. Кому нужно исследовать, изучать за свои кровные? И дело наверно не только в оплате, стимула нет, и базы. И статистикой их не проймешь. Безусловно, какие-то шевеления есть, например в Научном центре псих.здоровья во главе с Симашковой. Наверно, на гос.уровне, считается, что этого достаточно. Остальные, кто в коммерции, понятно, да и то, о качестве приходится сомневаться…

irin@ пишет:

LeMi пишет: только коррекция и большая любовь родителей делают чудеса))))))

К сожалению, большая любовь родителей не является залогом чудес. Никаких чудес нет. Есть собственные возможности организма на восстановление. Большая любовь родителей - это прекрасно, это обязательно или само собой разумеещееся, но это ВООБЩЕ, а гарантией успешной коррекции не является.

Я с Вами согласна, полностью. Уточню только, это не мое утверждение, а из «Жить здорово» с Еленой Малышевой, на которую я случайно несколько месяцев назад наткнулась. Можно поискать, конечно, скинуть ссылку… но смысл? Ничего полезного… Вода.

А. Я поняла. Ну про мадам Малышеву и говорить нечего. Одно ее " про еду", "про жизнь", "про медицину" чего стоит! Как услышу - так прямо как гвоздем по стеклу, сенсорные проблемы начинаются.

конечно неврологи обязаны быть в теме начальных признаков и тп и заподозрив, отправить к профильному врачу - психиатру, так и педиатры обязаны... только не знают они ни фига по факту, мы сами разработали плакаты в поликлиники и памятки для педиатров, нашли спонсоров и напечатали, и представляете у нас в городе уже некоторые врачи рекомендуют аутистам и кишечник полечить

-так Елисей Осин официальной медицины врач, который лечит то, что вылечивается а аутизм вообще то неизлечимым считается... как он мог назначить лечение если его не существует... все биомедовские терапии не доказаны научными исследованиями которые "двойные слепые" и тп, то, что есть единицы восстановленных детей - абсолютно не говорит о том, что биомед - эффективное средство лечения аутизма... можно годами лечить и не добиться ничего а денег вбухать уйму... родители то ведь разные бывают... кому то нужен совет и подсказка на все альтернативные методы а кому-то подскажешь а потом полечившись пару месяцев они скажут - вот что за ерунду вы мне доктор посоветовали, денег только вбухала а результата ноль, какая у вас в этом выгода и тд и тп.... согласитесь люди разные бывают...

-статистику я мировую как раз привела... США давали статистику в прошлом году 1*55 детей... думаю в этом цифра будет еще больше...

-насчет времени чтобы бодаться с государством... вот у меня двое детей уже, бабушек нет, сама дома сижу, муж работает, но объединились родителями на местном форуме и пытаемся делать... многое можно через интернет решать, встречу назначил и съездил это пару раз в неделю, один раз одна съездила, второй - другая, не так много и времени уходит.. почти у всех одна отговорка - мне же надо своим ребенком заниматься... так и у нас свои дети и заниматься ими мы не перестали.. просто уже система есть у ребенка и проще конечно чем тем кто начинает только путь коррекции

лерочка пишет: аутизм вообще то неизлечимым считается...

Вот именно СЧИТАЕТСЯ. Но если есть случаи, хоть и единичные, то это уже и опровергает данное определение. Понятно, нет одной таблетки: принял – избавился от аутизма. Тут, если самим не дано (нашим специалистам), хотя бы пользовались тем, что уже наработано. Ведь восстановление, хоть и неполное наблюдается у всех, в большей или меньшей степени. А это уже много!

лерочка пишет:... как он мог назначить лечение если его не существует...

Не пойму тогда, в чем его ценность для наших детей. И о чем он читает в иноязычных источниках.

лерочка пишет:... родители то ведь разные бывают...

В том-то и дело, все зависит от родителей. Некоторые считают биомед, хелирование и др.методы сектантством. В лучшем случае применяют АВА, например. Другие надеются на чудо (Ирина говорила, что и такие случаи были) и вообще ничего не делают. А из тех, кто лечит, не каждый поймет, что возможно всю жизнь этим заниматься.

лерочка пишет: объединились родителями на местном форуме и пытаемся делать... многое можно через интернет решать, встречу назначил и съездил это пару раз в неделю

Ну, это конечно здорово, что у вас такие дружные родители! А подробнее можете рассказать? Куда два раза в неделю и какие вопросы решаете (кроме плакатов)? А главное – какие результаты, чего уже добились или собираетесь? (если только это не военная тайна) Может и мы созреем. ПобОдаться можно, конечно, по мелочам. Но все-равно, не на нашем уровне решать такие глобальные вопросы с государством. Тут система гнилая.

лерочка пишет: один раз одна съездила, второй - другая, не так много и времени уходит..

Не знаю, как у Вас, может немного. Но здесь, быстрее в Тюмень на самолете, чем куда-либо на машине по Москве)))

лерочка пишет:.. почти у всех одна отговорка - мне же надо своим ребенком заниматься...

Это не отговорка, это святое.

Еще по поводу расстояний. Я так благодарна Юле, помощнице Антонуччи, что она нас перезаписала на прием на воскресенье! А то бы мне одной пришлось пилить по пробкам с двумя малышами так далеко от нас, в Химки. Это при том, что их обоих сильно укачивает. В общем, завтра едем!

так ведь есть в Москве родительское сообщество, есть общественные организации, которые пытаются что-то менять...есть Национальная родительская ассоциация, еще Перспектива, Добро, Наш солнечный мир, Центр проблем аутизма, там сплошь такие же родители, каждый по мере возможности вносит свою лепту, по чуть-чуть, обратитесь с позиции не "что мне может дать ваша организация" а с позиции "чем я могу помочь вашей организации в реализации ее миссии?" и капля камень точит, как говорится...
насчет того что сделано у нас - немного... но на уровне департамента здравоохранения теперь введен обязательный скрининг в год на аутичные черты, в прошлом году по благотворительной программе 10 семей съездили в санаторий на дельфинов, в курс повышения квалификации педиатров включили ранние признаки аутизма, в местном психоневрологическом диспансере на постоянной основе ведется школа для родителей (ведет классный психолог, реально в теме она, всю последнюю литературу постоянно читает и переводные статьи и тп, дает рекомендации как составить программу ребенку, с чего начать и тп, вот она рекомендует альтернативную медицину, в частности ко мне отправляет как к местному старожилу биомеда ( какой уж из меня старожил) а я, в свою очередь выложила ссылку на этот сайт на первой странице форума аутичные детки нашей организации (надеюсь Ирина меня простит) и всех отправляю читать сюда...(просто по поводу того что родители разные - одни приходят сюда и читают и едут потом к врачам и тп а другие просят - да нет, мне читать то некогда, ты мне лучше расскажи быстренько тут в двух словах про биомед этот ... и что тут скажешь? таким советы давать - себе дороже выйдет, проверено
проучили мы педагогов школ в прошлом году, найдя эффективных лекторов и деньги, единороссы выделили нам кстати, правда пока на встрече были, машину директора утащили на эвакуаторе и потом ей пришлось ехать-забирать и тратить не только время но и деньги...
надеемся в этом году привезем специалистов хороших по сенсорной интеграции и тп, еще благотворительный проект ведем потихоньку, шестерых деток отправили за год на дельфинов, надеемся что в плане социалки сможем подвинуть систему с принятием нового закона о соцобслуживании, нас как организацию внесли в реестр поставщиков соцуслуг для начала... в прошлом году два гранта выиграли на иппотерапию, 50 семей посещали все лето и осень бесплатно, в департаменте молодежи выбили кучу секций и бассейн бесплатно и лагерь детский и санаторий, правда туда с детками полегче только поехать если в лагерь а вот санаторий - с любыми, в этом году также обещают и лагерь и санаторий...ну праздники там, акции всякие это само собой, местные волонтерские движения помогают нам..так работаем то мы с директором и еще пара человек периодически... а если бы каждый на своем месте хоть чуть-чуть поинформировал общественность, написал письмо депутату, обратился с письмом, звонком и тп... может и началось бы что-то... госсистема это такая махина, ее поворачивать придется очень долго, и вполне возможно дивиденды с этого мне для себя и не увидеть в полной мере, так сказать, но может другие смогут воспользоваться...как мечта в перспективе - интеграционные мастерские, а точнее теплицы, которые будут и как бизнес и как рабочие места для людей с ментальной инвалидностью, в комплексе с соцслужбой можно что-то реально работающее придумать... даже земля есть уже... даст Бог сил, может и сделаем..

лерочка пишет:так ведь есть в Москве родительское сообщество, есть общественные организации, которые пытаются что-то менять...есть Национальная родительская ассоциация, еще Перспектива, Добро, Наш солнечный мир, Центр проблем аутизма, там сплошь такие же родители, каждый по мере возможности вносит свою лепту, по чуть-чуть, обратитесь с позиции не "что мне может дать ваша организация" а с позиции "чем я могу помочь вашей организации в реализации ее миссии?" и капля камень точит, как говорится...
насчет того что сделано у нас - немного... но на уровне департамента здравоохранения теперь введен обязательный скрининг в год на аутичные черты, в прошлом году по благотворительной программе 10 семей съездили в санаторий на дельфинов, в курс повышения квалификации педиатров включили ранние признаки аутизма, в местном психоневрологическом диспансере на постоянной основе ведется школа для родителей (ведет классный психолог, реально в теме она, всю последнюю литературу постоянно читает и переводные статьи и тп, дает рекомендации как составить программу ребенку, с чего начать и тп, вот она рекомендует альтернативную медицину, в частности ко мне отправляет как к местному старожилу биомеда ( какой уж из меня старожил) а я, в свою очередь выложила ссылку на этот сайт на первой странице форума аутичные детки нашей организации (надеюсь Ирина меня простит) и всех отправляю читать сюда...(просто по поводу того что родители разные - одни приходят сюда и читают и едут потом к врачам и тп а другие просят - да нет, мне читать то некогда, ты мне лучше расскажи быстренько тут в двух словах про биомед этот ... и что тут скажешь? таким советы давать - себе дороже выйдет, проверено
проучили мы педагогов школ в прошлом году, найдя эффективных лекторов и деньги, единороссы выделили нам кстати, правда пока на встрече были, машину директора утащили на эвакуаторе и потом ей пришлось ехать-забирать и тратить не только время но и деньги...
надеемся в этом году привезем специалистов хороших по сенсорной интеграции и тп, еще благотворительный проект ведем потихоньку, шестерых деток отправили за год на дельфинов, надеемся что в плане социалки сможем подвинуть систему с принятием нового закона о соцобслуживании, нас как организацию внесли в реестр поставщиков соцуслуг для начала... в прошлом году два гранта выиграли на иппотерапию, 50 семей посещали все лето и осень бесплатно, в департаменте молодежи выбили кучу секций и бассейн бесплатно и лагерь детский и санаторий, правда туда с детками полегче только поехать если в лагерь а вот санаторий - с любыми, в этом году также обещают и лагерь и санаторий...ну праздники там, акции всякие это само собой, местные волонтерские движения помогают нам..так работаем то мы с директором и еще пара человек периодически... а если бы каждый на своем месте хоть чуть-чуть поинформировал общественность, написал письмо депутату, обратился с письмом, звонком и тп... может и началось бы что-то... госсистема это такая махина, ее поворачивать придется очень долго, и вполне возможно дивиденды с этого мне для себя и не увидеть в полной мере, так сказать, но может другие смогут воспользоваться...как мечта в перспективе - интеграционные мастерские, а точнее теплицы, которые будут и как бизнес и как рабочие места для людей с ментальной инвалидностью, в комплексе с соцслужбой можно что-то реально работающее придумать... даже земля есть уже... даст Бог сил, может и сделаем..

Лерочка, Вы такая молодец! Именно таким неравнодушным, активным родителям как вы, может что-то и изменится для наших детей на бывшем постсоветском пространстве. Успехов вам и вашей организации!

+100. Не тех "в депутаты" выбирают.

LeMi ,я на ваше описание какую позу выбирает ваш ребенок думаю ...может это типа йоги комфортная позиция ,что то значимое для сенсорной системы .
Вы отметьте себе после приема какой пищи возникают такие позы . Может что то провоцирующее .
Моя любит когда я ее голову своими коленями сдавливаю . Правда она сейчас вымахала почти под подбородок мне ,уже еле помещается на моих ногах в сидящей позиции .

Посмотрите какой светлый человек этот батюшка Михаил .
https://m.youtube.com/watch?v=sDPI1Fr0lyI

лерочка пишет:так ведь есть в Москве родительское сообщество, есть общественные организации, которые пытаются что-то менять...есть Национальная родительская ассоциация, еще Перспектива, Добро, Наш солнечный мир, Центр проблем аутизма, там сплошь такие же родители, каждый по мере возможности вносит свою лепту, по чуть-чуть, обратитесь с позиции не "что мне может дать ваша организация" а с позиции "чем я могу помочь вашей организации в реализации ее миссии?" и капля камень точит, как говорится...

Люблю я свою Родину, что сказать… В странах с хорошей социальной поддержкой инвалидов народ берет все, что нужно, а у нас надо каждому лепту вносить. Вот умно же придумали фонд «Подари жизнь», показывая сюжеты на первом канале и призывая отправлять смс. А что делать, если государство не осилит такие расходы, а детей нужно лечить за границей (это при нашей то "передовой" медицине).

Нет, ну если бы совсем ничего  не было в стране для таких как мы, это было бы совсем мрачно. Посмотрела, Национальная родительская ассоциация, Перспектива – это, как-то, всем и обо всех…
Было бы обидно не воспользоваться такой возможностью, проживая в столице. Встали на очередь в НСМ и Белую ворону. Но ведь не зовут. Не ломиться же туда без приглашения. Очереди у них там…  Нужны мы им со своей лептой! Вот если бы спонсорскую помощь – здесь пожалуйста, приходите без очереди   . По тому, какие у них очереди (мы, например, ждем уже более двух месяцев), приходится предполагать, что и впрямь там хорошие специалисты и помогают детям. Интересно посмотреть на это изнутри. По поводу двух других, спасибо за подсказку, надо будет разузнать, что по чем)))

лерочка пишет:...насчет того что сделано у нас - немного...

Ох-хо! Вы столько всего рассказали! Ничего себе «немного»! Продолжайте в том же духе! Успехов!  

лерочка пишет:...надеемся в этом году привезем специалистов хороших по сенсорной интеграции и тп, еще благотворительный проект ведем потихоньку, шестерых деток отправили за год на дельфинов, надеемся что в плане социалки сможем подвинуть систему с принятием нового закона о соцобслуживании, нас как организацию внесли в реестр поставщиков соцуслуг для начала... в прошлом году два гранта выиграли на иппотерапию, 50 семей посещали все лето и осень бесплатно, в департаменте молодежи выбили кучу секций и бассейн бесплатно и лагерь детский и санаторий, правда туда с детками полегче только поехать если в лагерь а вот санаторий - с любыми, в этом году также обещают и лагерь и санаторий...ну праздники там, акции всякие это само собой, местные волонтерские движения помогают нам..так работаем то мы с директором и еще пара человек периодически...

В том-то и разница, что такие благодеятели-активисты (в хорошем смысле) как Вы и батюшка Михаил (из видео, что скинула Марина) стараются помогать БЕСПЛАТНО, а значит наверняка от души. Но таких и правда мало.

Иппотерапия, дельфинотерапия, … все это прекрасно, как дополнение. И социализация очень важна, все это понимают. Но для меня сейчас важнее именно лечение с ДАН! Поэтому, я здесь, на этом форуме.

aniraM пишет:LeMi ,я на ваше описание какую позу выбирает ваш ребенок думаю ...может это типа йоги комфортная позиция ,что то значимое для сенсорной системы .
Вы отметьте себе после приема какой пищи возникают такие позы . Может что то провоцирующее .
Моя любит когда я ее голову своими коленями сдавливаю . Правда она сейчас вымахала почти под подбородок мне ,уже еле  помещается на моих ногах в сидящей позиции .

Спасибо, Марина! Да, надо подумать, то ли чего-то не хватает в рационе питания, то ли наоборот провоцирует. Может быть...  Но я вижу здесь одно подозрительное сходство - сдавливание головы коленями (у вас) и давление рукой или чем-то на лоб (у нас). То есть, скорее всего, причина всего - голова.

Дайте ребенку обезболивающее и посмотрите на реакцию. Если пройдет - значит элементарно голова болела. Марина, ты знаешь, что не давать Тайленол, да? Можно Motrin.

Я думаю может это с черепным давлением связано . Мы два раза уже были в er с сильным сердцебиением . Второй раз Лору ложили под капельницу почти на сутки в энтенсив кэр в детском отделении .
Что за причина была ,так и осталось загадкой .
Ирин ,я вообще не даю такие вещи . У нас все минеральная вода ,да вода с красной /черной смородиной ,чаи травяные.
У нас аутоиммунное еще , атаки начинаются с любого . Я не знаю это от еды или от воздуха ????

[quote="LeMi"]Нет, ну если бы совсем ничего  не было в стране для таких как мы, это было бы совсем мрачно. Посмотрела, Национальная родительская ассоциация, Перспектива – это, как-то, всем и обо всех…
Было бы обидно не воспользоваться такой возможностью, проживая в столице. Встали на очередь в НСМ и Белую ворону. Но ведь не зовут. Не ломиться же туда без приглашения. Очереди у них там…  Нужны мы им со своей лептой! Вот если бы спонсорскую помощь – здесь пожалуйста, приходите без очереди   . По тому, какие у них очереди (мы, например, ждем уже более двух месяцев), приходится предполагать, что и впрямь там хорошие специалисты и помогают детям. Интересно посмотреть на это изнутри. По поводу двух других, спасибо за подсказку, надо будет разузнать, что по чем
зря вы насчет "нужны мы там со своей лептой.." там специалисты работают за очень небольшие по Москве деньги, так как энтузиасты своего дела а помощь она всегда нужна, волонтеры требуются всем и всегда в общественной работе... еще есть фонд Выход и Центр проблем аутизма - группа на фэйсбуке, там точно от помощи не откажутся и информацией они по Москве владеют... Добро - это центр, основанный семьей Морозовых, они занимаются аутизмом 25 лет уже... они умнички и молодцы в плане коррекции изучено ими все и вся, он сам несколько лет жил в США, изучал АВА на практике от истоков АВА, еще несколькими методиками владеют в их центре, в плане занятий - отличный вариант, другой вопрос что они сугубо научники, он сам профессор, доктор биологических наук и не признает ни биомед ни то, что не доказано на практике и массово... а доказано то,что помогает всем - это психолого-педагогическая коррекция и именно ее там и дают на очень хорошем уровне
с биомедом вам никто не поможет финансово (так как тут помощь только финансовая нужна), так как это не операция, это АЛЬТЕРНАТИВНАЯ медицина, вы знаете многие мамы в шаманов верят, в знахарей, целителей, и тп - так их тоже теперь в ОМС включить что ли? девочки из США пишут - у них тоже страховка не гасит ДАН врачей, увы, только некоторые анализы, и то исхитриться нужно еще... так и у нас исхитриться можно - идите к своему педиатру, гастроэнтерологу, к кому угодно в госклинику, с кем в хороших отношениях и объясняйте ситуацию, что лечение дорогое, можно хоть анализы сдать бесплатно, нашим многие анализы бесплатно делают по направлению от педиатров участковых, договариваются как-то родители...
а вообще мне кажется у вас еще очень сильный протест против диагноза... это нормальная реакция, все так реагировали... вылечить быстрее хочется и забыть как страшный сон... восстанавливаются всего 10%... увы.. ну и восстановление восстановлению рознь...можно перестать быть аутистом тяжелым по сути но душой компании и рубаха-парнем тоже не стать, оставшись чудаковатым таким...вы не подумайте, я не злая, я желаю вам успехов как можно больших, просто если вы примите ситуацию - что вполне возможно что вашему ребенку нужна будет поддержка всю жизнь (она нужна и обычным детям) просто здесь немного по другому . и вот исходя из этой ситуации уже знаете хочется менять что-то в нашей стране... по другому смотреть начинаешь...а так все родители хотят вылечить и забыть.. а к 18 годам понимают что самое то глваное не в школу пойти было... впереди жизнь и что? диван-холодильник-диван-компьютер? куда на работу? где занятость для таких людей? никто для нас без нас ничего не сделает или сделает так что это будет не то и не так...

irin@ пишет:Дайте ребенку обезболивающее и посмотрите на реакцию. Если пройдет - значит элементарно голова болела. Марина, ты знаешь, что не давать Тайленол, да? Можно Motrin.

Спасибо за совет. Но думаю, болит ли она, на самом деле. Так, подхожу к нему, когда он в позе, а он встает и может улыбаться или, по крайней мере, нет напряжения в мимике, как при боли. Вспоминаю, когда у меня болит голова, правдоподобно улыбаться точно не смогу. Но делает он это часто, к сожалению, и я в замешательстве, наверно и правда нужно будет обследовать его голову. Одна врач мне как-то сказала, что ребенок не фармацевтическая фабрика. Нам и так придется глотать много всего, поэтому я как и Марина, не хочу лишнего. На приеме у др.Антонуччи, я акцентировала на этом, он кивал и отметил у себя, но не прокомментировал. Надеюсь, что учел в назначенном протоколе.

лерочка пишет:
а вообще мне кажется у вас еще очень сильный протест против диагноза... это нормальная реакция, все так реагировали... вылечить быстрее хочется и забыть как страшный сон... восстанавливаются всего 10%... увы.. ну и восстановление восстановлению рознь...можно перестать быть аутистом тяжелым по сути но душой компании и рубаха-парнем тоже не стать, оставшись чудаковатым таким...вы не подумайте, я не злая, я желаю вам успехов как можно больших, просто если вы примите ситуацию - что вполне возможно что вашему ребенку нужна будет поддержка всю жизнь (она нужна и обычным детям) просто здесь немного по другому . и вот исходя из этой ситуации уже знаете хочется менять что-то в нашей стране... по другому смотреть начинаешь...а так все родители хотят вылечить и забыть.. а к 18 годам понимают что самое то глваное не в школу пойти было... впереди жизнь и что? диван-холодильник-диван-компьютер? куда на работу? где занятость для таких людей? никто для нас без нас ничего не сделает или сделает так что это будет не то и не так...

Нет, не протест. И истерик не было, правда. Просто пока есть возможность и возраст маленький, хочется сделать все возможное. Кому-то более повезло и в легкой форме, как у Рио, например. А нас у Антонуччи охарактеризовали «тяжелыми». Но я и не удивилась этому. И не собираюсь забыть, если даже и повезет попасть в эти 10%, уверяю. Потому что это часть жизни. И я уже писала, что понимаю, что скорее всего это на всю жизнь и готова к любому раскладу.
Спасибо за пожелание! В ответ, и Вашему ребенку я желаю здоровья, и вообще всем детям! И злюкой Вас не считаю, Лерочка. Может, Вы не обратили внимание, я ранее отметила, что спорить не собираюсь. Вы очень грамотно обо всем и правильно говорите. Просто, наверно это я – скептик))) Я вообще за дружбу!

Еще добавлю. Еще из школы помню «Если бы каждый человек на куске своей земли сделал бы всё, что мог, как прекрасна была бы земля наша!» (Чехов). Вот и Вы говорите, если бы каждый внес свою лепту… Это правильно, но в реальности, так не будет, к превеликому сожалению.
Очевидно, что Вы большой фанат своего дела. Так горячо обо всем пишете. Я то уже не знаю, как  еще и похвалить! Пример для подражания! Честно! Без подтекста. Но, как ни странно, к нашей с Вами беседе никто не присоединился. О чем это говорит, им нечего сказать?
Просто Вы говорите, как должно быть, а я – как есть вообще.
Фух, ну надеюсь, не будете больше на меня обижаться.